Reportaje: Viaje al límite del silencio (Oct.10)

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Aunque hoy no tiene cura, el trastorno del espectro autista (TEA) sí puede ser tratado. Lo que dice la ciencia y tres historias de familias que luchan contra un síndrome que condena al aislamiento a quienes lo padecen
Domingo 31 de octubre de 2010 | Publicado en edición impresa

 

Mami, voy a ser cruda: los chicos tienen una tara mental. Y el retroceso mental es tal que es posible que terminen como vegetales. Eso me dijo la doctora -cuenta aún hoy con cierta indignación Alejandra, la "mami" de los gemelos Luca y Matías Santucho, de 6 años-. De aquella consulta salí destruida; no sabía qué hacer." No era la primera vez que Alejandra buscaba ayuda. Sus hijos habían cambiado. Todas las habilidades que tenían las habían perdido de la noche a la mañana. "Veía como se desintegraban como personas y no había nada que hacer, nadie me decía nada." Sordomudos: ése fue el primer diagnóstico, y la recomendación de comprar audífonos importados no se hizo esperar. "No lo entendía, porque cuando sonaba el timbre en casa, ellos se daban vuelta.

Lo que no hacían era acatar órdenes. No eran sordos." Desorientados, pero sin bajar los brazos, los Santucho buscaron respuestas. La tarea no era fácil. "En el jardín me llegaron a decir que la culpa era mía, que no sabía cómo estimularlos, que no sabía cómo ponerles límites. Sutilmente, me pidieron que no los llevara más y que me hiciera cargo de mi falla como mamá." Mil veces revisó su historia. "Mis otros nenes no tienen ni tuvieron ningún problema (Juliana, de 12 años; Mariano, de 11, y Antonella, de 8); los gemelos nacieron bien, casi de siete meses, con 2,5 kilos cada uno. No sé en qué momento cambió todo. Fue como una nube negra que los tapó. Ellos se movían con la canción del Feliz cumpleaños, se tapaban la carita cuando jugaban a esconderse. Pero hubo un momento en que lo perdieron todo. Hasta la mirada. Tenían una mirada muy vivaracha, pero poco a poco se transformó en un mirar triste. Cuando les hablaba, ya no estaba ese contacto visual que una tiene con sus hijos. Me eché la culpa; tantas veces me dije: «Cómo fue que no me di cuenta, por qué no me di cuenta»." Fue en el Hospital de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan donde dieron con el diagnóstico correcto. "Todos los días, durante dos meses, fuimos con los chicos para que les hicieran distintos estudios y los vieran diferentes médicos. El diagnóstico fue TGD (trastornos generalizados del desarrollo) con características de trastornos del espectro autista (TEA). El de Luca decía autista severo; el de Matías, autista leve." 


Para la ciencia, el cuadro del autismo sigue siendo uno de los principales enigmas desde que fue enunciado, en 1943, por el psiquiatra clínico austríaco Leo Kanner. "Es una asignatura pendiente -explica el licenciado en psicología Claudio Hunter Watts, coordinador terapéutico del Instituto San Martín de Porres-. Aún hoy la ciencia no ha arribado a conclusión alguna. Deduciendo su origen genético, el autismo es una desorganización neurológica que provoca malformaciones cerebrales y alteraciones neurológicas complejas y aún inentendibles." Su desarrollo se perfila en los primeros años de vida. "Suelen ser diagnosticados entre los 18 y los 36 meses, ya que comienzan a diferenciarse del resto de los chicos -explica Hunter Watts-, aunque posiblemente su aparición comienza desde el momento del nacimiento. La intervención temprana es vital."


"Al año empecé a ver cosas diferentes a las de mis otros hijos. La manera de jugar era distinta: en vez de arrastrar el camioncito se la pasaban todo el día girando la rueda. Me acuerdo que una vez le compré a Matías unos autitos de colección, esos chiquitos, y él lo que hacía era ponerlos uno al lado del otro, por color. No jugaba, los ordenaba." La comunicación madre-hijos fue perdiéndose y la violencia entre los gemelos cada vez era más brutal. "Se mataban; parecía que se odiaban. Los hermanos se pelean, es normal, pero verlos a ellos era terrible. En el jardín empezaron a tener problemas con los compañeritos, pero después comenzaron a aislarse. Era imposible ponerles un límite." Cuando el diagnóstico de trastornos del espectro autista entra en una familia, es visto como una tragedia que cambiará sus vidas para siempre. "Los padres se sienten desamparados -asegura el investigador David Amoral, del Research Autism UC Davis M.I.N.D. Institute, en el documental Los mitos del autismo, que emitió el canal Discovery Home & Health-, porque las comunidades científica y clínica no tienen nada para ofrecerles. Lo cual significa una vida de lucha." La primera imagen que los padres suelen hacerse es la del niño aislado, aleteando, golpeándose la cabeza, o la de la genialidad de personajes como el de Dustin Hoffman en Rain Man. No todos los autistas sufren retraso mental. Los hay brillantes, con habilidades para las matemáticas, talento para la música o una memoria inaudita, pero la característica que todos tienen en común es la falta de reciprocidad en las relaciones sociales. Los especialistas insisten en ponderar la complejidad y originalidad de cada sujeto: no hay autismo o autistas que encajen en forma inequívoca, "sino personas con autismo -como resalta Daniel Valdez en su libro Ayudas para aprender-, mostrando gran heterogeneidad, muy distintas unas de otras, tan peculiares y tan personales como cada ser humano lo es". En términos médicos es considerado un síndrome, un espectro. "Es como un conjunto de enfermedades diferentes -explica el doctor Daniel Geschwind, director del Programa de Neurogenética del Centro para la Investigación y el Tratamiento del Autismo de la Universidad de California, UCLA-. Quizás habría que referirse a «los autismos». No existen dos personas con autismo que sean iguales."

El síndrome se caracteriza por anormalidades en la interacción social. "Por lo general, presentan berrinches intensos y frecuentes, ya que al no comprender el lenguaje no pueden pedir lo que necesitan y sus intereses los demuestran a través de conductas repetitivas o estereotipada -agrega el licenciado Claudio Hunter Watts-. Pueden ser hiperactivos y pasar despiertos noches enteras o ser extremadamente pasivos. A diferencia de otros trastornos, los chicos con autismo no suelen tener señales físicas, como sí las tiene un nene con síndrome de Down, lo que significa para un papá una doble pesadilla: la de tener un chico discapacitado que no lo parece." En consonancia, Alejandra reconoce: "A diario vivo la discriminación. Tengo vecinos que tratan a mis hijos como locos; me dicen por qué no los ato o los encierro". Para sobrellevar el día a día es necesario trabajar con ciertos rituales. "Por lo general, los niños con autismo suelen poner mucha resistencia a cualquier tipo de cambio", explica Hunter Watts. "Para llevarlos a la escuela tengo que hacer el mismo recorrido -confirma Alejandra-. Si llego a caminar por la vereda de enfrente se quedan quietos, no caminan." Por su parte, Diego Tarkowski, director ejecutivo de San Martín de Porres, sede Tucumán, comenta: "Para estos chicos no hay grises; todo es blanco o negro. Necesitan reglas claras; por eso es tan importante limitar conductas". En casa de los Santucho hay un cartelito que de un lado dice «Ahora» y del otro «Después», una guía de secuencias de actividad que les permite organizarse. Allí colocan los pictogramas que funcionan como comunicadores visuales. "Luca necesita esta guía mucho más -aclara Alejandra-. Matías no está tan pendiente; al contrario, tiene la picardía de cambiarle los carteles a su hermano." 


Hasta la fecha, no existe una cura para el autismo. "Pero en ocasiones los niños progresan de tal manera que ya no muestran el síndrome completo cuando son mayores -señala un estudio realizado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano de los Estados Unidos (Nichd)-. Las investigaciones demuestran que un diagnóstico precoz e intervenciones realizadas temprano tienen más posibilidad de producir efectos positivos." Los estudios también demuestran que hay un subgrupo de niños que experimentan una regresión, señala el informe elaborado por el Nichd.
El eco en la familia

Una madre, un padre, que tengan un hijo con TGD de características autistas, están destinados a su cuidado. Esto suele traer ciertos problemas en la familia, como la separación de la pareja o la desatención de los otros hijos. "Reconozco que hubo un tiempo en el que sentí que dejé a mis otros hijos de lado, pero no porque no me importaran, sino porque me la pasaba dentro del hospital, yendo con los gemelos de un lado a otro."

Frustración, desamparo. Cada miembro de la familia se ve afectado de manera diferente, experimentando sentimientos muy diversos. En el momento del diagnóstico, el centro pasa a ser el chico con problemas y los hermanos suelen quedar relegados. Es frecuente escuchar que los otros pasan a ser los "chicos sanos", los que no tienen problemas, los que no necesitan ni demandan tanta atención. Por ello es frecuente que se muestren independientes, seguros de sí mismos y con un importante grado de madurez. Es el caso de Juliana, la más grande de la familia Santucho, que con 12 años ya sabe que en el futuro va ser maestra para chicos especiales. "Yo los entiendo; ellos necesitan de nuestra comprensión." Los rituales suelen modificarse cuando en casa hay un chico especial, desde lo más simple, como soplar las velitas en los cumpleaños, hasta el recibir la visita de amiguitos. "No siempre puedo invitar a mis compañeras. Ellos tienen que estar tranquilos, tienen que tener un buen día", dice Antonella. En la escuela a la que concurren los gemelos tienen un taller de contención, y están las charlas destinadas a los padres y los encuentros para los hermanos. Un espacio donde se encuentran con personas que atraviesan por historias similares. "También hay días en que los quiero matar -confiesa Juliana-, y está bueno poder decirlo."

 Fuente: Revista del Diario La Nación (Argentina)
Reporta: Fabiana Scherer 
Fecha: 31 de octubre 2010

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