Programación Educativa en el niño con síndrome de Down

  • Imprimir Amigable y PDF
En el trabajo "Escolarización de los alumnos con síndrome de Down en España" publicado en la Revista Síndrome de Down, Vol. 11, No. 3, quedaba patente el desnivel que presentan los escolares con síndrome de Down (n.e. en adelante s. de Down) en integración escolar, no sólo en relación con sus compañeros sin s. de Down de su misma edad cronológica, sino en relación con el curso en el que están matriculados.

 

No hay duda alguna de que una de las causas del desfase es la propia discapacidad intelectual de los alumnos. Pero hay otras causas coadyuvantes, como son las referentes al sistema escolar y a las normas aplicadas con inflexibilidad que promocionan a los alumnos de un nivel a otro, sin tener en cuenta el factor "conocimientos", ni el "programa educativo" que se ofrece al alumno con s. de Down. El hecho de que los programas de atención temprana sean eficaces cuando se aplican correctamente invita a pensar que cabe mejorar la actual situación escolar si conseguimos mejorar nuestros programas educativos.

 

Basándonos en nuestra propia experiencia y con el objetivo de ofrecer algunas soluciones, vamos a exponer un análisis sobre las características de los diferentes programas educativos, de modo que podamos sacar algunas conclusiones prácticas que nos ayuden a mejorar la educación de los alumnos con s. de Down durante su etapa escolar. Las ideas que ahora presentamos son generales y válidas para cualquier etapa educativa. Próximamente continuaremos detallando sugerencias concretas en relación con el contenido de las programaciones.

 

Características de los diferentes programas educativos

 

Etapa de Intervención Temprana
Los objetivos contemplados en los Programas de Atención Temprana o Estimulación Precoz, son adquisiciones propias de los seres humanos que los niños sin dificultades adquieren por sí mismos, como fruto de su propia madurez, sin necesidad de ser enseñados. Basta solo que a un niño se le provea del ambiente y nutrición adecuados para que ande y hable. Esto es, el niño no necesita "clases" para aprender a andar o hablar. Sin embargo, los llamados aprendizajes académicos son creados por la sociedad y son habilidades que se aprenden gracias a los educadores que los enseñan.

 

Aunque un niño en concreto, por sus condiciones personales, sea capaz de aprender a leer solo (para ello necesitará tener a su alcance textos escritos), lo habitual es que a los niños se les enseñe a leer y a escribir porque si no, no aprenderían. Lo mismo pasa con las matemáticas y con otra serie de aprendizajes que se dan en la escuela.

 

En cambio los niños con s. de Down y otros niños con necesidades educativas especiales difieren de los niños sin dificultades conocidas en su necesidad de ser enseñados para gran parte de sus adquisiciones, incluidas las que otros niños aprenden solos, como la marcha y el lenguaje. Es por este motivo por el que durante los tres primeros años de su vida, los programas de Atención Temprana contienen una serie de objetivos que deben trabajarse; si no se hace, se corre el riesgo de que el niño con discapacidad no logre esa destreza o habilidad o la logre de un modo inadecuado.

 

En la actualidad la mayoría de los bebés con s. de Down y sus familias tiene la oportunidad de participar y beneficiarse de buenos programas de intervención temprana o estimulación precoz. Estos programas son dirigidos por un equipo de profesionales quienes orientan a las familias sobre múltiples aspectos en relación con los cuidados, la salud, los juegos, y especialmente el desarrollo y evolución de su hijo.

 

En ocasiones es únicamente la familia quien con sus propios recursos y formación provee al niño pequeño de un ambiente enriquecedor y estimulante. A veces, desgraciadamente, hay familias aisladas y con pocos recursos que, por dificultades para acceder a un Centro de Estimulación, no logran con sus hijos tan buenos resultados como otros.

 

Ya no existen dudas sobre la eficacia y el beneficio reales de una atención y dedicación adecuadas durante los primeros años de la vida de cualquier niño, lo cual adquiere un relieve mayor si el niño tiene s. de Down. (Yanson 1989; Cunningham 1991; Dimitriv y Oelwein, 1988).

 

La característica fundamental de esta primera etapa de la vida del niño es la plasticidad del sistema nervioso, del cerebro y, por tanto, la posibilidad de influir en él logrando un buen desarrollo biológico cerebral que será la base estructural y el fundamento del desarrollo de esa persona. (Florez 1992).

 

Los programas de atención temprana dirigidos por profesionales y que se llevan a cabo durante los tres primeros años de la vida del niño, son muy sistematizados. Están estructurados por áreas y por niveles. El objetivo fundamental es lograr que el niño con s. de Down o con otra discapacidad adquiera las progresivas etapas de su desarrollo de la forma más adecuada y correcta posible, con el mínimo de retraso en relación con el progreso que realizan los niños sin dificultades, quienes sirven como modelo o patrón del desarrollo.

 

Hoy en día, después de varios años de experiencia, se ha comprobado que es un plantemiento incompleto y a veces inadecuado. Es preciso tener en cuenta otros factores en función de las patologías biológicas de los niños y de sus ambientes familiares y socioculturales.

 

Algunas veces puede ser un error grave plantearse los mismos objetivos de desarrollo que para los niños sin discapacidades de otro ámbito cultural muy diferente. De hecho, las escalas de desarrollo se han elaborado con muestras amplias de niños de regiones o países muy concretos, quienes tienen acceso a una serie de estímulos, condiciones ambientales, culturales y exigencias que no se dan en otros lugares. Pero además, se ha visto también la inconveniencia de no tener en cuenta cada una de las patologías específicas y de intentar la perfección del logro de un objetivo concreto en el área en la que el niño atendido tiene especial dificultad.

 

Basta pensar, por ejemplo, que para un niño con parálisis cerebral, afectado en el área motora, actualmente se considera que es mejor conseguir que se desplace como pueda para alcanzar un objeto, que esperar a que adquiera un buen control de cabeza y tronco, o un patrón postural "normal", para moverse. (Hanson 1989; Troncoso 1994). Lo mismo puede suceder con los niños con s. de Down, para quienes se programa muy pronto un uso correcto de la pinza digital pulgar-índice que muchos de ellos, en edades posteriores, no utilizarán apenas porque las características de sus manos hacen que su pinza digital "natural" sea la del dedo corazón y el pulgar. Ellos solos hacen una adaptación funcional cuando realizan espontáneamente actividades manipulativas, ganando en eficacia, aunque no logren la "perfección" que nosotros les marcamos.

 

El estudio más especializado de cada una de las causas que producen discapacidad, el análisis más profundo de las manifestaciones de esa patología concreta, el estudio de la evaluación de los diferentes grupos de riesgo que se manifiestan de modos tan distintos, exige que al menos una parte de los acercamientos terapéuticos y educativos sean diferentes.

 

Debemos tener en cuenta que hoy en día, el niño pequeño con s. de Down que es o debe ser participante activo de un programa de atención temprana, cuando tenga tres años será ya un alumno en una escuela infantil común para niños sin discapacidades. Cuando cumpla 6 ó 7 años será un alumno más en un centro escolar ordinario. Estas perspectivas obligan a mejorar y completar los programas de estimulación precoz de modo que los niños con dificultades en general y con síndrome de Down en particular puedan iniciar la Escuela Primaria en óptimas condiciones.

 

Actualmente tenemos datos suficientes para afirmar que la mayoría de los niños con s. de Down se integran muy bien en las escuelas infantiles si han recibido un buen programa en los tres primeros años de vida. Esta preparación previa incluye diversos aspectos de desarrollo y madurez en las siguientes áreas: autonomía personal y cuidado de sí mismo, lenguaje, motricidad gruesa y fina, socialización y área cognitiva. Al mismo tiempo el niño está inmerso en un ambiente familiar afectivo, enriquecedor, estimulante, que es también imprescindible y fundamental para lograr el máximo desarrollo de las capacidades del niño pequeño.

 

Como decimos más arriba, hay que tener en cuenta que cada familia es diferente, que hay que respetar esa diversidad, y que frente a una hipotética familia "ideal", los profesionales nos encontramos con una familia real, dife-rente a otras y a quienes debemos respetar y alentar. Así es como desde hace unos años va lográndose que gran número de niños con s. de Down de tres o cuatro años de edad cronológica, tengan una madurez y un nivel de desarrollo bastante próximos a los de los niños sin dificultades de su misma edad cronológica. 

 

Etapa preescolar y escolar
Sin embargo, a pesar de estos logros, conviene estar vigilantes y alertas porque es casi seguro que la mayoría de los niños con s. de Down no progresarán a ese mismo ritmo durante los años sucesivos. De hecho, los datos que vamos recogiendo en la actualidad y las experiencias cotidianas van mostrando que, a partir de los cuatro o cinco años, los progresos pueden ser pequeños si los comparamos con lo logrado en los años anteriores.

 

Durante la etapa de preescolar, comparte con sus compañeros sin problemas la necesidad de ser enseñado en actividades preacadémicas y en comportamiento social, aunque, como decimos, también seguirá necesitando ayuda en áreas que sus compañeros logran solos. Además, como señalamos más adelante, necesitará que se le enseñe de un modo diferente, con una metodología más sistematizada, con objetivos más parcelados, pasos intermedios más pequeños, con mayor variedad de materiales y de actividades, con un lenguaje más sencillo, claro y concreto, poniendo más cuidado y énfasis en los aspectos de motivación, repitiendo más variedad de ejercicios y practicando en otros ambientes y situaciones.

 

Es frecuente que los niños con s. de Down bien estimulados y con una buena evolución se incorporen a la escuela infantil con una línea base de nivel muy semejante a la de sus compañeros; incluso en algunas áreas pueden superarles (área perceptivo-manipulativa) aunque en otras están por debajo (lenguaje expresivo). Sin embargo en un par de años o tres, quedan por detrás y alejados de sus compañeros en las distintas adquisiciones preacadémicas.

 

Esto se debe, en parte, a las consecuencias que la alteración biológica produce en su desarrollo y en sus funciones, pero también se debe al cambio producido en los programas educativos. Los programas que recibe el niño a partir de los tres o cuatro años no están adecuadamente elaborados para él porque no hay una selección correcta de los objetivos, éstos no están bien secuenciados y no se detalla con precisión cómo pueden lograrse. Los programas no son específicos, ni especializados, ni estructurados, ni individualizados como lo son los de la etapa de atención temprana.

 

En la etapa escolar ordinaria nos encontramos con los programas generales, diseñados para niños sin dificultades, que se llevan a cabo con demasiada rapidez para con los niños con dificultades mentales y por tanto con los niños con s. de Down. En dichos programas hay algunos contenidos que en esta etapa son irrelevantes o inapropiados para los niños con s. de Down, y que no permiten incluir otros objetivos fundamentales en los que ni siquiera se ha caído en la cuenta de la necesidad de incorporarlos al programa.

 

Tampoco se tienen en cuenta las características específicas de los niños con s. de Down en general, ni las de un alumno en particular, que siempre es diferente de otros niños con s. de Down. Las familias también son diferentes, así como su modo de participación educativa. Como consecuencia, es muy frecuente y doloroso que los alumnos con s. de Down que reciben su educación en centros de integración escolar, no adquieran una serie de aprendizajes y habilidades que van a permitirles beneficiarse plenamente de los programas educativos que la actual escuela común les ofrece. Tampoco se preparan y forman adecuadamente para su vida de integración social y laboral de adultos. Al menos esto ha pasado y está pasando en España con los primeros alumnos con síndrome de Down en integración escolar que ya han terminado su escolaridad o que están a punto de terminarla.

 

Consideramos que es necesario que la educación especial o pedagogía terapéutica esté plenamente presente en los centros de integración escolar para los alumnos con necesidades educativas especiales. El profesor o profesora de la clase, los profesores de apoyo y los padres, deben aprender a ser educadores especiales, teniendo las actitudes y ampliando las técnicas y metodología propias de la enseñanza especial. Las programaciones deben contener objetivos más concretos, realistas, asequibles y funcionales que los programados habitualmente. Es imprescindible que puedan objetivarse los resultados evaluando los progresos del alumno en períodos cortos. Nadie debe olvidar que al niño con s. de Down integrado en la escuela común, "no se le quita" el s. de Down. Con esto queremos decir que siempre tendrá necesidad y derecho de ser atendido de acuerdo con sus características particulares y respetando su diversidad, sus peculiaridades.

Programación por objetivos
Como hemos dicho más arriba, los programas educativos para los escolares con s. de Down difieren de los de la etapa de Atención Temprana y de los de sus compañeros en la escuela común no sólo en su estructuración y sistematiza-ción, sino también en la descomposición en mayor número de pasos intermedios u objetivos parciales. Esto supone que, además de seleccionar algunos objetivos que no están contemplados en los currículos ordinarios, será preciso adaptar otros, tanto en su contenido, reduciéndose a lo esencial, como en los materiales utilizados y en las actividades a realizar.

 

Los objetivos que se seleccionan serán: los más importantes y funcionales para ese momento de la vida del niño; aquellos que son base y fundamento de futuras adquisiciones claramente necesarias; los que ayuden de un modo claro y determinante al desarrollo de sus capacidades mentales - atención, memoria, percepción, pensamiento lógico, comprensión, etc.

 

A la hora de sistematizar los objetivos específicos, pueden encontrarse dificultades porque no siempre es evidente qué pasos preceden a otros, ni si un niño en concreto nece-sita más parcelación o por el contrario avanza "saltándose" alguna etapa. Nuestra experiencia nos demuestra que es más eficaz plantearse que el niño necesita avanzar poco a poco, teniendo éxito siempre, y que por tanto hay que elaborar muchos pasos intermedios antes de lograr un objetivo más general. Si un niño no necesita esos pasos, ya nos lo mostrará y le facilitaremos su propio avance más rápido. Muchos de los fracasos escolares que se dan actualmente en la integración escolar se deben a una carencia de programas elaborados o adaptados expresamente para ese alumno concreto, que tiene determinadas n.e.e.

 

Necesitamos ser observadores, flexibles y creativos para analizar las causas de la falta de progreso o de progresos demasiado lentos, y así cambiar el programa. Unas veces será porque nos hemos "inventado" una secuencia determinada y frenamos al niño que no alcanza un paso, cuando a lo mejor puede alcanzar otro diferente que no hemos previsto.

 

Tal vez las capacidades intuitivas y perceptivas de los alumnos con s. de Down son la clave para entender cómo es posible que "capten" determinadas situaciones de aprendizaje y resuelvan problemas que nos parecen bastante difíciles cuando aún no tiene capacidad de explicar las razones de lo que hacen o de cómo lo hacen. ¿Vamos a privarles por ello de nuevas oportunidades de desarrollo, apoyándonos precisamente en sus puntos fuertes?

 

Es importante destacar que los alumnos con s. de Down pueden mostrar una cierta asincronía en su madurez, en sus adquisiciones. Pueden tener un nivel bajo en un área y sin embargo están maduros para avanzar más en otra. Consi-deramos que es un error frenarle en un aspecto hasta que vaya igualándose el más retrasado. Antes al contrario, creemos firmemente que, sin descuidar un trabajo mejor elaborado y realizado en las áreas más difíciles, conviene dejarle progresar cuanto pueda en las más fáciles para él. No sólo ganará en su estima personal, sino que de un modo indirecto se le facilitará el progreso en el área de mayor retraso. Esto es evidente con el programa de lectura que elaboramos en 1980 (Troncoso, 1992; Troncoso y del Cerro, 1994). Los niños pueden iniciarlo aunque su lenguaje oral sea mínimo ya que es un dato comprobado que la lectura les facilita hablar antes, más y mejor.

 

Los patrones aparentes que muestran en algunos momentos pueden ser síntoma de que en ese instante están al máximo de su capacidad, o que están consolidando y generalizando lo adquirido, o que su avance en otras áreas no les permite avanzar de un modo simultáneo en la que parece frenada. Nunca deben hacernos creer que ya se dió la plataforma o meseta inmutable. Hay que continuar trabajando.

 

Si tenemos cuidado en la elaboración de un programa con objetivos específicos, parciales, intermedios, para alcanzar un objetivo más amplio y general, es evidente que eso nos permite trabajar sin ambigüedades, vamos a lo concreto, es fácil evaluar los progresos y las dificultades. Muchos programas son un fracaso porque a veces son demasiado generales y ambiguos o porque ofrecen unos materiales o actividades para desarrollarlos que se saltan los pasos intermedios, que deben ser más numerosos y más parcelados, porque los alumnos así lo necesitan.

 

Mantener un objetivo claro, concreto y específico no implica rigidez, sino que facilita:

 

a. Una programación concreta que todos cuantos intervienen en la educación del niño deben conocer y pueden entender;
b. Una observación detallada;
c. Un registro diario;
d. Una evaluación de resultados a corto plazo;
e. Un cambio ágil en cuanto se supera el objetivo o se observa un error de programación o el alumno no progresa. Así evitaremos el fracaso del alumno y del nuestro.

 

Los alumnos con s. de Down necesitan mucha más práctica y repetición, por lo que los educadores deben variar convenientemente la presentación del material para alcanzar resultados semejantes a los de sus compañeros. Como se deduce lógicamente, hace falta tiempo, medios, y un cambio en las actitudes de los profesores.

 

Actitudes del educador y del alumno
Como hemos recomendado, el educador debe tener siempre muy claros los objetivos tanto generales como concretos o específicos. También debe estructurar y sistematizar los pasos a seguir para alcanzar esos objetivos. Debe saber cómo evaluar los progresos de períodos cortos, de modo que pueda hacer los cambios necesarios en sus programas.

 

El modo de actuar del profesor debe encauzar al alumno con s. de Down al éxito en la ejecución de una tarea determinada, ya que la sensación de fracaso y la falta de motivación actúan de un modo extremadamente negativo.

 

Lo fundamental en Atención Temprana, es que el niño con s. de Down de dos a cinco años adquiera unas bases sólidas, unos conceptos claros que le permitan beneficiarse después de los programas escolares. No basta la sola estimulación ambiental, aunque tampoco es necesario que realice muchas actividades o que ejecute muchas tareas que no conducen directamente a unos objetivos educativos claros y que pueden producir efectos contraproducentes de dispersión, hiperactividad, rechazo.

 

El educador tiene que ser enormemente creativo en el modo de diseñar las actividades y de preparar los materiales. Debe de ser flexible a la hora de llevar a cabo cada una de las sesiones. Esto es válido también en las etapas siguientes, o sea durante la escolarización.

 

El alumno debe ser un participante activo en su aprendizaje, en su proceso. Siempre que sea posible se le dará a elegir algunas actividades o los materiales. Este compromiso personal, le ayudará a mantener el interés.
El educador sabrá interpretar las diversas señales que el alumno envíe. Las atenderá e incorporará en su trabajao, modificando lo que sea necesario. A veces será para ir más de prisa y no frenar el avance del alumno, otras veces será para dejarle descansar respetando al niño y su nivel de fatigabilidad, otras veces será para aprender del propio niño un modo mejor para enseñarle. El profesor debe huir de la rigidez, de la imposición, de la intransigencia, aunque sin perder de vista el objetivo educativo.

 

Las tareas deben diseñarse de modo que se eviten el mayor número posible de errores. Cuando éstos se producen, hay que tener la habilidad de convertirlos en acción o información positiva. Por ejemplo, si la tarea que el alumno debe realizar por primera vez es encajar círculos de varios tamaños en un tablero con huecos excavados, se le entregará el círculo más grande que sólo podrá meterlo en el hueco que le corresponde. Si la tarea que debe realizar es seleccionar un coche en un grupo de varios vehículos y el niño selecciona equivocadamente un camión, el educador le dirá: "Has señalado un camión. Yo quiero un coche". Así el niño aprende mejor el nombre del camión, y sobre todo se evita su sensación de fracaso al omitir expresiones como: "¡No, ése no!, ¡Te has equivocado, eres un distraído! ¡No me has escuchado!"

 

Si la tarea es de preescritura, se elegirá un solo objetivo cada vez: la direccionalidad, o el tamaño de la letra, o la forma de un trazo. Se exigirá y enseñará ese objetivo concreto. Pero poco a poco irán alcanzándose simultáneamente todos los objetivos de la caligrafía.

 

El alumno debe estar bien sentado, con una postura correcta y atento. El educador debe tener a mano todo cuanto necesita para la sesión, procurando que todo el material no esté ni al alcance ni a la vista del alumno para evitarle distracciones y dispersión.

 

El educador mostrará al niño sólo el material concreto que se va a utilizar en ese momento, haciendo algún breve comentario con ilusión e interés: "¡Mira, qué dibujos tan bonitos! ¿Te gustan?" Comprobará que el niño está atento, escuchando, mirándole a él y al material.

 

Es muy frecuente que al niño con s. de Down haya que enseñarle estrategias correctas de rastreo visual completo y observación de lo que se le muestra. Si se trata de una fila de objetos, o de una lámina con casillas y dibujos, o de un tablero excavado, o de una frase para leer, se le enseñará a dirigir su mirada de izquierda a derecha, empezando por la fila de arriba, siguiendo la misma dirección que utilizamos para nuestro sistema de lectura y escritura.

 

Puede suceder que no mire a las esquinas, o que las tape con sus manos sin darse cuenta de ellos, de modo que así no es capaz de localizar el objeto o palabra o lugar que necesita. El adulto debe estar atento a todo, ayudando al niño el mínimo necesario para que el aprendizaje sea eficaz y positivo.

 

Cuando el alumno ya ha visto el material que se le presenta, el profesor le indicará verbalmente qué debe hacer. Si es la primera vez que va a realizarse esa tarea, el educador hará una demostración pausada, acompañándola de una breve explicación. Seguirá comprobando que el alumno está atento y, si es preciso, le ayudará a no perder la atención. Después le dirá: "ahora, hazlo tú" o "haz como yo", o "hazlo igual que yo". Si el niño no actúa, el profesor le guiará físicamente, animándole y felicitándole ante cualquier intento por ejecutar o continuar. Al final, hará un breve comentario elogioso sobre lo realizado, mostrando satisfacción y alegría con expresiones como:

 

- "¡Qué bonito ha quedado!", "¡Qué bien lo has hecho!", "¡Me gusta!"

 

Conviene que las tareas sean cortas para que siempre se acaben. Como sabemos que los períodos de atención de los niños con s. de Down no son muy largos, es preferible que se calcule bien la duración de cada actividad y que, poco a poco, vaya aumentándose el tiempo de atención con tareas que exijan algún minuto más. Es preferible terminar lo propuesto, incluso quedándose un poquito corto, que cansar al niño o aburrirle o forzarle a prolongar su trabajo cuando muestra cansancio o desinterés.

 

Por último, aconsejamos que siempre se disponga de abundante material de trabajo ya preparado para evitar los períodos de inactividad del alumno o la ejecución de actividades inadecuadas. Es frecuente que si el profesor tiene que hacer un registro, o corregir un ejercicio, o atender a otro alumno, el niño con s. de Down se quede sin hacer nada o elija una actividad que no le enriquece o le ayuda a progresar.

 

Con cuánta frecuencia hemos visto a niños mayorcitos "coloreando", como si fueran alumnos de preescolar. O haciendo largas copias de un libro, sin enterarse de qué estaban escribiendo y estropeando, además, su caligrafía.

 

Es preciso evitar estas situaciones teniendo previstos y poniendo al alcance del alumno una serie de trabajos y actividades apropiadas para su nivel, que pueda realizarlas sin supervisión constante.

 

Autor: María Victoria Troncoso. 
Fuente: Revista Síndrome de Down, Dic. 2002
Publicado en Paso a Paso, Vol. 16 No. 1

 

 

Bibliografía

 

- Cunningham C. Intervención temprana: algunos resultados del estudio del grupo Síndrome de Down de Manchester. En: J Flórez, MV Troncoso (eds.ñ) Síndrome de Down: Avances en Acción Familiar, Santander, Fundación Síndrome de Down de Cantabria 1991, p. 111-147.
- Dmitriev V, Oelwein PL. Advances in Down Syndrome, Seattle, Special Child Publications 1988.
- Flórez J. La realidad biológica del síndrome de Down. En: J. Flórez, MV Troncoso (eds), Síndrome de Down: Avances en Acción Familiar, Santander, Fundación Síndrome de Down de Cantabria 1991, pp 13-32.
- Hanson, MJ, Lynch EW. Early Intervention. Austin, Pro-Ed, Inc 1989.
- Troncoso MV. El aprendizaje de la lectura y escritura: Pasado, presente y futuro en España. Rev. Síndrome de Down 1992; 9; 8-14.
- Troncoso MV. Programas de Estimulación Temprana. En: S Molina (ed). Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial. Alcoy, Editorial marfil 1994, pp 409-424.
- Troncoso MV, del Cerro M. Lectura y escritura de los niños con síndrome de Down. En: J. Flórez, MV Troncoso (eds), Síndrome de Down y Educación, Barcelona. Editorial Masson y Fundación Síndrome de Down de Cantabria 1994, pp 89-122.

 

Visto 34692 veces
ARTÍCULOS RELACIONADOS

Banner Cirdis2016 291x86

ganadores

boletin Electronico

ARTÍCULOS MÁS LEÍDOS

Integración escolar de los niños con Necesidades Educativas Especiales

 
¿Y qué es trabajar con amor?
Es poner en todo lo que hagas un soplo de tu alma

Gibran Khalil Gibran.
Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
¿Cómo fomentar la socialización y estimular la cooperación y la comunicación en contextos áulicos y recreativos? Aquí 18 actividades que pueden convertirse en una herramienta formidable para el docente...
 

banner cirdis

ALIADOS
  • Venezuela Sin Limites
  • ExcelsiorGama
  • DHL
  • Bancaribe
  • Banesco
  • Proquim,CA