Evaluación de los alumnos con síndrome de Down

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Artículo que ofrece pautas de actuación tanto para conseguir la correcta evaluación de los conocimientos del alumno con síndrome de Down, como para valorar el grado de implicación del centro, los profesores y las familias.

 
Niño con síndrome de Down escribiendo en su cuaderno

Se hace preciso considerar a la evaluación educativa con una visión más amplia de la tradicional, que se extienda más allá de la evaluación del alumno, para - a través de un sistema de círculos concéntricos - ir desplegándose, al aula, al centro educativo y al contexto, dando importancia esencial a la familia. 

Y dirigiéndola, no solamente al aprendizaje del alumno, sino al proceso de enseñanza, ya que éste es, en último termino, el que determina y define la evolución de aquél. Esta consideración alcanza su mayor grado al abordar la evaluación de un alumno con síndrome de Down porque exige valorar todo el sistema.

El artículo ofrece pautas de actuación, tanto para conseguir la correcta evaluación de los conocimientos del alumno como para valorar el grado de implicación del centro, los profesores y las familias.

Evaluación educativa

Evaluar es obtener información sobre una realidad, al objeto de emitir un juicio de valor, que sirva para tomar decisiones con respecto a ella y para orientar la acción. A su vez, la evaluación educativa es un proceso de reflexión valorativa sistemática, encaminada fundamentalmente a la mejora de las acciones de los sujetos, instituciones o intervenciones ligados a la actividad educativa. (Andrés, 1997).  

La evaluación educativa pretende recoger datos del proceso de enseñanza- aprendizaje e interpretarlos en función de determinados criterios, para, a partir de ellos, modificar las intervenciones y mejorar los resultados. Los modelos de evaluación educativa han variado a lo largo de los años. A principios del siglo pasado la evaluación se circunscribía exclusivamente al desarrollo de instrumentos para medir el aprendizaje de los alumnos. No obstante, la concepción de evaluación como medida supone una visión reduccionista que está superada en la actualidad.

Posteriormente se pasó por fases dirigidas a la evaluación de los objetivos educativos, a la evaluación de programas y proyectos curriculares o a la evaluación del currículo. Los modelos actuales tienden a la diversificación de las prácticas evaluadoras, dirigiéndose tanto a la medición de los logros educativos como a la evaluación de programas y centros.

Los nuevos sistemas de evaluación abierta, pasan de concebirla como un medio para determinar lo que los individuos han conseguido, a dirigirla hacia la instrucción, adaptando las condiciones de enseñanza a los individuos para maximizar su potencial de éxito (Colás, 2000). Por consiguiente, la evaluación educativa es un proceso mucho más amplio y complejo que la mera recogida de datos sobre el aprendizaje de los alumnos, que no es más que un apartado del proceso evaluador global. Puede extenderse a cualquier fenómeno, situación o agente educativo, desde los profesores y directivos, hasta el currículum o los programas e, incluso, a las instituciones y a la administración.

La evaluación del alumnado se ha de completar, por tanto, con la evaluación del proceso de enseñanza, de la planificación curricular y de la práctica docente, además de la evaluación del entorno y, en especial, del contexto sociofamiliar. La evaluación del proceso de enseñanza-aprendizaje sirve para orientar al alumno, ayudándole a mejorar su aprendizaje, pero también para mejorar la planificación curricular y la práctica docente y para informar de los progresos y los resultados.

La evaluación tiene carácter procesual y está indisolublemente unida a la intervención educativa, teniendo incluso un valor educativo en sí misma. En el caso de la evaluación de los alumnos,  el enfoque con el que se plantee dicho proceso variará en función de las finalidades para las que se utilice. De hecho, es imprescindible diferenciar entre la evaluación y otros términos próximos o fronterizos que con frecuencia suelen solaparse e identificarse entre sí, con una tendencia sintetizadora poco rigurosa (Vélaz y col., 1995).

  • Evaluación. Concebida como el seguimiento del proceso de enseñanza-aprendizaje en todos sus aspectos, con la intención de detectar posibles deficiencias o efectos no deseados, a fin de tomar las decisiones pertinentes para intentar subsanarlos.

  • Calificación. Cuantificación de la evaluación de los alumnos al término de un periodo del proceso de aprendizaje. Se materializa en los documentos preceptivos y con los baremos, los términos establecidos por la legislación vigente en cada uno de los niveles y etapas.

  • Información. Sistema de comunicación dirigido al exterior, fundamentalmente al propio alumno  y a sus familias, encaminado a transmitir los resultados del proceso evaluador y las decisiones tomadas a partir de la calificación. Puede presentarse en forma de libro de calificaciones, expediente del alumno o boletín informativo.

  • Promoción y titulación. Representa el tránsito de un curso, nivel o etapa a la siguiente, por parte de los alumnos que estén en condiciones de afrontar las exigencias del programa educativo previsto para el tramo al que acceden. Queda reflejada en los correspondientes criterios de promoción y se culmina al terminar la etapa educativa con la obtención del Título oportuno.

La evaluación en los centros escolares está determinada, tanto por aspectos pedagógicos y curriculares, como por el marco legislativo vigente. En España, en el caso de los alumnos con síndrome de Down y con otras discapacidades, cuando solicitan su incorporación a un centro educativo, son objeto de una evaluación psicopedagógica que se utiliza para determinar las posibles necesidades educativas y fundamentar las decisiones de intervención. Una vez admitido en el colegio, el proceso evaluador es semejante al de los demás alumnos, aunque será preciso realizar las adaptaciones oportunas.

Evaluación psicopedagógica. Identificación de las Necesidades Educativas

La Ley Orgánica de Educación (LOE) establece como principio en su Título II (Equidad en la Educación), Capítulo I (Alumnado con necesidad específica de apoyo educativo) que “los alumnos y alumnas que requieran una atención educativa diferente a la ordinaria, por presentar necesidades educativas especiales, por dificultades específicas de aprendizaje, por sus altas capacidades intelectuales, por haberse incorporado tarde al sistema educativo, o por condiciones personales o de historia escolar, puedan alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales, y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado” (art. 71.2). Añade: “Las Administraciones educativas establecerán los procedimientos y recursos precisos para identificar tempranamente las necesidades educativas específicas de los alumnos y alumnas…” y que “la atención integral al alumnado con necesidad específica de apoyo educativo se iniciará desde el mismo momento en que dicha necesidad sea identificada y se regirá por los principios de normalización e inclusión” (art. 71.3).

La identificación de las necesidades educativas especiales de los alumnos es responsabilidad de los Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica, de carácter multiprofesional; tienen distintas denominaciones según las diversas Comunidades Autónomas (Galve y Ayala, 2001).

Estos profesionales se encargan de realizar la evaluación psicopedagógica de los alumnos (R.D. 696/95 y Orden 14-2-96). Los contenidos y la información obtenida han de ser recogidos de forma explícita en el Informe Psicopedagógico, un documento personal y diferenciado, en el que se refleja la situación evolutiva y educativa del alumno, se concretan sus necesidades educativas especiales, si las tuviera, y se orienta la propuesta curricular y el tipo de ayuda que puede necesitar durante su escolarización para facilitar y estimular su progreso (Gómez Castro, 1998).

La evaluación tradicional o evaluación diagnóstica se basaba en un modelo clínico, caracterizado porque el objetivo era describir y explicar determinados trastornos, entendidos como rasgos o estados del individuo y asignarle el tratamiento adecuado. Los instrumentos básicos de diagnóstico eran los tests, habitualmente pruebas descontextualizadas, referidas a un momento dado y poco relacionadas con el proceso de enseñanza-aprendizaje (Martínez Arias, 1995; Colás, 2000). La información facilitada a partir de estas pruebas era poco traducible en términos de ayuda para prestar al alumno en la escuela y su utilidad final era la de clasificar a los alumnos y justificar un determinado emplazamiento escolar. Las primeras propuestas de evaluación realizadas en el contexto escolar se basaron en este modelo, por ser dominante en el ámbito de la psicología, extendiendo el enfoque clínico al marco educativo.

La evaluación psicopedagógica, por el contrario, recoge información de todos los elementos que intervienen en el proceso de enseñanza-aprendizaje, profesores, alumnos, contenidos, familia y entorno (MEC, 1996; CNICE, 2008). La coordinación del proceso es responsabilidad del profesorado de la especialidad de Psicología y Pedagogía u orientación, aunque ha de contar con las aportaciones de todos los profesionales implicados. Se basa en la utilización de instrumentos variados, contextualizados y referidos a los elementos básicos del proceso de enseñanza-aprendizaje. En este sentido se ha de destacar lo recogido en la orden de 14-2-96, que dice expresamente: “se servirán de procedimientos, técnicas e instrumentos como la observación, los protocolos para la evaluación de las competencias curriculares, los cuestionarios, las pruebas psicopedagógicas, las entrevistas y la revisión de los trabajos escolares. Sólo con el fin de obtener información adicional complementaria podrá ser útil considerar la evaluación psicopedagógica de carácter individual”. Obtiene datos referidos al alumno y al proceso en su globalidad, para tomar decisiones en relación a la propuesta curricular y a las ayudas requeridas. Y está referida a un criterio, en este caso el currículo, más que a una norma, como pudiera ser un baremo externo o el cociente intelectual.

Se entiende la evaluación psicopedagógica como un proceso de recogida, análisis y valoración de la información relevante sobre los distintos elementos que intervienen en el proceso de enseñanza-aprendizaje, tanto para identificar las necesidades educativas de determinados alumnos y alumnas que presentan o pueden presentar desajustes en su desarrollo personal y/o académico, como para fundamentar y concretar las decisiones curriculares, organizativas y de coordinación, así como el tipo de ayudas que aquéllos puedan precisar para progresar en el desarrollo de las distintas capacidades (MEC, 1996). En el caso de los alumnos con síndrome de Down, la evaluación psicopedagógica es necesaria para tomar decisiones relativas a su escolarización, para su orientación escolar y profesional, para la flexibilización del periodo de escolarización, para la elaboración de adaptaciones curriculares significativas, para la propuesta de diversificaciones del currículo y para la determinación, en su caso, de los recursos y apoyos específicos complementarios que pueda necesitar.

El dictamen de escolarización es el documento que, basado en las conclusiones de la evaluación psicopedagógica, tiene por objeto determinar la modalidad de escolarización que se considera adecuada para atender las necesidades educativas especiales del alumnado. Corresponde también su realización al profesorado de la especialidad de Psicología y Pedagogía. El dictamen de escolarización se revisará al finalizar cada uno de los niveles y etapas y cuando el equipo de evaluación, como resultado de la valoración del grado de consecución de los objetivos realizada al finalizar cada curso escolar, considere necesario proponer una modalidad de escolarización más acorde con las necesidades educativas del alumno. En caso de ser necesario, esta decisión podrá adoptarse durante el curso escolar a instancia del mismo equipo de evaluación, por propia decisión o a petición de los padres o representantes legales del alumnado. Por cierto, la opinión de los padres en relación con la propuesta de escolarización ha de estar recogida expresamente en el dictamen. Y no ha de olvidarse que es imprescindible contar con el permiso expreso de los padres para comenzar cualquier proceso de evaluación de un niño con síndrome de Down.

Evaluación del Aprendizaje con especial referencia al síndrome de Down

La evaluación del alumno es la más habitual entre las prácticas evaluadoras, que tradicionalmente se han centrado casi de forma exclusiva en el individuo. Sin embargo, el fin último de la evaluación ha de ser fundamentar la respuesta educativa ajustándola a las necesidades particulares de cada uno, por lo que será preciso buscar la información que sea relevante para la posterior intervención, provenga ésta de los alumnos, de los profesores, del contexto educativo o de la familia. En el ámbito del currículum, a la hora de evaluar el aprendizaje del alumno, se ha de definir el objeto de la evaluación, los instrumentos y métodos que se van a emplear y el momento más adecuado, respondiendo a los mismos interrogantes que al programar: ¿qué cómo y cuándo evaluar?

¿Cuándo evaluar?

Según el momento en que se realice la evaluación, podemos distinguir (Buendía, 1995):

a) Evaluación inicial o de diagnóstico, que es la llevada a cabo al principio del proceso para determinar la línea base, los conocimientos previos sobre el tema, el punto de partida en el que se encuentra el alumno. Además de los datos de aprendizaje y curriculares, se ha de intentar recopilar todos los informes anteriores de los que dispongan, tanto en el colegio como en la familia, de carácter médico o educativo.

b) Evaluación continua o formativa, es la efectuada durante el proceso, para valorar el desarrollo del mismo y realizar las modificaciones oportunas.

c) Evaluación final o sumativa, recoge los resultados del proceso de enseñanza-aprendizaje, al terminar una determinada fase.

¿Qué evaluar?

En la evaluación inicial deberán ser evaluados los conocimientos de los que parte el alumno, lo que sabe y lo que desconoce respecto a los contenidos planificados y a los esquemas de conocimiento necesarios para el nuevo material o situación de aprendizaje. En la evaluación continua, se valorarán los progresos, los avances, los retrocesos, las dificultades, los bloqueos que aparecen durante el proceso, que permitirán tomar las medidas adecuadas para modificar las intervenciones cuando sea preciso. La evaluación final, recogerá los tipos y grados de aprendizaje alcanzados de acuerdo con los objetivos y contenidos seleccionados. De hecho, los criterios de evaluación indican el camino que se ha de tomar y deberán cerrar el círculo del proceso educativo que se comenzó al planificar los objetivos iniciales. 

Además de los conocimientos y capacidades adquiridos por el alumno, también pueden ser objeto de evaluación las estrategias de aprendizaje con las que se obtienen mejores resultados, de forma que se compruebe, por ejemplo, en qué condiciones físico-ambientales trabaja con mayor comodidad, si prefiere trabajar solo o recibir la ayuda de algún compañero, si rinde mejor en trabajo individual, a dos, en pequeño grupo o en gran grupo, las actividades, contenidos y materias por las que muestra mayor interés, con las que se siente más cómodo o tiene más seguridad, su nivel de atención en función del momento del día o de la asignatura o el tiempo que es capaz de mantenerse concentrado. El análisis del estilo de aprendizaje del niño con síndrome de Down, nos permitirá valorar, entre otros aspectos, si tiende a actuar de forma impulsiva o reflexiva, si se enfrenta o elude las actividades, qué tipo de errores son los que comete con mayor frecuencia, si acepta las críticas y correcciones, su ritmo de aprendizaje o su grado de perseverancia en las tareas. Pueden comprobarse, por último, los tipos de refuerzos que resultan más efectivos con él, por si es preciso utilizarlos en algún programa de intervención y, como factor fundamental, sus puntos fuertes, es decir, los aspectos en los que destaca.

¿Cómo evaluar?

Del mismo modo que al analizar el cómo enseñar, las propuestas metodológicas son el factor determinante para aplicar en la práctica cotidiana las actividades que propiciarán la integración de los alumnos con síndrome de Down, así también el cómo evaluar sirve para definir las intervenciones concretas que marcarán el desarrollo de un óptimo proceso evaluador. En contra de lo que se suele creer, evaluar no es lo mismo que examinar. Cuando se ha de realizar la evaluación del aprendizaje de los alumnos se suele pensar en un examen, cuando existen muchas otras formas de comprobar las competencias, capacidades, destrezas y conocimientos que ha adquirido, además de las clásicas pruebas orales y escritas (González y col., 1996).

Un instrumento válido es la autoevaluación, en la cual el alumno comprueba por sí mismo si ha alcanzado o no un determinado aprendizaje. Los niños con síndrome de Down son conscientes la mayor parte de las veces, de los conocimientos que tienen y de los que no dominan. 

Por eso, en ocasiones eluden la posibilidad de enfrentarse a retos que no están seguros de ser capaces de superar y pueden utilizan estrategias para escapar de las pruebas escolares (Fidler, 2006). Acostumbrar al niño a valorar su propio trabajo, explicándole y alabándole cuando lo ha hecho bien y haciéndole ver sus errores, puede ser una forma válida de comprobar sus avances.

Recoger su opinión de palabra sobre su actuación en clase o con las tareas para casa, (“¿cómo has trabajado hoy?”; “¿cuántos ejercicios has hecho?”); hacer un registro conjunto de los contenidos que domina, por medio de una ficha de autoevaluación, que recoja, por ejemplo, las palabras que ya lee o habituarle a hacerse consciente de lo que sabe, por medio de la autoobservación, son técnicas válidas. Si se le proporcionan ayudas y tareas graduadas en dificultad, que le permitan detectar el progreso, se facilita su autoevaluación.

En la coevaluación o evaluación compartida, el niño con síndrome de Down puede ser valorado por sus compañeros y evaluar él mismo a los demás, algo que puede tener un efecto motivador añadido. La revisión conjunta de los trabajos o tareas, la retirada paulatina de las ayudas proporcionadas por otros niños y el trabajo en pequeños grupos, son otras tantas formas de evaluar el trabajo desarrollado. Sin duda, las técnicas de trabajo cooperativo asentadas como estrategias habituales desarrolladas en el aula, se convierte por sí mismo en un instrumento de evaluación del proceso mientras se está produciendo, por medio de la coevaluación (Pujolàs, 2001). El profesor puede también evaluar la aportación del alumno con síndrome de Down al trabajo conjunto del grupo.

Las entrevistas personales con el alumno pueden emplearse para recoger datos o  contrastar informaciones sobre conocimientos. Los comentarios directos de los alumnos al profesor, las anotaciones de las opiniones que el alumno pueda manifestar en clase o en otras circunstancias o las entrevistas utilizadas de forma sistemática, permiten comprobar el grado de adquisición de los aprendizajes de forma complementaria a otras estrategias.

No obstante, el mejor sistema de evaluación para alumnos con síndrome de Down es la observación. El profesor debería realizar registros de observación de su actuación en clase, en los que cada día apunte lo que el niño hace. Para comprobar si sabe los colores no es necesario que responda a unas preguntas habladas o escritas, sino que basta con ver en el quehacer cotidiano si reconoce colores mostrándolos, si utiliza el color preciso cuando hace una tarea o si colorea de forma correcta un dibujo, ante una indicación. Un maestro que registre sistemáticamente lo que el niño conoce y desconoce, respecto a los objetivos programados, no necesita hacer exámenes.

Son muy eficaces los registros del trabajo y actitud diarios, bien individuales, de seguimiento y observación o de su participación en un grupo. Se pueden registrar datos o sesiones; por medio de listas de control, de escalas de valoración o de fichas de observación sistemática.

Mención aparte merece la carpeta personal del alumno o portafolio, que sirve para recoger muestras de las labores que ha realizado: documentos escritos, como diseños, redacciones y fichas; trabajos monográficos, individuales o en grupo; el cuaderno de clase; los listados de palabras que lee; un dossier; murales, dibujos, ejercicios; deberes y tareas para casa. En otras palabras, la carpeta del alumno, será útil para recoger cualquier producto de los trabajos que el alumno haya realizado y que son muestra de los aprendizajes que está desarrollando (AlonsoTapia, 1997). Puede valer, además, para que él mismo seleccione los materiales, los presente a los compañeros o al profesor, e incluso es un instrumento útil para autoevaluar las actividades que realiza.

Un sistema de registro muy práctico es el diario del maestro, en el que anota cada día lo que ocurre en su clase y que proporciona una destacada cantidad de datos, con una dedicación de apenas unos minutos diarios. La agenda de comunicación con la familia es otra estrategia válida, que permite el registro periódico de los conocimientos adquiridos, al tiempo que se constituye en una eficaz herramienta de intercambio de información y de coordinación entre la escuela y el domicilio. Una agenda completada de forma habitual por el maestro y por los padres, y revisada en periodos amplios de tiempo, permite comprobar los avances alcanzados y objetivar los logros, que en ocasiones son de muy lenta adquisición. La evaluación de las adquisiciones en la vida cotidiana, por ejemplo, permite comprobar el grado de generalización de los aprendizajes producidos en el aula.

En el caso de emplear el tradicional examen, será preciso utilizar estrategias adaptadas para los alumnos con síndrome de Down, ya que tienen dificultades tanto para hablar como para escribir. A la hora de comprobar si ha adquirido una determinada información, se pueden emplear dibujos, láminas o proyecciones para que señale o que se sirva de gestos para transmitir lo que sabe. Si carece de lenguaje expresivo verbal, al señalar con el dedo podrá demostrar que es mucho más lo que comprende que lo que es capaz de decir. Por ejemplo, con una representación del sistema respiratorio, se le puede pedir que señale dónde está la boca, la nariz o los pulmones, y así comprobar si conoce esos contenidos.

Si es capaz de leer y de escribir, lo más apropiado es que realice los mismos exámenes que sus compañeros, adaptándolos a sus posibilidades. Al escribir, permitirle que disponga de algo más de tiempo, reducir el número de preguntas o plantear cuestiones sobre los contenidos recogidos en su adaptación curricular, pueden ser medidas válidas de adaptación. Para leer, puede señalar las láminas de las palabras que conoce, sin necesidad de que las escriba o las pronuncie o responder a instrucciones del texto que haya leído. Las pruebas con preguntas escritas se pueden adaptar acortando los enunciados, presentando frases más sencillas o simplificando los contenidos. Pueden hacerse preguntas cerradas, que se pueden contestar con un sí o un no, de verdadero o falso, con alternativas de respuesta que ha de señalar o para unir pares de palabras o dibujos relacionados.

Por último, el proceso de evaluación del alumno estará siempre determinado por el método de enseñanza empleado. Los aprendizajes basados en grupos cooperativos, en resolución de problemas prácticos o los orientados a proyectos, cuentan con sus propios sistemas de evaluación, relacionados con esa metodología didáctica. No se puede dejar de mencionar la utilización de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, como herramientas prácticas de evaluación, de las que apenas se está comenzando a atisbar un inicio de su potencialidad.

Sea cual sea el sistema empleado, es necesario que el alumno con síndrome de Down perciba la evaluación no como un juicio, sino como una situación en la que va a recibir ayuda para aprender, por lo que es conveniente hacer explícitas las razones por las que ha de realizar esas pruebas.

Evaluación del proceso de enseñanza

Desde una perspectiva de mejora, únicamente conociendo y explicando los procesos en profundidad es posible producir avances, por lo que ha de ampliarse el foco de la evaluación (Sabirón, 2002). Para una correcta comprensión de los procesos individuales de aprendizaje de los alumnos es preciso relacionarlos con los procesos de enseñanza que se producen en el aula y con determinadas variables organizativas de la institución escolar, por lo que ambos aspectos han de ser objeto de evaluación.

El profesorado ha de evaluar constantemente su propio trabajo, ya que de hecho es lo único que puede modificar. Viendo lo que produce resultados y lo que ha de mejorar en sus estrategias docentes, conseguirá transformaciones en los aprendizajes de los alumnos. Por eso es preciso evaluar periódicamente los objetivos programados, la metodología de trabajo, la organización del centro e, incluso, los propios sistemas de evaluación.

Si la evaluación se realiza con la finalidad de proporcionar las ayudas precisas a los alumnos para progresar, se han de buscar técnicas y procedimientos no sólo para determinar si son capaces o no de hacer algo, sino, en último caso, las causas de sus dificultades.

Aspectos a considerar en el contexto escolar

Algunos de los elementos del contexto escolar que pueden ser susceptibles de ser evaluados y que proporcionarán datos para mejorar el proceso de enseñanza-aprendizaje, pueden ser: 

a) La cultura del centro, los principios, valores y creencias que comparten los miembros de la organización y que le dan identidad y explican su conducta. Un centro cuyo proyecto educativo recoge principios como son la integración escolar, la atención a la diversidad y la interculturalidad como ejes rectores, o la normalización, la personalización y la flexibilidad en las líneas básicas de intervención con los alumnos con necesidades educativas especiales, tiene mucho adelantado en el camino hacia la inclusión. Si por el contrario, el proceso de evaluación confirma que esos principios no forman parte de la filosofía educativa del centro, su carencia proporciona ya importantes pistas para la intervención.

b) Los objetivos del centro, los propósitos que se recogen en su proyecto educativo, tanto explícitos como implícitos. Es fundamental tener en cuenta el llamado currículum oculto, que agrupa los planteamientos profundos que, sin ser manifiestos, impregnan el pensar y el sentir del centro, formando parte de su cultura.

c) Los recursos de los que dispone, personales y materiales. No se puede hacer el mismo planteamiento si se cuenta con un equipo de profesores especialistas de apoyo que si no se dispone de él; o si en las aulas hay una ratio de 40, como cuando son 20 los alumnos que hay en cada clase. Se deben estudiar también los recursos funcionales, como es el caso del tiempo y el dinero con el que se cuenta y la formación del profesorado, que también determinan muchas de las posibilidades de actuación.

d) La estructura, los órganos de gobierno y de coordinación docente, el organigrama del centro, las funciones y actitudes del equipo directivo, los cauces de relación y de comunicación, las estructuras estables y temporales, los servicios de los que dispone (comedor, transporte escolar, actividades extraescolares, etc.), los cargos unipersonales y colegiados, deberán ser analizados y revisados periódicamente para valorar su impacto en el proceso de integración.

e) La tecnología, no entendida como recursos tecnológicos o informáticos, sino como las acciones y las maneras de actuar propias de la institución, que determinan las posibilidades de intervención.

f ) El entorno y las variables externas, ajenas a la estructura del centro que inciden en la organización.

La ubicación geográfica, el nivel socioeconómico de la zona, el entorno rural o urbano, definen parte de la cultura y determinan el perfil de los usuarios del centro.

Para la valoración del contexto escolar, la revisión de los documentos de gestión del centro (Proyecto educativo, Proyecto Curricular, Programación anual, Memoria del curso, Reglamento de Régimen Interior) puede facilitar la tarea. La información se puede conseguir a través de la interacción con los Equipos Directivos y la conseguida en las reuniones de profesores (Claustros, Comisión de Coordinación Pedagógica, reuniones de Equipos de Ciclo o Departamentos) quienes pueden aportar datos muy valiosos en este terreno.

Es conveniente también conocer los programas y proyectos educativos desarrollados en el centro, como el Plan de Atención a la Diversidad, Programa de Tecnologías de la Información y la Comunicación, Proyecto de Bibliotecas, Plan Lector, Plan de Acogida o la oferta de Actividades Complementarias y Extraescolares, por su posible aplicación en el caso de medidas de intervención para el alumno con síndrome de Down.

La evaluación del profesorado es hoy una realidad con escasa presencia en las instituciones educativas, aunque se va extendiendo cada vez más entre los docentes, fundamentalmente con el objetivo de mejorar su práctica (García y Congosto, 2000). Para evaluar la actuación del profesor en su aula, se pueden estudiar, por un lado, ciertos aspectos del desarrollo del proceso de enseñanza-aprendizaje y, por otro, las características y circunstancias del grupo-clase y del aula como entorno educativo.

Es preciso comenzar por el análisis de la práctica educativa. Se puede estudiar la programación de cada una de las materias, la planificación y diseño de cada unidad, la metodología didáctica y los materiales curriculares empleados normalmente, con el objetivo de comprobar si responden a las características y necesidades educativas del alumnado con síndrome de Down. Es muy útil la revisión de la práctica docente habitual, por ejemplo, estudiando las actividades de inicio de la sesión, la estructuración y explicación de los contenidos, la comprobación de la comprensión de los contenidos por parte de los alumnos, las tareas propuestas, tanto para el aula como para casa, el trabajo autónomo dentro de la dinámica de la clase o los sistemas de evaluación periódicos y finales que el profesor emplea. Serviría para verificar si las estrategias y propuestas docentes responden al nivel de aprendizaje y participación de los alumnos y cuál es el estilo de enseñanza que se adapta mejor a sus peculiaridades. Se debe valorar también si las expectativas, concepciones y actitudes del profesorado y de los compañeros ante el alumno con síndrome de Down son acordes con sus posibilidades reales de aprendizaje.

Para el análisis de la práctica educativa, se pueden emplear las entrevistas, las reuniones de profesores, la revisión de programaciones y documentos de planificación y fundamentalmente, la observación y los autorregistros en el ámbito de la clase. Son muy eficaces el uso de parejas de profesores, trabajando juntos con la finalidad de explorar nuevas formas de práctica docente (Ainscow y col., 2001) y los diarios profesionales de los docentes, en los que recogen sus intervenciones y las medidas educativas tomadas habitualmente.

Al mismo tiempo se deberá realizar un análisis de las características del aula y del grupo-clase. Se pueden valorar aspectos como las características físicas, que incluye la distribución del espacio, la proximidad a la pizarra, la visibilidad y audición, la luminosidad o el tipo y distribución de mobiliario, aspectos todos ellos que influyen directamente en el acceso del alumnado con síndrome de Down a los contenidos de aprendizaje. El estudio del aula como grupo, conlleva la valoración del clima emocional, el tipo y calidad de las relaciones, la existencia de grupos definidos, los roles y el liderazgo, entre otros, teniendo en cuenta la participación y el papel jugado por el alumno concreto en esas dinámicas. Para el análisis de las características del aula y del grupo-clase, la observación y las pruebas sociométricas son instrumentos válidos.

Para la evaluación del centro y del aula, pueden emplearse evaluadores externos, que podrían proporcionar información objetiva, desde una perspectiva más distante de la realidad escolar cotidiana, como es el caso de los representantes de la administración educativa.

No obstante, es la autoevaluación dentro del mismo centro la que producirá mejores resultados, pues serán los propios implicados los que recogerán las informaciones y las analizarán, lo que les permitirá tomar las medidas oportunas. La propia escuela es, en el fondo, el núcleo fundamental del cambio (Sandoval y col., 2002). En el aula, la intervención educativa a través de estrategias de investigación-acción, proporcionan una retroalimentación constante del proceso de enseñanza-aprendizaje y aportan ideas sobre la marcha del proceso en su conjunto. Una forma de evaluación del trabajo docente que cada vez se está extendiendo más es la evaluación interna con asesores externos, por ejemplo, por parte de especialistas o investigadores universitarios.

La familia como ámbito de evaluación

Aunque la evaluación se orienta prioritariamente a la intervención en el ámbito escolar, no se puede ni se debe ignorar el peso que el contexto familiar tiene sobre el alumnado. La colaboración con la familia ha de tener un doble fin: por un lado ofrecer información, asesoramiento y apoyo a los familiares y por otro, implicarlos en el proceso educativo de sus hijos, y ambas finalidades han de estar presentes a la hora de desarrollar el proceso evaluador (Ruiz, 2008). Esta necesidad se acentúa en el caso de los alumnos que tienen algún tipo de discapacidad, como es el caso del síndrome de Down.

La evaluación del contexto sociofamiliar incluirá una recogida de información, un posterior análisis y valoración de la misma, la comunicación a las familias de los posibles resultados y de las medidas que se proponen en el medio escolar y la orientación sobre posibles medidas que se han de adoptar en el hogar. Es necesario establecer un marco colaborador entre la escuela y la familia, en el que se tengan en cuenta sus puntos de vista, iniciativas e intereses, haciéndoles partícipes de los planteamientos y ayudándoles en la toma de decisiones. Se ha de comprender y respetar la diversidad de posibles entornos familiares, siendo muy cuidadosos respecto a posibles prejuicios personales o culturales de quien realice la evaluación.

La evaluación del ámbito familiar podrá reunir datos de la estructura familiar, las relaciones familiares y su dinámica interna, la normativa y los cauces de comunicación habituales, la actitud ante el síndrome de Down y las necesidades educativas especiales de su hijo, el grado de colaboración en el proceso de enseñanza-aprendizaje y las relaciones entre la familia y la escuela.

Los padres podrán proporcionar información sobre su propio hijo, por ejemplo, su historial sanitario y escolar, su evolución en los diferentes ámbitos (motricidad, lenguaje, alimentación, control de esfínteres, sueño), sus características personales y relaciones sociales, su grado de autonomía en el hogar, el juego y el ocio o su actitud ante la escuela y sus hábitos de estudio diarios. Una forma práctica de recoger información sobre la dinámica familiar es preguntar a los padres cómo es un día normal en casa con el niño, tanto entre semana como de fin de semana, con sus horarios, las actividades que realiza, las personas con las que se relaciona o las ayudas que le proporcionan.

Es incuestionable que la información aportada por las familias tiene carácter confidencial y  los límites de esa confidencialidad los han de establecer los propios familiares. La relación con el contexto familiar tendrá distintos matices según la etapa educativa que esté cursando el niño.

Es probable que se dé mayor continuidad entre el medio familiar y el escolar en Educación Infantil, mientras que en la Educación Secundaria será preciso buscar de otra forma su implicación para la toma de decisiones académicas y profesionales. Las etapas de tránsito entre niveles educativos requieren una especial atención. El instrumento fundamental para la evaluación del contexto familiar es la entrevista, aunque hay otras estrategias válidas, como son las reuniones grupales, los cuestionarios y el cuaderno de intercambio de información ya mencionado.

En otro orden de cosas, una de las finalidades de la evaluación es la transmisión de información a alumnos y familias sobre los resultados del proceso de aprendizaje. Suele concretarse en boletines de calificación, aunque las posibilidades pueden ser muy variadas. En el caso de los alumnos con síndrome de Down, es conveniente que la información cuantitativa, recogida en forma de notas, se complemente con informes cualitativos, que reflejen el grado de desarrollo de la adaptación curricular para él confeccionada. Los informes pueden ser escuetos o pormenorizados; cerrados o abiertos, para que los padres puedan hacer aportaciones; proporcionar detalles sobre el aprendizaje o también sobre el proceso de enseñanza, por ejemplo, explicitando aspectos metodológicos que pudieran ser del interés de la familia o favorecer su participación e informar sobre el alumno individual o sobre su grupo-clase y sus relaciones en el mismo, entre otras posibilidades (Argos y Ezquerra, 1996). Los informes podrían ser distintos para cada alumno, adaptándolos a sus peculiaridades y los objetivos planteados en cada caso.

Debería también analizarse el objetivo que se pretende alcanzar, pues es diferente que se busque exclusivamente informar a las familias a que se utilice el informe también para formar e incluso favorecer la relación con el entorno familiar.

Personalización de la evaluación de los alumnos con síndrome de Down 

Si los objetivos y los contenidos se han seleccionado de acuerdo con las características del alumno con síndrome de Down, es obligatorio personalizar la evaluación, adaptándola también a sus peculiaridades (Ruiz, 2007). La evaluación se realizará en función de los objetivos que se hayan planteado y en el caso de las áreas objeto de adaptaciones curriculares significativas, tomando como referencia los objetivos fijados en las adaptaciones correspondientes (Orden 14-2-96). Esta misma Orden recoge que la información que se proporcione a los alumnos o a sus representantes legales constará, además de las calificaciones, de una valoración cualitativa del progreso del alumno o alumna respecto a los objetivos propuestos en su adaptación curricular.

Haciendo una recopilación de las ideas recogidas en los puntos anteriores, se pueden esbozar unas líneas básicas para realizar la evaluación de los alumnos con síndrome de Down. Se valorará al alumno en función de él mismo, no sobre la base de una norma o a un criterio externo o en comparación con sus compañeros. Para ello, es esencial la evaluación continua, la observación y la revisión constante de las actuaciones. Se debe establecer una línea base al comenzar, para conocer de qué nivel se parte y planificar las actuaciones educativas en función de ello. Se ha de procurar evaluar en positivo, a partir de sus posibilidades y potencialidades, evitando la tendencia a recoger exclusivamente todo lo que el niño no es capaz de hacer o lo que hace mal. Por último, con alumnos con síndrome de Down y dadas sus dificultades para generalizar los aprendizajes, lo que saben han de demostrarlo y lo que hacen en una determinada situación no se debe suponer que lo harán igual en otras circunstancias, salvo que lo demuestren. Un objetivo estará adquirido si lo dominan en diferentes momentos y ante diferentes personas; y en cuanto a ocasiones, un grado de acierto del 70 o el 80% de las ocasiones puede considerarse suficiente.
 

Para responder a las peculiaridades de los alumnos con síndrome de Down, se han de variar los sistemas de evaluación procurando llevar a cabo una evaluación flexible y creativa. A saber, visual en lugar de oral, en la que el alumno pueda señalar o indicar lo que sabe, si tiene dificultades para expresarlo verbalmente; manipulativa en lugar de cognitiva, utilizando materiales y objetos reales, para que pueda hacer aquello que no es capaz de explicar; práctica en lugar de teórica, de forma que se pueda servir de las demostraciones para expresar lo que conoce; oral en lugar de escrita, lo que permitirá a los que no escriben o apenas lo hacen, transmitir sus conocimientos; diaria en lugar de trimestral, a fin de poder realizar una comprobación constante de los avances; basada en la observación en lugar de en exámenes; abierta al entorno social y familiar, en lugar de cerrada entre las paredes del aula. Los que saben leer y escribir con comprensión pueden realizar exámenes orales y escritos, incluso con memorización de pequeños textos.

La evaluación servirá para comprobar si se están produciendo progresos, de forma que puedan proporcionársele los apoyos que precise y determinar si se debe introducir algún cambio en la forma de plantear y desarrollar la enseñanza (Alonso Tapia, 1997). Para ayudarle será necesario conocer al detalle el origen de sus dificultades de aprendizaje, si se deben a insuficiencias conceptuales, por ejemplo por desconocer algún término, a carencias de carácter estratégico, como cuando olvida los pasos que ha de dar ante un problema o de tipo autorregulador, por no saber supervisar el proceso seguido o el producto logrado.

A la hora de informar a las familias, es muy recomendable entregarles un boletín de notas, como a los demás, para que no sientan la discriminación que supone que no se evalúe su trabajo o que se realice con modelos de informe distintos a los otros niños. En él quedarán reflejados los objetivos planteados y el grado en que va alcanzando cada uno de ellos para que los padres sepan cuál es su evolución escolar e incluso puedan participar activamente en el proceso educativo.

Promoción y titulación

La promoción a niveles superiores, se determina a partir de los referentes concretos, que son los criterios de evaluación, formulados con respecto a las capacidades básicas de cada curso, ciclo o etapa y en relación con los contenidos programados (Buendía, 1997). En principio, la decisión debería basarse en el grado de adquisición de los conocimientos necesarios para avanzar de forma satisfactoria en el siguiente nivel. En el caso de los alumnos con síndrome de Down, se produce un importante desfase  curricular desde los primeros cursos, por lo que las decisiones de promoción deberán fundamentarse también en otros criterios. En Educación Infantil, la permanencia un año más en la etapa suele ser beneficiosa, pues les concede más tiempo para consolidar aprendizajes básicos y alcanzar un mayor grado de maduración para su paso a Primaria. En Educación Primaria, el curso más apropiado para repetir suele ser 2º, ya que supone el final del 1er Ciclo, en el que se dan por adquiridas las habilidades instrumentales básicas de lectura y escritura, que para ellos siempre requerirán más tiempo. Si la evolución está siendo aceptable, el 6º curso, último de Primaria, puede ser también adecuado para repetir. En todo caso, la medida de la repetición en Primaria es recomendable para todos los alumnos con síndrome de Down, aunque deberá estudiarse individualmente cada caso, teniendo en cuenta a la hora de decidir, otros factores además de los curriculares, como el grado de integración social en su grupo o las características del curso al que debería incorporarse.

El tema de la titulación merece una reflexión aparte. La certificación de los estudios cursados es una de las finalidades de la evaluación, pero no la única ni la más importante. En España la evaluación final en el último curso de la ESO sirve para determinar qué alumnos alcanzan el Título de Graduado en Educación Secundaria Obligatoria. La obtención de esa titulación oficial, la mínima que se puede lograr en nuestro sistema educativo, supone el haber conseguido determinados objetivos, que en general no están al alcance de los alumnos con síndrome de Down.

Las Adaptaciones Curriculares Individuales, si tienen carácter significativo y suprimen objetivos o contenidos fundamentales suponen una limitación en el logro de las capacidades y competencias básicas de la etapa, lo que origina que el alumno se vea privado del Título (Ruiz, 2003). Eso produce cierta confusión en algunos padres, que ven que su hijo va aprobando su adaptación curricular, es decir, va logrando los objetivos que en ella se plantean, pero no consigue titular. Han de entender que la consecución de los objetivos de su adaptación no implica que esté logrando los que se proponen para el resto de los alumnos, por lo que no llega a los mínimos exigibles. Por ejemplo, un alumno con síndrome de Down puede tener como objetivo en su adaptación curricular de matemáticas la realización de problemas con multiplicaciones, mientras que sus compañeros resuelven ecuaciones. Aunque los objetivos deberían plantearse en términos de capacidades o competencias, la práctica habitual en los centros se dirige al logro de determinados contenidos, muchos de los cuales son inaccesibles para la mayoría de los alumnos con síndrome de Down.

Por otro lado, el hecho de no obtener el Título, no priva de derechos a las personas con síndrome de Down, ya que el acceso a determinados puestos de trabajo, por ejemplo, oficiales, ha de estar adaptado a sus características y el hecho de estar en posesión o no del certificado básico, no les limita las posibilidades de trabajar. No se puede perder el norte del objetivo último, que es la inclusión social y la normalización de las personas con síndrome de Down, finalidades ambas que pueden alcanzarse sin ese Título.

No obstante, puestos a soñar, podríamos reivindicar la obligatoriedad de proporcionar una titulación básica a todos, absolutamente a todos los niños y las niñas que transitan por la escuela, con y sin síndrome de Down, por el mero hecho de haberse pasado 13, 15 o 18 años estudiando. A partir de ahí, la lógica nos dice que la selección se producirá en las etapas postobligatorias, en la Formación Profesional, en el Bachillerato o en el mundo laboral. La escuela, teóricamente creada para proporcionar una formación mínima y común a todos los ciudadanos, no puede convertirse en el primer agente discriminador y un obstáculo inicial para la normalización, un lugar donde se diferencia entre quienes titulan y quienes no, marcando a los que no logran superar los estándares establecidos. De hecho, en la medida en que todos los alumnos no parten del mismo nivel, no es justo, en una escuela para todos, exigir lo mismo si no se ha proporcionado más al que empieza con menos.

Respecto a la evaluación educativa, en suma, se ha pretendido ofrecer una visión más amplia de la tradicional, que se extienda más allá de la evaluación del alumno, para, a través de un sistema de círculos concéntricos, ir desplegándose, al aula, al centro educativo y al contexto, dando importancia esencial a la familia. Y dirigiéndola, no solamente al aprendizaje del alumno, sino al proceso de enseñanza, ya que éste es, en último termino, el que determina y define la evolución de aquél. 


 

Autor: Emilio Ruiz Rodríguez, Psicólogo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y Coordinador de la educación de Adultos en Torrelavega (Cantabria).
Fuente: Revista Síndrome de Down, Vol. 25 Dic. 2008

Referencias:

Alonso Tapia, J. Evaluación del conocimiento y su adquisición. MEC. CIDE. Madrid 1997

Andrés, J.M. La evaluación en el aula. En: Evaluación educativa. Teoría, metodología y aplicaciones en áreas de conocimiento. Salmerón, H. (ed.). Grupo Editorial Universitario. Granada. 1997

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Argos, J. y Ezquerra, M.P. Los informes de evaluación a las familias como cauce de relación y coparticipación entre centro escolar y entorno familiar. En: Evaluación educativa. I. Evaluación de los aprendizajes de los alumnos. Rodríguez, J.L. y Tejedor, F.J. IUCE. Documentos didácticos 158. Salamanca 1996

Buendía, L. Evaluación y atención a la diversidad. En: Evaluación educativa. Teoría, metodología y aplicaciones en áreas de conocimiento. Salmerón, H. (ed.). Grupo Editorial Universitario. Granada. 1997 

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Ministerio de Educación y Cultura. La evaluación psicopedagógica: Modelo, orientaciones, instrumentos. Madrid 1996 

Orden de 14 de febrero de 1996, sobre evaluación de los alumnos con necesidades educativas especiales que cursan las enseñanzas de régimen general establecidas en la

LOGSE (BOE 23-2-96).

Orden de 14 de febrero de 1996, por la que se regula el procedimiento para la realización de la evaluación psicopedagógica y el dictamen de escolarización y se establecen los criterios para la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales (BOE 23-2-96).

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Real Decreto 696/95 de 28 de abril de ordenación de la educación de los alumnos con necesidades educativas especiales (BOE 2-6-95)

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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