Flexibilización escolar y Proyecto Educativo Personalizado

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“Flexibilización Curricular”, “adaptaciones curriculares”, “ajustes curriculares”, adecuaciones curriculares”, “proyecto educativo personalizado”, existen una infinidad de términos que hacen referencia a aquellos cambios que se proponen para facilitar la participación de un estudiante con necesidades educativas especiales en el ámbito escolar formal. 

 

Sin embargo más allá del término que se use y la forma como sea definido, lo que es realmente relevante es la posibilidad de promover el desempeño adecuado de niños y jóvenes con diferentes características y necesidades, en el contexto escolar regular, a partir de su potencial y sus capacidades.

En la actualidad la escuela tiene el gran reto de responder a la diversidad y pasa de ser un entorno que actuaba bajo el supuesto de la homogeneidad al reconocimiento de las diferencias existentes entre un estudiante y otro, a las diferencias en el contexto; finalmente esto conlleva a un abordaje del aprendizaje distinto. Es por esta razón que el tema de la flexibilización curricular no es exclusivo de la discapacidad, por el contrario se convierte en un aspecto definitivo para lograr que ningún estudiante sea exclusivo de la educación formal.

El equipo de profesionales de la Corporación Síndrome de Down desde hace 15 años desarrolla y asesora procesos de integración / inclusión escolar con niños y jóvenes con Síndrome de Down en la educación formal; para lograrlo ha profundizado en la práctica de la flexibilización curricular y la implementación de adaptaciones curriculares, como una de las estrategias indispensables para favorecer su participación en este contexto.

La flexibilización curricular es el tema más controvertido de la integración/inclusión educativa, es un punto imprescindible, ya que, de su implementación depende en gran medida el éxito del proceso escolar para los estudiantes con discapacidad cognitiva. Supone además un gran reto para la escuela, en tanto se busca una mayor calidad en la educación logrando responder a la diversidad y respetar las diferencias individuales y los estilos de aprendizaje de cada uno de los estudiantes, así como garantizar una adecuada organización escolar y un mejor uso de los recursos. El estudiante con discapacidad cognitiva hace parte de este grupo y necesita también de unas prácticas educativas que contemplen estos aspectos.

Es nuestro interés compartir la experiencia de la Corporación Síndrome de Down, y la forma como se ha intentado hacer realidad la flexibilización curricular en jardines y colegios de educación formal con estudiantes con discapacidad cognitiva. Esta se ha dado como un proceso que ha permitido el cambio en la actitud de los docentes, los compañeros sin discapacidad y la comunidad educativa en general, evidenciándose una disposición para enseñar a estos estudiantes y el interés por conocer las estrategias y forma de interactuar con ellos. {mospagebreak}

¿Qué es flexibilizar el currículo?
Visto de una manera muy sencilla la flexibilización curricular hace referencia a la posibilidad de dar una respuesta acertada a la diversidad del aula, al reconocimiento de las diferencias entre los estudiantes en general, no solo a aquellos que presentan una determinada discapacidad. Estamos hablando de un currículo que permita a través de adecuadas prácticas educativas respetar y aprovechar el ritmo de desarrollo y aprendizaje de cada uno de los estudiantes.

Partimos de la propuesta de una escolaridad para la persona con discapacidad en el mismo ambiente de aprendizaje dispuesto para aquellos que no la presentan; es decir, de lo que se ha llamado la integración escolar o la inclusión educativa.

Cuando en el contexto escolar formal se brinda la oportunidad de aprendizaje al estudiante que presenta discapacidad cognitiva, la flexibilización curricular se convierte en una estrategia indispensable para hacer viable el cumplimiento de una serie de metas y logros planteados en el proceso educativo. El reconocimiento de una condición particular y las características que ésta supone, como sucede en el caso de las personas con deficiencia cognitiva, nos lleva a proponer determinados ajustes curriculares para favorecer su proceso de aprendizaje.

Es importante aclarar entonces que la participación de un estudiante con discapacidad cognitiva en la educación formal no pretende la nivelación de éste con relación a sus compañeros, por el contrario, busca cumplir con unos objetivos claros y precisos, que le permitan adquirir unos aprendizajes funcionales y aplicables a su vida cotidiana, partiendo de su potencial, y que respondan a las expectativas de su familia, a las expectativas del colegio y obviamente a las posibilidades del niño y / o joven con deficiencia cognitiva.

La flexibilización curricular es “una estrategia fundamental para promover el aprendizaje, la participación, la permanencia, la promoción y la autoestima del escolar con necesidades educativas especiales”. (1)

Es necesario aclarar los objetivos en el proceso educativo con el estudiante con discapacidad cognitiva, el cual estará principalmente centrado en el desarrollo de la autonomía personal para su vida adulta y la búsqueda de una aplicación funcional de aquellos conocimientos adquiridos.

En el proceso educativo se persigue:
El desarrollo de:
· Habilidades de independencia y autonomía.
· Habilidades sociales y emocionales.
· Habilidades comunicativas.
· Adquisición de aprendizajes académicos y conocimientos generales.
· Aprendizaje de la lectura, la escritura y el concepto de número.

Así el estudiante con deficiencia cognitiva será un adulto preparado para:
· Construir su proyecto de vida.
· Asumir responsabilidades.
· Generar vínculos afectivos sanos.
· Solucionar problemas de la vida cotidiana y tomar decisiones.
· Desempeñarse en una actividad laboral de su interés.
· Valerse por sí mismo en la medida de sus posibilidades.{mospagebreak}

¿Quiénes realizan la flexibilización curricular?
Para plantear la flexibilización curricular se requiere de la conformación de un equipo de trabajo integrado por la familia, el colegio, el estudiante con discapacidad cognitiva (cuando su madurez y desarrollo se lo permitan) y los profesionales de apoyo, quienes en una construcción conjunta planean unas metas a corto, mediano y largo plazo, las cuales se deberán cumplir con el estudiante. El contexto escolar cumple un papel fundamental, ya que es allí en donde se gestan las adecuaciones curriculares pertinentes desde la estructura organizativa misma, hasta la puntualidad del aula.

La responsabilidad en la implementación de las adaptaciones curriculares es compartida por este equipo, con un papel protagónico y definitivo de los docentes de aula, teniendo en cuenta la orientación del profesional de apoyo.

En nuestra experiencia el apoyo de las directivas de la institución educativa, así como la actitud favorable del docente de aula frente al proceso de integración / inclusión, se han convertido en aspectos definitivos para desarrollar la práctica de las adaptaciones curriculares.

A través del trabajo práctico y la orientación permanente a los docentes, la institución educativa y la familia del estudiante con discapacidad cognitiva, se ha comprendido con mayor claridad en que consiste la implementación de las adaptaciones curriculares.

¿Qué son y cómo se realizan las adaptaciones curriculares?
En primer lugar es importante conocer el currículo de la institución educativa, entendido éste como su eje, su columna vertebral, el cual brinda los lineamientos, y orientaciones de la misma, así como la organización de la propuesta educativa, sus objetivos a corto, mediano y largo plazo, dispuestos para todos los estudiantes, contenidos, enfoque pedagógico, metodologías y los criterios de evaluación.

Este currículo obedece a unas orientaciones básicas del Ministerio de Educación Nacional y es ajustado a su contexto y a sus propias necesidades, por cada institución educativa, quien determina que quiere enseñar, a quién, cómo quiere enseñar y de qué manera va a evaluar.

Ahora, inicialmente se busca que el estudiante con discapacidad cognitiva participe dentro de las disposiciones del currículo expuesto para todos los estudiantes; es un deber brindarle esta oportunidad, solo así será claro en que momento es pertinente realizar adecuaciones curriculares. Es por esto, que no se puede pensar que la flexibilización curricular es algo que se puede anticipar y organizar sistemáticamente para aplicar con todos los estudiantes con discapacidad cognitiva, casi como un currículo paralelo, que daría como resultado la mínima participación dentro del aula y no brindaría respuesta a los planteamientos fundamentales de la integración /inclusión educativa.

El currículo de cada propuesta educativa será el punto de partida para proponer las adaptaciones curriculares con los estudiantes con discapacidad cognitiva, cuando estas sean necesarias.

Las adaptaciones curriculares entonces se podrán definir como todas aquellas acciones que se planean para responder a las necesidades particulares de un estudiante en su proceso de aprendizaje; en el caso de los estudiantes con discapacidad cognitiva, estas nos conducen a la determinación de ajustes desde la estructura organizativa, hasta la programación que permite aclarar lo que puede aprender, el cómo, el cuando, la forma de evaluación, estrategias y apoyos requeridos.

En la práctica se han propuesto ajustes curriculares con los estudiantes con discapacidad cognitiva a diferentes niveles, por ejemplo en:
· La jornada escolar.
· El horario de clases.
· Las asignaturas que recibe.
· Apoyos adicionales dentro y fuera del aula.
· En el aula y en cada una de la asignaturas respecto a la planeación académica, referida a los contenidos, logros, indicadores de logro, actividades, materiales, tipo de evaluación y períodos de tiempo dispuestos para cumplir las metas propuestas.{mospagebreak}

Es importante clarificar que en la participación del estudiante con discapacidad cognitiva se plantea un equilibrio entre los logros a nivel social y a nivel académico; el estudiante con discapacidad cognitiva no solo va a la escuela regulara a socializar, también asiste para adquirir aprendizajes.
La planeación de las adaptaciones curriculares exige un análisis permanente del proceso, el plan de estudios estructurado, una adecuada planeación por parte de los docentes tanto con el grupo, como con el estudiante con discapacidad cognitiva, y el uso de diversas estrategias y recursos.

Para su elaboración se tienen en cuenta los siguientes aspectos:
· Determinación de las expectativas de la familia, el colegio, el sistema de apoyo y el mismo estudiante con discapacidad cognitiva.
· Conocimiento acerca del currículo planteado por la institución educativa.
· El perfil cognitivo del estudiante con discapacidad cognitiva, las fortalezas y las necesidades en el aprendizaje.
· El desempeño del estudiante con discapacidad cognitiva en las diferentes asignaturas, es decir, su nivel de competencia curricular.
· Análisis de la situación del estudiante con discapacidad cognitiva en el nivel de escolaridad en el cual se encuentra ubicado, intensidad horaria y jornada escolar.
· Revisión del nivel de desempeño del estudiante con discapacidad cognitiva, respecto al plan de estudios propuesto para el grupo en cada una de las áreas o asignaturas.
· Definición de los logros para el estudiante con discapacidad cognitiva de acuerdo a los períodos escolares de cada institución educativa, determinando los logros que puede compartir y cuales es necesario modificar.
· Es preciso revisar cada asignatura, ya que es posible que en algunas materias y durante el pre – escolar y los primeros niveles de la básica primaria, no sea necesario realizar adaptaciones curriculares significativas. (sociales, ciencias, educación física, artística).
· En asignaturas como matemáticas y español lo que se evidencia es una necesidad de proponer adaptaciones curriculares desde los primeros años de escolaridad.
· Se proponen ajustes en el nivel de exigencia con el estudiante con discapacidad cognitiva, respecto al grupo, adaptaciones en las actividades de clase, los materiales y recursos, así como en la evaluación.
· Se requiere además de un seguimiento periódico para así determinar el tiempo que se demorarán trabajando ciertos logros.

En la literatura de describen diferentes tipos de adaptaciones curriculares y en general se destacan dos tipos:
· Las adaptaciones curriculares no significativas, las cuales hacen referencia a los ajustes generales que se proponen sin tocar los objetivos y contenidos básicos determinados en el currículo dispuesto para todos los estudiantes.
· Las adaptaciones curriculares significativas, que hacen relación a la modificación sustancial en los contenidos básicos y en los logros de cada una de las asignaturas.

Estas adaptaciones curriculares además se pueden dar a diferentes niveles:
· En la estructura organizativa de la institución educativa que se plantean para responder a las necesidades de los estudiantes en general, incluidos aquellos que presentan discapacidad cognitiva.
· Dentro del aula como una respuesta a las necesidades educativas especiales de algunos estudiantes dentro de la dinámica del grupo, como es el caso de los que presentan deficiencia cognitiva, buscando favorecer su participación.
· A nivel individual como respuesta a las necesidades especificas de un determinado estudiante, en este caso de un estudiante con discapacidad cognitiva, la cual sugiere ajustes en la planeación.{mospagebreak}

Como una forma de materializar las adaptaciones curriculares y dejarlas planteadas de manera clara y precisa se propone el PROYECTO EDUCATIVO PERSONALIZADO (PEP).

El Proyecto Educativo Personalizado se convierte en la respuesta que se da a nivel individual al estudiante con discapacidad cognitiva, teniendo en cuenta su nivel de desarrollo, su competencia curricular, sus intereses y sus necesidades. Permite clarificar el proceso educativo en términos de metas a corto, mediano y largo plazo, así como realizar un seguimiento permanente.

El Proyecto Educativo Personalizado puede contener:
1. Una ficha con los datos generales del estudiante con discapacidad cognitiva.
2. Asignaturas en donde se realizan adaptaciones curriculares.
3. Responsables en proponer las adaptaciones curriculares.
4. Apoyos especializados y horario semanal.
5. Estilo de aprendizaje.
6. Nivel de competencia curricular.
7. Programación de logros.
8. Evaluación del proceso de integración.
9. Participación de la familia en el proceso.
Estos aspectos se presentan en los siguientes anexos:

Anexo 1

 

Datos generales del estudiante   Asignaturas en las cuales se requiere de
adaptaciones curriculares
 Nombre  
 Fecha de nacimiento  
 NEE asociada a:  
 Institución educativa  
 Nivel de escolaridad  
 Director de grupo  
 Docente de apoyo  

 

Anexo 2

 

Profesores encargados de la Adaptación Curricular

 

 Nombre del Docente de Aula
          Asignatura            Firma                      
   Matemáticas  
   Lengua Castellana  
   Ciencias Naturales  
   Ciencias Sociales  
   Educación Física  
   Informática  

{

Anexo 3

Apoyos especializados y horario semanal

 

            Asignatura                                  Intensidad Horaria Semanal              
   
   
   
Apoyos especializados que recibe el estudiante
dentro o fuera de la institución educativa.
 

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Anexo 4

 

            Estilos de aprendizaje                      Nivel de competencia curricular del         
         Estudiante con Discapacidad Cognitiva      
 Dispositivos básicos de aprendizaje
(Atención, Memoria, Motivación)


Matemáticas 
 Preferencias sensoriales del estudiante


Lengua castellana 
 Desempeño del estudiante con
 Discapacidad cognitiva en grupo


Ciencias naturales 
 Desempeño del estudiante con
Discapacidad cognitiva a nivel individual


Ciencias sociales 
 Observaciones generales



Informática 

 

Anexo 5

 

áreas curriculares
Contenido
Logros
del
Grupo
Competencia
Curricular del
Estudiante con DC
Contenidos a
Trabajar con el
Estudiante con DC
Logros
para el
Estudiante con DC
Estrategias
Generales
Criterios de Evaluación 
Matemáticas


           
Lengua   Castellana


           
Ciencias Naturales


           
Ciencias Sociales


           
Informática


           

 

Anexo 6

Evaluación del Proceso de Integración

 

Avances observados
durante el bimestre
Plan de acción para el
siguiente período
Responsables  Fecha del próximo
Seguimiento
 


     
 


     



Estos son algunos ejemplos de cómo se puede registrar la información pertinente al estudiante con discapacidad cognitiva en el proyecto educativo personalizado.{mospagebreak}

¿Cuál sería el esquema para proponer las adaptaciones curriculares?

“El objetivo de la educación obligatoria es ofrecer al estudiante una cultura común
a la que debe tener acceso cualquier ciudadano. En ésta clara intención educativa
se condensan las aspiraciones de igualdad de derechos que debe caracterizar la educación escolar.

Reivindicar una escuela con este talante igualitario y comprensivo no significa en ningún caso reclamar la uniformidad para todos sus estudiantes, sino que supone educar en el respeto de las peculiaridades de cada uno y en el convencimiento de que las motivaciones, los intereses y la capacidad de aprendizaje son diferentes entre los estudiantes debido a un complejo conjunto de factores, tanto individuales como de origen sociocultural, que interactúan entre sí”.

Tomado de Josa A. Rodríguez. “Las adaptaciones curriculares” España. 1992.


Para planear las adaptaciones curriculares se podría partir de los siguientes interrogantes:
· ¿QUé ENSEÑAR? Concepción, disciplina, ciencia.
· ¿A QUIéN ENSEÑO conocimiento de la población estudiantil, relación, vínculo.
· ¿PARA QUé ENSEÑO? Formación en valores, aprendizajes y conocimientos.
· ¿CóMO ENSEÑO? Saber del docente, planeación, uso de recursos.

El rol del maestro está orientado a la evolución en la práctica pedagógica que lo lleva a analizar:
· La forma como enseña
· La organización y el desarrollo de la clase.
· El ambiente escolar y el clima de trabajo en el aula.
· Las características del grupo.
· Las características del estudiante con discapacidad cognitiva.

Respecto al estudiante con discapacidad cognitiva:
· Tener en cuenta sus habilidades no solo desde lo académico, también desde lo social y emocional.
· Establecer con claridad el perfil y desempeño del estudiante con discapacidad cognitiva.
· Tener en cuenta la forma de aprendizaje y especificidad del estudiante con discapacidad cognitiva.

La planeación en el aula debe contemplar para todos los estudiantes:
• QUé ENSEÑAR: Definir el contenido, la temática.
• CóMO ENSEÑAR: Definir la metodología y diseñar las actividades.
• CóMO EVALUAR: Adquisición del aprendizaje.{mospagebreak}

En el caso del estudiante con discapacidad cognitiva se analizan los siguientes aspectos para proponer las adaptaciones curriculares:

¿QUé ENSEÑAR?
• Definir a partir del contenido que se va trabajar con el grupo, los logros que se trabajarán con el
estudiante con discapacidad cognitiva. Es primordial definir la funcionalidad de los aprendizajes, es decir, la aplicación de los conocimientos en la vida cotidiana.

LOS LOGROS propuestos a corto, mediano y largo plazo.
• Necesidad de disminuir en número de logros de acuerdo al período académico.
• Graduar su nivel de dificultad
• Suprimir algunos logros

SELECCIóN DE OBJETIVOS
• Los más importantes y necesarios para el momento actual de la vida del estudiante.
• Los que sirven de base para adquisiciones futuras.
• Los que favorezcan el desarrollo de sus capacidades.
• Secuenciar los objetivos en orden de dificultad.
• Escoger objetivos prácticos, funcionales, útiles, aplicables.
• Es importante dar la oportunidad al estudiante con discapacidad intelectual de realizar la misma actividad del grupo, y a partir de esto definir los ajustes necesarios.
• Asignaturas como español y matemáticas requieren de unos ajustes más importantes, teniendo en cuenta que el proceso de aprendizaje es más lento y está centrado en la funcionalidad.

CóMO ENSEÑAR?
• Diseñar las actividades que se van a realizar con el estudiante con discapacidad cognitiva, analizando si es necesario realizar ajustes en la actividad misma, los materiales y recursos.

EN LAS ACTIVIDADES DE LA CLASE TRABAJAR CON:
· Toda la clase
· En grupos pequeños
· En pareja
· Con el profesor
· En forma individual
· Modificando los materiales

EVALUACIóN
• Adaptarla a las características del estudiante.
• Evaluación en función de los objetivos.
• Valoración contra las habilidades del estudiante.
• Evaluación continúa.
• Resaltar aspectos positivos.
• Entrega de Boletín.

EVALUACIóN
· Cumplimiento de tareas
· Trabajo diario.
· Evaluaciones orales.
· Evaluaciones escritas.
· Exposiciones.
· Participación en clase.
· Auto-evaluación.
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Existe otra medida que se aplica más en la básica secundaria como una forma de responder a las necesidades de los estudiantes con discapacidad cognitiva, en una etapa escolar de mayores exigencias académicas y es la DIVERSIFICACIóN CURRICULAR.

Para plantear la diversificación curricular se tienen en cuenta los siguientes aspectos:
• Aplica más a la educación secundaria
• Debemos acudir a ella sólo con carácter extraordinario y previa evaluación psicopedagógica,
• Es necesario Tomar en cuenta la proyección de la persona con discapacidad intelectual y la de su familia.
• Se plantea después de haber agotado todos los mecanismos previos de diversidad educativa para acceder al currículo.
• Es una propuesta que se puede construir dentro de la institución a partir de un trabajo conjunto, al igual que las adaptaciones curriculares.
• Es necesario determinar un plan de trabajo organizado con un seguimiento puntual.
• Debe adaptarse a las condiciones y necesidades de los estudiantes con discapacidad cognitiva y la dinámica de la institución educativa.
• Se debe dar dentro del marco de referencia del currículo.
• Se da especial prioridad a los aprendizajes funcionales.
• Requiere de seguimiento y apoyo permanente.
• Se analiza su viabilidad dentro de la estructura organizativa de la institución educativa.

Los estudiantes con discapacidad cognitiva poseen potencial y capacidad de aprendizaje, pueden además beneficiarse del ambiente de aprendizaje dispuesto para aquellos estudiantes que no presentan una condición particular: es por esta razón que tenemos la responsabilidad de brindar todas las oportunidades necesarias para que puedan desarrollar sus habilidades y adquirir los aprendizajes necesarios para la vida futura.

Implementando las adaptaciones curriculares pertinentes se contribuye a una participación efectiva de los estudiantes con discapacidad cognitiva en los entornos educativos regulares.

“Son los profesores al final los que cambian el mundo de la escuela al entenderla”.
Stenhouse.

 

Autora: Diana Patricia Martínez Gallego, Coordinadora Programa de Integración, Corporación Síndrome de Down de Bogotá (Colombia)
Ponencia presentada en el Congreso "Discapacidad Cognitiva y Educación: Una mirada inclusiva" organizado por la Corporación en Octubre 2007.
Nota: Publicado con la autorización de la Corporación s. de Down de Bogotá

BIBLIOGRAFíA
· Arroyave Giraldo, Dora Inés. “De la integración a la inclusión: hacia la recreación de contextos inclusivos”. La
diversidad educativa: un reto para la escuela de hoy. Manizales 2002.
· Arroyave Giraldo, Dora Inés. Adaptaciones Curriculares. Folleto de pedagogía 4. Unidad de atención integral UAI
Envigado.
· González Manjon, Daniel. Adaptaciones curriculares. Guía para su elaboración. Ediciones Aljibe, Málaga,
España, 1995.
· Confederación española para personas con Retardo Mental FEAPS. “Manual de Buenas Prácticas”.
· Verdugo Alonso, Miguel ángel. “Retos en la integración educativa de niños con necesidades educativas
especiales”. 4º. Encuentro Nacional de Educación Especial y 7º. Encuentro nacional de Jardines Infantiles.
Universidad de Manizales – Colombia – septiembre de 2002.
· Ricci, Graciela. Integración Escolar, adaptaciones curriculares. Centro ClaudinaThevenet. Editorial Espacio.
Argentina, 1997.
· Alcaldía Mayor de Bogotá, Secretaría de Educación. Integración de escolares con Deficiencia Cognitiva y Autismo
– Ingreso, Evaluación y Promoción. Cuaderno de trabajo. 2005.
· Lus, María Angélica. De la integración escolar a la escuela integradora. Paidós, cuestiones de educación.
Argentina, 1995.
· Gómez, Rosa, Martín Espino, José Domingo. De la integración a una educación para todos. Editorial CEPE.
Madrid, España, 2002.
· Bucley Sue, Bird Gillian, Alton Sandy, Mackinnon Cecilie. Traducción Juan Perera. El acceso al curriculo,
estrategias de adaptación curricular para estudiantes con Síndrome de Down. CEPE, Madrid, España, 2006.


(1) Secretaría de Educación. Integración de escolares con deficiencia Cognitiva y Autismo..Bogotá, 2004.

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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