Síndrome de Down: Integración escolar en el aula ordinaria con apoyos

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Se ofrecen respuestas a algunos de los interrogantes que podría plantear el profesorado de aula común respecto a los apoyos que su alumno con síndorme de Down requiere...

 Niña pidiendo la palabra en el aula

Nota de Paso-a-Paso: A continuación un extracto del artículo de Emilio Ruiz Rodríguez
publicado en la Revista Down 21 (Marzo 2007). Pueden leer el artículo completo aquí

Cuando un alumno con síndrome de Down se incorpora a un aula ordinaria, el profesorado tiene dudas respecto a cómo actuar con él y qué medidas educativas ha de tomar. En la mayor parte de los casos, ese alumno precisará de ayudas o apoyos individualizados que le permitan seguir los contenidos curriculares que en clase se importan y alcanzar los objetivos educativos que para él se tengan previstos.

Algunos de los interrogantes que puede plantearse respeto a los apoyos que el alumno precisa quedan recogidos a continuación, con posibles respuestas a cada uno de ellos. Antes de comenzar el trabajo educativo con un niño con síndrome de Down integrado en el aula ordinaria o regular, han de quedar claramente definidas las respuestas a estas cuestiones, como requisito inicial para planificar la intervención educativa con él.

¿Quién ha de proporcionar los apoyos?

Si el apoyo consiste en una ayuda individual que se proporciona al alumno para que siga aprendizajes cercanos a los que se dan en clase, la persona más adecuada para proporcionar esos apoyos es el profesor tutor o profesor de aula. Es el profesional con el que más horas pasa y el que tiene claramente definidos los objetivos que pretende alcanzar con los demás alumnos, por lo que es el más capacitado para adaptarlos al niño con síndrome de Down.

No obstante, los tutores suelen comentar que no siempre disponen del tiempo necesario para atender al niño con s. de Down, puesto que tienen muchos otros alumnos en el aula a los que también han de enseñar. Además, argumentan que no están especializados para responder a las necesidades educativas especiales de todos los alumnos que pudieran llegar a tener. Por eso, los apoyos suelen proporcionarlos especialistas, en nuestro caso, en Educación Especial o Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje o Logopedia.

El apoyo puede también ser proporcionado por algún otro profesor con horas disponibles, aunque no sea especialista, que puede reforzar determinados aspectos curriculares, sobre todo en materias que domina.

Por último, otra estrategia de apoyo de la que dispone el profesor tutor es la utilización de algún compañero del niño con síndrome de Down que le sirva de ayuda para seguir la clase. Ese niño se podría encargar, por ejemplo, de recordarle las tareas que ha de realizar, de avisarle cuando comience o termine una actividad o de permitirle que le copie los ejercicios que el niño con s. de Down no ha tenido tiempo de terminar. Sería una especia de compañero de acogida o tutor personal del alumno con s. de Down, que supervisaría sus actuaciones. No obstante, se ha de ser cuidadoso al crear esta figura, procurando no sobrecargar a otro niño con la responsabilidad de atender al niño con síndrome de Down, sino sencillamente dejándole claro que su labor es ayudarle en lo que pueda.

Por otro lado, aún existe otra fórmula de apoyo, que es el refuerzo realizado fuera del colegio para trabajar sus contenidos escolares por parte de los propios padres, otros profesores o instituciones especializadas (asociaciones o fundaciones). Cuando la integración escolar no está consolidada, suele ser la modalidad de apoyo más frecuente e intenta compensar con trabajo fuera del centro lo que en el colegio no se realiza. De cualquier manera, es otra forma útil de complementar la labor realizada en el colegio. Por ejemplo, en las asociaciones suelen llevarse a cabo programas individualizados o en pequeños grupos dirigidos a campos que en el colegio no se trabajan (como programas de habilidades sociales, de educación emocional, de autonomía personal, de psicomotricidad) o para reforzar contenidos escolares (como la lectura, la escritura, el cálculo, la utilización del ordenador o el manejo del dinero).

¿Cuándo se la ha de apoyar?

Se pueden trabajar los contenidos escolares de refuerzo para el niño con s. de Down antes, durante o después de la clase. Una vez determinados los objetivos que se ha previsto que el alumno alcance, se hace una secuenciación, distribu-yendo los contenidos por sesiones. Cada sesión de clase tiene, por tanto, un plan de trabajo claro y unos contenidos definidos. Esos pueden ser explicados al niño con síndrome de Down antes de la clase, de forma que al llegar a ella ya tenga las nociones básicas de lo que allí se va a explicar. Pueden ser reforzados después de la clase, de manera que al terminar la misma, en otro horario, se recalcan aquellos aspectos que no ha entendido o que por su lentitud no ha tenido tiempo de asimilar. E incluso pueden ser reforzados durante el desarrollo de la misma sesión de clase, por ejemplo, con la ayuda de otro profesor, de un compañero del niño o buscando el maestro unos momentos después de la explicación en grupo para dedicarlos al niño con s. de Down de forma individual.

Cualquiera de estas tácticas de intervención permitirá al niño con s. de Down seguir los contenidos de la clase con mayor facilidad. Más aún, se puede emplear la estrategia combinada que algunos profesionales han dado en llamar "cabeza-cola", proporcionando apoyos tanto antes como después de cada lección, preparando al alumno previamente y reforzándole posteriormente al trabajo en el aula.

¿Dónde se realizará el apoyo?

En España, el apoyo suele ser proporcionado fuera del aula ordinaria o regular, habitualmente trabajando un especi-alista con el alumno en una clase separada, bien individual-mente o bien en pequeño grupo. El apoyo fuera del aula tiene un inconveniente claro: mientras está recibiendo el apoyo, el niño va a perderse algunas de las experiencias educativas que sus compañeros van a tener (Ubieta y Mendia, 1999). También tiene ventajas, como la posibilidad de trabajar de manera individual contenidos adaptados al nivel curricular del alumno, que en muchos casos serán muy diferentes a los realizados en la clase. Permite además dirigir los esfuerzos hacia algunos de los objetivos y contenidos diferentes a los de sus compañeros, que debido a las necesidades educativas especiales del niño con s. de Down están recogidos en su adaptación curricular (Ruiz, 2003): programas de refuerzo de la atención, la memoria o el lenguaje o de entrenamiento en habilidades sociales o autonomía personal, por poner algunos ejemplos.  Sin embargo, puede apoyarse al niño con s. de Down también dentro del aula ordinaria.

El trabajo simultáneo de dos profesores dentro de la clase es una modalidad de apoyo que puede beneficiar tanto al alumno con necesidades educativas especiales como a otros compañeros, que pueden aprovecharse del recurso añadido de un segundo profesor. Por supuesto, esta modalidad de apoyo requiere un trabajo conjunto muy sistematizado y estrechamente coordinado entre ambos profesionales, que tendrán que buscar momentos para programar los objetivos y las actividades que se van a trabajar con el alumno con s. de Down y con los otros compañeros dentro del aula. Quizás por esta dificultad, quizás por cierto rechazo de algunos profe-sores a que otros colegas entren en sus clases, esta variedad de intervención educativa no suele ser muy practicada entre el profesorado, aunque cada vez se están llevando a cabo en los colegios más experiencias con esta forma de apoyo.

Por otro lado, la tarea fundamental del maestro de apoyo no se puede reducir a ayudar a hacer las tareas al niño con s. de Down para que pueda seguir el ritmo de los demás, ni a corregir sus conductas inadecuadas para que el profesor de aula pueda dar la clase con tranquilidad. Aunque son objetivos válidos, otros objetivos sobre los que se puede incidir son el fomento del trabajo autónomo por parte del niño, su participación activa en la clase, la realización de tareas al mismo tiempo que los demás o la mejora de su atención. La finalidad última, a la que se deberían dirigir todos los esfuerzos, sería la desaparición del maestro de apoyo de la clase, cuando se consiga que el alumno sea lo suficientemente autónomo como para seguirla de forma activa y participativa.

¿Qué contenidos se han de apoyar o reforzar?

En principio, la adaptación curricular individual confeccionada para el niño con s. de Down definirá los objetivos y contenidos que para él se han planteado. A partir de ella, se determinarán los contenidos que requieren un trabajo añadido de apoyo o de refuerzo.

Revisando asignatura por asignatura, suele ser en matemáticas donde el desnivel curricular respecto a los compañeros es más marcado en el niño con s. de Down. En esa materia, en muchos casos, será preciso realizar un apoyo fuera del aula e individualizado, pues a medida que pasen los cursos le será más difícil seguir los contenidos que se den en clase. Se ha de añadir a las dificultades de abstracción que conllevan esta materia, su carácter progresivo que hace que sea preciso dominar contenidos de base para alcanzar otros más elevados (por ejemplo, es preciso saber sumar para poder dividir). En lenguaje, más fácil de adaptar dentro del aula, puede encontrarse también con contenidos de difícil acceso para él, aunque si lee y escribe le será más fácil trabajar con los demás, con actividades adaptadas a su nivel de conocimientos.

La materia en la que es más factible realizar adaptaciones suele ser conocimiento del medio (naturaleza y sociedad), pues casi cualquier tema puede ser adaptado seleccionando un número determinado de contenidos a los que puede acceder el alumno con s. de Down. Además, los temas son independientes unos de otros, pudiéndose comenzar uno sin haber consolidado otro.

Puede darse el caso incluso, de que en alguna asignatura (por ejemplo en música, educación plástica o educación física) o en el caso de determinados contenidos más sencillos, el niño con s. de Down pueda seguir los mismos contenidos que los demás y trabajar las mismas actividades que ellos. Deberá aprovecharse esta circunstancia para que realice siempre que pueda lo mismo que sus compañeros. No obstante, lo más probable es que a medida que pasen los cursos y vaya avanzando a través de la Educación Primaria, el número de adaptaciones y el grado de las mismas vaya siendo cada vez más significativo.

¿Cómo se ha de trabajar?

La integración escolar de los alumnos con síndrome de  Down en centros ordinarios depende, en muchos casos, de circunstancias que se escapan a las posibilidades del maestro de aula: aspectos normativos y legales, de organización de los centros educativos o de formación inicial y permanente del profesorado, entre otros (Cuadernos de Pedagogía 1998; Ruiz 2004). A pesar de todo, sean cuales sean esas circunstancias, son muchas las medidas educativas que el profesor tiene en su mano.

Es indudable que, independientemente de la forma y la frecuencia en que se proporcionen los apoyos, el niño pasará la mayor parte de su tiempo en el aula, con sus compañeros y sin apoyo. Una vez que el alumno con s. de Down se ha incorporado al aula ordinaria, los apoyos precisos le ayudarán a poder seguir el ritmo de la clase de acuerdo con sus posibilidades, de diferente forma según las materias. No obstante, el hecho de que se refuercen determinados objetivos y contenidos no permite por sí solo que el alumno pueda cursar las distintas asignaturas al mismo ritmo y del mismo modo que sus compañeros sin discapacidad. Es necesario que dentro del aula, en el marco de la propia clase, el profesor tome otras medidas complementarias si quiere que el niño participe en la misma.

Algunos maestros argumentan que con las exigencias del currículum que se ha de impartir y el elevado número de alumnos que tienen en sus aulas, es muy complicado que puedan tomar medidas educativas para responder a las necesidades educativas especiales del niño con s. de Down. Sin embargo, siempre se pueden llevar a acciones que, sin suponer un esfuerzo excesivo para el docente, puedan mejorar la atención al alumno desfavorecido.

Además de la confección de las oportunas adaptaciones curriculares individuales, que han de responder a sus necesidades educativas especiales, dentro del aula ordinaria o grupo-clase, se pueden emplear algunas de las siguientes pautas metodológicas. Son medidas que estando dirigidas a ayudar a un alumno concreto en su proceso educativo, pueden ser aplicadas al conjunto de la clase y producir mejoras de las que se verán beneficiados todos los compañeros (Ruiz, 2003).

Medidas respecto a los compañeros

- La acogida del alumno con síndrome de Down en la clase se puede facilitar con una breve charla previa a los compañeros, explicándoles algunas de sus características y dándoles sugerencias sobre cómo tratarle.

- Se ha de tener en cuenta que en muchas ocasiones la actitud que van a mostrar los demás niños será la que el profesor transmita. En general los alumnos acogen al niño con s. de Down con mucha naturalidad, ya que suelen tener menos prejuicios que los adultos.

- Es útil crear la figura del alumno tutor o compañero de acogida, válido para cualquier alumno nuevo que se incorpore al aula, por ejemplo inmigrante o con síndrome de Down, que le acompañará y ayudará durante los primeros días.

- Llevar a cabo actividades con distintos tipos de agrupa-mientos, individuales, en gran grupo y fundamentalmente en pequeño grupo (Casanova, 1998) fomentará su socialización.

Medidas para aplicar en la clase

- Estructurar las lecciones para todos los alumnos, dando una idea general del contenido y los objetivos al principio, resumiendo los puntos clave a medida que se progresa en la lección y realizando un repaso al final de la misma.

- Llevar a cabo estrategias de organización de la información. Confeccionar antes del inicio de cada lección un mapa conceptual, un cuadro sinóptico o un esquema previo, que recoja las principales ideas del tema que se va a impartir, para que todos los alumnos conozcan con antelación en qué van a trabajar las próximas horas o días y elaborar un resumen final al concluir el tema.

- Resaltar las ideas fundamentales de cada lección, bien a partir del libro de texto con técnicas de subrayado o remar-cado o a partir de guiones o resúmenes. De esta forma, el profesor ayuda a los alumnos a realizar tareas de síntesis, entresacando lo esencial.

- Organizar las clases programando momentos para llevar a cabo supervisiones individuales de los alumnos o ayudas relativas a aspectos concretos en los que puedan tener dificultades. Cinco minutos tras una explicación al grupo clase para que el maestro se acerque al niño con s. de Down y compruebe qué ha entendido, pueden ser suficientes.

- Animar a los compañeros para que apoyen al niño con s. de Down y le ayuden con sus tareas. La tradicional norma escolar que afirma que "no se puede copiar" debería sustitu-irse por otra que obligase a copiar. Si el objetivo final es el aprendizaje de todos los alumnos, en muchas ocasiones una breve explicación o modelado de un compañero es más efectivo que todos los esfuerzos docentes del profesor.

- Tener previstos momentos de descanso en el aprendizaje intercalados dentro de las sesiones de clase, por ejemplo, con actividades de libre elección. Para los más pequeños se puede crear un "rincón de actividad" con posibilidad de realizar tareas más a su gusto.

- Confeccionar un banco de materiales en clase, con acti-vidades para cada unidad didáctica con diferentes niveles de dificultad para los distintos alumnos, de refuerzo para los que necesitan consolidar los aprendizajes y de ampliación para los más ágiles al aprender. Por ejemplo, se pueden tener prepara-dos textos largos y textos cortos de cada uno de los temas.

- Planificar actividades variadas para el mismo objetivo, utilizando materiales o soportes de trabajo distintos, para hacerlo accesible a quienes aprenden de forma diferente.

- Realizar una distribución flexible de espacios y tiempos. Por ejemplo, distribuyendo la clase en zonas de actividad o talleres y los horarios en función del ritmo de trabajo de los alumnos.

- Limitar las exposiciones orales en clase, complementán-dolas siempre que se pueda con otras formas de actividad, más prácticas y funcionales, que impliquen un mayor grado de participación del alumno.

- Acortar la duración de las sesiones de trabajo. Dos sesiones cortas suelen ser más productivas que una larga para alumnos con dificultades de comprensión.

- Revisar con frecuencia lo trabajado previamente, para verificar que no se han olvidado las capacidades adquiridas y que se está produciendo una auténtica consolidación de los aprendizajes.

Medidas de coordinación aula ordinaria-aula de apoyo

- Programar reuniones de coordinación y planificación conjunta de los distintos profesionales que trabajan con el niño de forma periódica.

- Elaborar una carpeta individual para el alumno con síndrome de Down, que llevará siempre con él y en la que estará recogida su adaptación curricular y los materiales con las actividades que está realizando, tanto en el aula ordinaria como en la de apoyo. Podría incluso llevar la carpeta fuera del colegio y trabajar algunos aspectos en casa o en la asociación a la que asista.

- Diseñar una hoja individual del alumno con síndrome de Down, con los objetivos y actividades programados para él para un plazo determinado. Será un resumen de su adaptación curricular para un período de tiempo, por ejemplo, dos semanas o un mes, que tendrán como referencia en su tarea el maestro en el aula y el especialista en el apoyo.

- Realizar de forma regular intervenciones coordinadas y simultáneas de los dos profesionales, tutor y maestro de apoyo, con el grupo dentro del aula.

- Las estrategias cabeza-cola para abordar los distintos temas suelen ser muy efectivas. Antes de comenzar la lección, en el apoyo individual, se trabajan algunos de los conceptos fundamentales para que cuando se trate el tema, sepa de qué se está hablando. Al terminar se refuerzan también individualmente aquellos contenidos más complejos o abstractos.

- Las mismas fichas de trabajo utilizadas en el apoyo indi-vidual por el alumno con s. de Down pueden ser duplicadas y llevadas a clase para favorecer su trabajo autónomo.

Medidas dirigidas al alumno concreto con s.  de Down

- Utilizar los puntos fuertes de las personas con s. de Down para mejorar su aprendizaje. Emplear una enseñanza basada en imágenes y objetos, con apoyo visual para mejorar la memorización y aplicación práctica en situaciones reales de los contenidos trabajados. Por eje., es muy útil confeccionar un panel con imágenes con el horario del alumno, para que sepa en cada momento la actividad que se va a realizar en clase.

- El aprendizaje por medio de modelos o por observación es más destacado en las personas con s. de Down. Permite que el alumno se fije en los demás, que los tome como referencia antes o durante la actividad.

- Tener en cuenta también sus puntos débiles, por ejemplo, limitando las exposiciones verbales en clase, reduciendo las exigencias de expresión oral o adaptando las explicaciones y las tareas a los límites de su atención.

- Si el alumno con s. de Down tiene dificultades para captar la información por vía auditiva, se han de tomar medidas que compensen esa limitación como:

* Hablar al niño comprobando que nos atiende, mirándole a la cara y transmitiéndole mensaje directos, cortos, concisos y sin doble sentido.

* Colocarle en la parte delantera de la clase.

* Reforzar las exposiciones, las instrucciones y las órdenes orales con expresiones faciales, señales o gestos, e incluso guía física si es necesario.

* Escribir las palabras clave y el vocabulario nuevo en la pizarra.

- Conceder tiempo suficiente al niño con s. de Down para que procese la información que se le proporciona y pueda responder, respetando la lentitud de su respuesta.

Medidas de relación con la familia

- Programar momentos para llevar a cabo reuniones periódicas con la familia, tanto para intercambiar información como para coordinar las intervenciones educativas que se van a realizar en el colegio y en casa.

- En la relación con las familias es muy útil el empleo de un cuaderno compartido, denominado en algunos casos "cuaderno viajero", "agenda de comunicación colegio-casa" o "cuaderno individual del alumno", a través del cual se lleve a cabo el intercambio de información.

- La coordinación familia-escuela puede realizarse bien compartiendo los mismos objetivos y reforzando en el domicilio lo trabajado en el colegio o bien, haciendo un reparto de responsabilidades, por ejemplo, dirigiéndose los esfuerzos de la familia hacia objetivos de socialización y autonomía y el colegio hacia aspectos más académicos.


 

Autor: Emilio Ruiz Rodríguez, Psicólogo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.
Fuente: Revista Síndrome de Down,  Vol. 24, Marzo 2007. 

Nota: Consultar la versión completa de este artículo aquí: 
http://www.downcantabria.com/revista92.htm
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 18 No. 3 (Mar. 08)

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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