Entrevista: "El origen del autismo no se conoce; la buena noticia es que se puede tratar."

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Pedro Martín (PM): Defina el término autismo.
Edward Fenske (EF): Está considerado como un trastorno generalizado del desarrollo, junto con el síndrome de Asperger y otros trastornos. Se caracteriza por deficiencias en el lenguaje, la interacción social y comportamientos inapropiados.



PM: ¿Cuales son los síntomas?
EF: Las personas que reciben el diagnóstico de autismo presentan déficits en tres áreas generales: alteración cualitativa de la comunicación, alteración cualitativa de la interacción social y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados.

 

Todos los niños con autismo son diferentes de los demás y el diagnóstico es impreciso. Hace unos años se diagnosticaban con autismo a 5 niños de cada 10.000. Hoy en día estamos ante un caso de cada 166 niños (60 por cada 10.000).

 

PM: ¿Se conoce su origen?
EF: No, no se conoce. Sabemos que es un trastorno neurológico que dificulta el desarrollo del lenguaje. La buena noticia es que se puede tratar.

 

PM: ¿El autismo tiene cura?
EF: No me gusta hablar de cura. Lo que sí puedo decir es que con estos tratamientos enseñamos a muchas personas a valerse en la vida y a desarrollar una capacidad de independencia importante.

 

PM: ¿Puede ser un factor genético heredado?
EF: No hay pruebas suficientes para afirmar eso. Pero si un niño tiene autismo, el hermano tiene más probabilidades de tener autismo que otro niño que no tiene un hermano con autismo. Aunque en muchos casos no es así, porque hay ejemplos de gemelos en que un gemelo tiene autismo y el otro no. Estos datos indican que hay factores genéticos que influyen en el autismo.

 

PM: ¿Cómo sabemos que nuestro hijo tiene autismo?
EF: Ahora se puede diagnosticar a una edad muy temprana. Hoy en día, contamos con instrumentos que lo detectan en niños menores de 2 años. Los padres deben estar atentos. Por ejemplo, podemos observar alrededor de la edad en que comienzan a hablar si el niño señala un objeto y mira a los padres para llamar la atención. Si el niño no hace esto, puede ser un indicador. Antes de los dos años, los padres empiezan a notar signos relativos a la falta de lenguaje e interacción social.

 

PM: ¿Antes de los dos años sería imposible saberlo?
EF: Si el niño no comienza a hablar antes de los 18 meses, puede ser un síntoma que indica un problema de autismo. Hay otras habilidades que aparecen en niños de desarrollo normal antes de un año. Si un niño carece de estas habilidades, podemos estar ante un signo de posible autismo. Esto es importante, porque lo mejor es detectar el autismo y comenzar la intervención especializada cuanto antes. {mospagebreak}

 

PM: El autismo ¿puede desarrollarse más tarde o es una cuestión de nacimiento?
EF: Había teorías en los años 50 y 60 que culpaban a los padres diciendo que se comportaban de una manera distante y fría con los niños. Pero a día de hoy se ha demostrado que eso no es cierto. Todos los padres se muestran dispuestos a colaborar en el tratamiento de sus hijos.

 

PM: ¿Cómo se trata?
EF: Mediante el análisis aplicado a la conducta. A partir de cientos de investigaciones científicas llevadas a cabo en los últimos 40 años, se pueden enseñar muchos tipos de habilidades a los niños. Se trata de establecer un entorno apropiado, con estimulación adecuada y resultados constantes, para que aprendan estas habilidades.

 

PM: ¿De qué entorno estamos hablando?
EF: De entornos creados en centros especializados. Al principio ellos necesitan un ambiente estructurado para aprender una serie de habilidades. Esa opción de una escuela con estas características debe estar disponible.

 

PM: ¿A qué edad entran en estos centros?
EF: Temprano. Entre los 18 meses y los dos años. Cuanto antes entre, mejor será el resultado y será más fácil evitar que establezcan conductas inapropiadas.

 

PM: ¿Cuántos programas tienen para realizar estas terapias en su centro?
EF: Nosotros tenemos tres programas: El de intervención temprana, el de educación, en el que contamos con niños que están en transición al colegio regular y, por último, el programa para adultos.

 

PM: ¿Son internados o los pequeños viven en sus casas?
EF: Los niños viven con sus padres. Ellos acuden al centro seis horas cada día. Es el horario de un colegio regular.

 

PM: Pero los padres también tendrán deberes...
EF: Sí. El personal especializado del centro va a casa a hablar con los padres. Nadie les va a decir cómo tienen que educar a sus hijos sino que lo que se les comenta son las diferentes actividades que deben realizar para lograr una mejor integración y para que generalice en la casa lo que aprende en el colegio. Es bueno que el niño con autismo haga las mismas cosas que el resto de los niños, como ir a un restaurante, ir de compras o jugar.

 

PM: Hablamos de centros especializados, pero ¿estos niños pueden integrarse más tarde en una escuela con el resto de los niños?
EF: Según las estadísticas referentes a nuestro centro, un 40 por ciento de niños con autismo se integran plenamente en escuelas regulares. En nuestro centro de Estados Unidos hemos comprobado que al coger e integrar plenamente a los niños desde muy pequeños podemos ahorrar a las instituciones millones de dólares.

 

PM: ¿Alguna vez ellos llegan a darse cuenta de lo que les ocurre?
EF: Sí, en muchos casos. Mantengo el contacto con uno de nuestros antiguos pacientes, que tiene 30 años. Se montó su propio negocio. Diseña corbatas. Cuando se enteró de que había sido autista, no se entristeció ni se desencantó, sólo sintió curiosidad por el asunto.

 Entrevista con Edward Fenske. Director de programas educativos del centro estadounidense 
Princeton Child Development Institute (PCDI) especializado en el tratamiento del autismo:
http://www.pcdi.org/ 
Reporta: Pedro Martín
Fuente: La Nueva España - Asturias, España
Fecha: 8 de julio 2005

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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