Programa para mejorar la cultura relacionada con la lectura de jóvenes adultos con s. de Down

  • Imprimir Amigable y PDF
Varios investigadores han propuesto que los adultos jóvenes con síndrome de Down pueden beneficiarse de programas de educación continuada en lectura, pasados los años de enseñanza obligatoria.
 

Concretamente, la investigación ha demostrado que, frente al mito de un estacionamiento en la capacidad de aprendizaje, el desarrollo cognitivo de las personas con síndrome de Down continúa durante la adolescencia y durante etapas posteriores.

 

Más aún, se ha propuesto también que los años de adultez joven puede ser el momento más adecuado para concentrarse en el desarrollo de la capacidad lectora.

 

Basándonos en esta investigación y el trabajo que vamos desarrollando en el Down Syndrome Research Project (DSRP), establecimos un programa de capacidad lectora para adultos jóvenes con síndrome de Down en la Universidad de Queensland en 1998.

 

Este programa que conjuga lectura y medios tecnológicos (LATCH-ON) ofrece un período de dos años de actividades de enseñanza y aprendizaje basados en modelos socio-culturales de habilidad lectora, en los que se integra la enseñanza explícita de la lectura, la escritura, el lenguaje, y la capacidad de escuchar y ver con el desarrollo y utilización de instrumentos tecnológicos.

 

Se realizan evaluaciones de capacidad lectora mediante los métodos de Neale-revisado (Neale, 1988) y de Clay (Clay, 1979), antes de que los estudiantes se incorporan al programa y al concluir el curso de dos años. Este trabajo ofrece los resultados sobre la evolución de la habilidad lectora en 17 jóvenes adultos que han participado en el programa.

 

Se analizan los resultados en función de la naturaleza diversa de las necesidades de los estudiantes, la variabilidad de sus habilidades lectoras, y los problemas para los educadores.

 

Introducción

 

Hasta hace poco tiempo, se había rechazado la enseñanza académica de la lectura para las personas con síndrome de Down basándose en el falso supuesto de que no podían conseguirla y que, por tanto, no cabía esperar que se beneficiaran de ella.

 

Bochner y col. (2001) han señalado que ya no existe este debate sobre la habilidad lectora de los jóvenes con síndrome de Down. Sin embargo, como afirma Shepperdson (1984, citado en Carr, 1995), son muchas las personas con síndrome de Down a las que nunca se les ha dado la oportunidad de aprender a leer.

 

Varios estudios de investigación han identificado programas de enseñanza eficaz para esta población (Buckley, 1987; 1996; Pieterse, 1988; Troncoso y del Cerro, 1999). En su mayoría, estos estudios se han realizado en muchachos jóvenes o de edad escolar (Buckley, 1987; Buckley y col., 1996; Chapman, 1997; Chapman y col., 1998; Hesketh y Chapman, 1998; olwein, 1995), por lo que sigue siendo limitada la información en grupos de mayor edad, o sobre el progreso de los jóvenes cuando abandonan la escuela.

 

Se obtiene alguna información de los trabajos de Bochner y Pieterse (1996), Carr (1995) y Fowler y col. (1995). A partir de los informes de los padres emitidos durante varios años, Bochner y Pieterse (1996) describieron la lectura de 66 jóvenes con edades entre 13 y 20 años, cuya experiencia escolar a partir de los 10 años se encontraba básicamente en escuelas especiales. El 86% de estos chicos podía leer y el 26% lo hacía a menudo. El material de lectura era generalmente libros sencillos y guías de televisión.

 

En un grupo de 41 sujetos de 21 años a los que se les estaba controlando desde un trabajo anterior, Carr (1995) describió las puntuaciones obtenidas en la escala de Neale (1988). Sólo 16 fueron capaces de alcanzar edades lectoras en esta prueba, con puntuaciones muy bajas en la comprensión.

 

Aunque la mayoría tenían algunas habilidades propias de principiantes, Carr observó que el nivel de entrada del test, 6 años, era demasiado alto para la mayoría. Sin embargo, en otras habilidades como la comprensión y el vocabularios, alcanzaban puntuaciones que estaban entre los 11 y los 21 años.

 

Cinco jóvenes leían por placer y escogían para su lectura libros, periódicos o viñetas, con habilidades de lectura de más de 7 años de edad.

 

Fowler y col. (1995) informaron sobre las habilidades básicas de lectura de 33 adultos jóvenes con síndrome de Down, de edades entre 17 y 25 años. Mediante un conjunto de evaluaciones, que incluía al Woodcock Reading Mastery Test (Woodcock, 1987), evocación de palabras, reconocimiento de fonemas y el Peabody Picture Vocabulary Test - Revise (PPVT-R) (Dunn y Dunn, 1981), llegaban a la conclusión de que las habilidades lectoras de ese grupo variaban mucho.

 

En concreto, las habilidades fonológicas explicaban estas diferencias en su capacidad y el vocabulario visual se veía limitado por una carencia de habilidades codificadoras, siendo las dificultades en la memoria verbal las que guardaban relación con el nivel de adquisición lectora. El estudio proponía que la formación era el factor crítico para tener éxito en la lectura.

 

Más recientemente, Bochner y col. (2001) dirigieron un estudio sobre habilidades lectoras funcionales en 27 jóvenes adultos con síndrome de Down entre los 18 y los 24 años. Confirmaron que los jóvenes adultos pueden aprender a leer aunque varió el nivel de habilidad lectora.

 

La media de edad lectora descrita en este estudio según el Waddington Diagnostic Reading Test (Waddington, 1988) fue de 8 años y 1 mes. Los autores afirmaron que la capacidad lectora de estos individuos podría mantenerse y desarrollarse si se continuara el trabajo mediante alguna forma de educación y enseñanza realizadas durante el período post-escolar.

 

A pesar de estos resultados, da la impresión de que, por lo general, los educadores dan al aprendizaje de habilidades lectoras una baja prioridad para los estudiantes de secundaria con síndrome de Down, a pesar de que Farrell y Elkins (1994) y Fowler y col. (1995) han sugerido que la adolescencia puede ser el período óptimo para introducirles en este tipo de aprendizaje.

 

Durante los años escolares, parece que los maestros creen que los estudiantes con síndrome de Down no han tenido éxito en el aprendizaje de lectura, aunque la formación impartida haya sido poco sistemática (Farrell, 1996; Farrel y Elkins, 1994). Por otra parte, se considera que las limitaciones cognitivas del síndrome exige sólo el desarrollo de habilidades funcionales, por lo general en forma de currículo sobre habilidades de la vida diaria (Jobling y Gunn, 1989).

 

Otro punto de vista es el de que la habilidad lectora va unida sólo con el éxito académico o escolar, y después de todo, "el éxito académico está bien, e incluso está enlazado con la socialización - pero la habilidad para llevarse bien con la gente y trabajar con ella con éxito es mucho más importante y larga" (Rynders, 1996, p. 173).

 

Cualesquiera que sean las razones para que no se ofrezca enseñanza sobre la habilidad lectora a los estudiantes de secundaria con síndrome de Down, poca duda cabe de que la escasez de información sobre el desarrollo de lectura en este grupo de edad contribuye a perpetuar la permanente ausencia de oportunidades de formación.

 

La información sobre el desarrollo que se emite progresivamente por el Down Syndrome Research Program (DSRP), del Fred and Eleanor Schonell Special Education Research Centre (Jobling y Cuskelly, 1998), demuestra que las personas con síndrome de Down mantienen su progreso en el área cognitiva durante la adolescencia (Crombie y col. 1991).

 

Tanto esta investigación como las aportaciones de varios trabajos relacionados con la capacidad lectora y la discapacidad (van Kraay6enoord y Farrell, 1998; van Kraayenoord y col., 2000) promovieron la implantación de un programa de enseñanza e investigación centrado en el desarrollo de la capacidad lectora de los jóvenes adultos con síndrome de Down.

 

El desarrollo de este programa fue apuntalado por dos principios fundamentales. El primero, que el programa debía ser a largo plazo para acomodar la velocidad de avance de los muchachos con síndrome de Down, que es más lenta, según se confirma en la literatura. El segundo, que aunque la lectura es de capital importancia, las actividades de enseñanza y aprendizaje en el programa habrían de centrarse en el desarrollo de todos los aspectos relacionados con la habilidad lectora, lo que incluye escritura, habla, escucha y seguimiento visuales con instrumentos tecnológicos, en un enfoque integrado.

 

Para este programa, se adoptó un modelo socio-cultural de enseñanza y aprendizaje de habilidades lectora por dos razones (Freebody y Luke, 1990; Gee, 1996; Luke y Freebody, 1999). En primer lugar, el modelo nos permitía ampliar nuestra visión de los objetivos educativos en este grupo de individuos; en segundo lugar, este abordaje facilita el uso de un amplio espectro de estrategias de enseñanza, lo que nos permite concentrarnos no sólo sobre los puntos fuertes y los intereses sino también sobre las necesidades de los jóvenes (Moni y Jobling, 2000).

 

Enfoques socio-culturales en la enseñanza de la habilidad lectora

 

Desde la década de los noventa del pasado siglo, se considera a la habilidad lectora como un proceso social que se desarrolla en la vida diaria de profesores y discípulos, y como un conjunto de prácticas sociales que situamos en el aula (Gee, 1990; Luke y Freedoby, 1997 1, b; 1999; Ruddell y Unrau, 1994).

 

Desde esta perspectiva, el contexto y los objetivos de las actividades propias de la lectura sirven para establecer la construcción de lo que la lectura ha de significar y las propiedades de los actos lectores que se han de realizar en un aula concreta; por tanto, se puede trabajar la habilidad lectora de diversas maneras y en diferentes contextos (Heap, 1991; van Kraayenoord y col., en prensa).

 

Durante las actividades de enseñanza y aprendizaje, los estudiantes se van situando como expertos en sus propias vidas, y como participantes activos en la construcción de su conocimiento (Brown, 1994; Gree, 1990; Heap, 1991; Vygotsky, 1978; Wertsch, 1991).

 

En cada contexto de aprendizaje, maestros y alumnos utilizan la habilidad lectora con fines auténticamente significativos para ellos que fomentan la participación en la sociedad (van Kraayenoord y col., 2001). Mariage (2000) ha comentado que los principios de una enseñanza y un aprendizaje extraídos desde la perspectiva socio-cultural fomentan magníficas posibilidades para profesores e investigadores en su trabajo con alumnos con discapacidad. Es este marco conceptual el que ha guiado el desarrollo y puesta en marcha del programa LATCH-ON (Literacy and Technology Hands-On).

 

En resumen, tres amplios cuerpos de investigación han dado forma al desarrollo y puesta en práctica del programa LATCH-ON. El primero, la investigación que demuestra las habilidades lectoras y los métodos apropiados para enseñarlas en las personas con síndrome de Down (Buckley et. al., 1996; Chapman et al., 1998; Hesketh y Chapman, 1998); el segundo, la investigación longitudinal realizada por el DSRP en la Universidad de Queensland; y el tercero, la investigación que indaga sobre los enfoques socio-culturales que han de dirigir la enseñanza de las habilidades lectoras.

 

El programa de enseñanza LATCH-ON

 

El programa LATCH-ON es un programa de formación lectora para gente joven con síndrome de Down en la etapa postescolar. No se trata de un programa de intervención sino de continuidad en (OJO: ILEGIBLE) adulto joven, tal como lo sugieren Farrell (1996) y Rynders y col. (1996). Los objetivos del programa consisten en desarrollar las capacidades de los estudiantes para poder comunicarse mediante instrumentos escritos, orales o visuales (uso del ordenador), para promover amistades a través de la lectura y la tecnología, y para fomentar la lectura como un aspecto deseable y valioso en la calidad de vida del estudiante. Los estudiantes participan en el programa durante dos años, asistiendo a la Universidad dos días completos por semana, en dos semestres de 16 semanas, cada año.

 

Perfil del programa

 

Para los dos años del programa hemos desarrollado una serie de temas que exigen que los estudiantes incrementen su habilidad lectora y que exploren nuevos g[eneros y contextos sociales para la lectura.

 

El tema del primer semestre es Explorar mi mundo. Durante este semestre nos aproximamos a la experiencia de los estudiantes sobre sus familias, amigos, gustos e intereses para planificar las actividades de lectura. La enseñanza va dirigida a desarrollar la confianza de los estudiantes, su capacidad para leer, escribir y hablar sobre su entorno familiar, y a elaborar un vocabulario sobre la vida de familia y las experiencias de cada d[ia. Se integra la tecnología mediante la introducción al e-mail que los estudiantes aprenden a usar, de forma que puedan mantener contacto con su familia y sus amigos.

 

Los jóvenes adultos que asisten a este programa comparten intereses similares en la cultura popular a los de sus compañeros sin discapacidad. En consecuencia, los estudiantes se sienten muy motivados para aprender más sobre su música favorita, y sus ídolos del cine y la televisión.

 

En el segundo semestre el tema es Abrirse al mundo: Cultura popular. El programa de este semestre se centra en los intereses de los estudiantes pidiéndoles que miren más allá de sus experiencias inmediatas. Se amplían las actividades de lectura para incluir el uso del internet conforme se introduce a los estudiantes en búsquedas sencillas de la web.

 

Los estudiantes leen y escriben géneros literarios más formales y de interés social, como son los reportajes y entrevistas. Nos centramos también en desarrollar las habilidades de los estudiantes para criticar la cultura popular y para pensar más explícitamente en el papel que tiene la cultura popular en sus vidas.

 

El tema del tercer semestre es Leer el mundo y sigue ampliando el contacto de los estudiantes con nuevos géneros y con el mundo adulto de su realidad social. El interés de este semestre está en los medios de comunicación, los anuncios, leer el periódico, escribir sobre temas de la comunidad y de la sociedad. Sacamos también a los estudiantes fuera del aula a las bibliotecas locales y les hacemos acceder a internet en ambientes sociales ordinarios de modo que aprenden a transferir sus habilidades en contextos nuevos.

 

El tema del cuarto y último semestre, Enfrentarse al mundo, aborda la acción social y el aumento de participación en todos los ambientes. Las actividades lectoras se centran específicamente en fijar objetivos para el futuro, en comprometerse con textos de la sociedad en que viven, en acceder a la información en la comunidad mediante la tecnología, y en preparar oportunidades de lenguaje formal como pueden ser las entrevistas y o el hablar en público.

 

Resultados significativos y coherentes

 

Los métodos socio-culturales de acceso a la lectura se basan en el entendimiento de que los individuos que se comprometen en actividades de habilidad lectora lo hacen con objetivos que son para ellos significativos, y para obtener resultados auténticos. Al planificar este tipo de actividades, el equipo docente establece conexiones entre lo que los estudiantes leen, escriben y analizan en el programa y las vidas de su familia y de la sociedad.

 

Estas actividades pueden consistir en preparar unas palabras con motivo de un aniversario, escribir y enviar un e-mail a un amigo o un hermano que vive fuera, organizar una fiesta social, usar internet para buscar una nueva película, o centrarse en un acontecimiento deportivo (p. ej., la liga de fútbol, unas finales de tenis o de baloncesto).

 

Tan importante como recurrir a la lectura para conectar con las vidas de los estudiantes, están los resultados auténticos y las audiencias reales de su trabajo. El programa publica un boletín que se envía a la comunidad local Síndrome de Down, escuelas locales, instituciones educativas y asociaciones profesionales en Australia y el extranjero.

 

El boletín ofrece un foro auténtico para mostrar el trabajo de los estudiantes, y los sitúa como comunicadores competentes que desean compartir sus ideas con un público más amplio. El equipo docente utiliza las actividades de lectoescritura basadas en el boletín para construir a partir de los intereses y capacidades de los jóvenes, para introducirlos en un espectro más amplio de géneros literarios, y para animarlos a escribir sobre nuevas experiencias y temas.

 

Además, de esta publicación periódica, los estudiantes realizan otros dos proyectos. Se trata de un Relato y de un Anuario sobre sus actividades relacionadas con la lectura, la escritura y el lenguaje, y sobre los acontecimientos ocurridos durante el año. Estas recopilaciones son importantes para los estudiantes y sus familias. El Anuario, que es una recopilación de su trabajo final realizado en el programa, se ofrece como regalo a los padres y educadores en la noche de Premios y Graduación, al final de cada año de su participación en el programa.

 

La tercera estrategia para conseguir unos resultados significativos y bien orientados implica conformar las actividades didácticas a los objetivos de los estudiantes. Por ejemplo, al comienzo de cada año los estudiantes proponen los objetivos personales de su lectura, escritura, lenguaje y uso de internet. Cada mes se revisan estos objetivos junto con los estudiantes quienes comentan sobre su progreso y toman decisiones sobre el tipo de actividades que les gustaría hacer. Además, los estudiantes establecen conexiones entre sus vidas en la sociedad y el programa, trayendo los textos que desean leer, o el tema sobre el que quieren escribir, o los textos que tienen que aprender para actuar en los grupos de teatro a los que pertenecen. Estas actividades son prioritarias en el programa del aula.

 

Cómo enseñar abordajes y estrategias

 

Se han diseñado y puesto en práctica un amplio espectro de enfoques y estrategias, con el fin de desarrollar el amplio repertorio de prácticas de lectura que se utilizan con los jóvenes que asisten al programa. Comprenden enseñanza directa, demostraciones, modelado y formas diferentes de apoyo directivo. Se usan también estrategias guiadas para hablar, leer, escribir y observar. Puesto que necesitan mucho apoyo, práctica y repetición de conceptos y habilidades, se elabora el programa con actividades cortas que repiten el contenido en contextos muy variados: Al utilizar estas estrategias en las actividades, se ponen en primer término los objetivos de aprendizaje de los estudiantes.

 

Por ejemplo, para elaborar el vocabulario relacionado con la familia y las experiencias de cada día, y para escribir los recuerdos personales del primer trimestre, los estudiantes escriben una descripción de un miembro de la familia, una anécdota personal, realizan una entrevista a uno de los padres, escriben sobre una foto familiar especial y sobre un acontecimiento familiar concreto.

 

El apoyo dirigido es un abordaje basado en el trabajo de Vygostsky (1978). Vygotsky propuso que el aprendizaje tiene lugar de un modo eficaz cuando hay alguien que ayuda, por ejemplo un adulto que siente simpatía. Las personas utilizan la ayuda que este adulto proporciona, en este caso el maestro, para interiorizar el lenguaje y los conceptos que entonces utilizan para conformar su propio pensamiento.

 

En el programa LATCH-ON el equipo docente utiliza toda una serie de apoyos escritos y hablados para ayudar a los estudiantes a desarrollar su propio pensamiento, su lenguaje y su escritura. Por ejemplo, en las actividades orales de grupo utilizamos una serie de tarjetas-guía con palabras de preguntas clave sobre ellas, como por ejemplo quién, qué, dónde, y por qué, con el fin de ayudar a los estudiantes a hacer preguntas y participar en la actividad.

 

Estos apoyos escritos sirven para cortar las tareas en pasos pequeños y cortos, proponiendo preguntas escritas, dando a los estudiantes frases para que las terminen, y utilizando palabras clave como son: primero, después, el siguiente, el último, con lo que se ayuda a los estudiantes a recordar y contar lo sucedido secuencialmente. Se emplean, además, recordatorios concretos como son fotografías u objetos físicos para ayudarles en la escritura de actividades que se centran en conceptos abstractos, como puede ser la amistad o las emociones.

 

Definir con precisión los enfoques y las actividades que se realizan es comprender que el estudiante aprende sobre el lenguaje utilizando el lenguaje; se logra este aprendizaje cuando se le ofrecen oportunidades para adoptar papeles concretos y para interactuar de modos diversos y en contextos diferentes con sus compañeros y con el equipo docente.

 

El programa de investigación

 

Desde que se inició el programa LATCH-ON en 1998, se han ido recogiendo sistemáticamente los datos sobre el desarrollo de la habilidad cultural relacionada con la lectura por parte de los jóvenes, mediante métodos cuantitativos, cualitativos y anecdóticos. Describimos en esta parte del artículo el componente de investigación del programa. Para ello damos primero información más detallada sobre los participantes y los métodos de recogida de datos.

 

Participantes

 

Grupo 1 (1998-1999).
Estuvo formado por cuatro mujeres y dos varones con síndrome de Down, con edades en el momento de entrar en el programa entre 18 años 4 meses y 20 años 3 meses. Los criterios de selección para la participación de los estudiantes durante los dos primeros años del programa exigían que tuvieran ciertas habilidades básicas de lectura (valorada por sus padres o maestros). Cuatro de estas personas (de ellas, dos mujeres) habían asistido a escuelas regulares de primaria o secundaria, en donde se les había prestado apoyo adicional. Dos de los estudiantes, mujeres las dos, habían estado en educación especial durante los años de secundaria. Los resultados en el test PPVT-R mostró un espectro de habilidades de lenguaje expresivo. Sus puntuaciones dieron un nivel de ejecución entre 5 años 11 meses y 8 años 9 meses, con una media de 8 años 7 meses, SD = 5:9.

 

Grupo 2 (1999-2000).
Estuvo formado por tres mujeres y tres varones de edades, al entrar en el programa en 1999, comprendidas entre los 18 años 6 meses y 20 años 4 meses. En este grupo se suprimió la condición de que tuvieran ciertas habilidades lectoras. Una de las mujeres había terminado el último año de la escuela secundaria en una clase de integración. Un varón había estado en una escuela de integración hasta los 10 años y después siguió en una escuela especial. Los otros cuatro estudiantes asistieron a escuelas especiales. Los resultados del test PPVT-R en este grupo indicaron un intervalo de puntuación en el lenguaje expresivo entre 5 años 3 meses y 13 años 5 meses, con una media de 7 años 1 mes, SD = 0:8.

 

Grupo 3 (2000).
Este grupo, todavía en acción, se encuentra en el segundo año del programa. Está formado por cuatro varones y dos mujeres de edades comprendidas entre los 17 años 4 meses y 20 años 11 meses. Tampoco hubo requisitos previos de capacidad lectora ya que queríamos incluir en el programa un grupo lo más diverso posible. Una de las jóvenes asistió a educación regular durante toda su educación. Otro joven había estado en escuela de integración hasta los 10 años y después siguió en escuela especial. Los otros cuatro asistieron a escuelas especiales. Los resultados del PPVT-R mostró un intervalo de puntuaciones de lenguaje expresivo que osciló entre las edades de 4 años 2 meses a 11 años 3 meses, con una media de 6 años 4 meses, SD = 2:6.

 

Procedimiento

Una nota sobre los instrumentos y procesos de evaluación: Cuando se inició el programa se tomó la decisión de que se evaluaría el lenguaje expresivo de todos los estudiantes de cada grupo por el método PPVT-R al entrar en el programa. Además habrían de pasar por dos mediciones de lectura como pre-tests: el WRMT-R y el de Neale (1988) (v. Introducción). Se pretendía pasar estas mediciones de capacidad lectora en la fase post-test de la investigación.

 

Al comienzo del programa (pre-test), todos los estudiantes de los tres grupos fueron evaluados con el PPVT-R. El WRMT-R se usó en los estudiantes del Grupo 1. En este último test, tres estudiantes obtuvieron puntuaciones en tres de los cinco test realizados, uno no pasó de la puntuación basal en ninguno de los tests, y dos alcanzaron la puntuación basal o la superaron en dos de los cinco tests.

 

Del grupo 2 formado por seis estudiantes, sólo dos alcanzaron la puntuación basal en dos de los cinco tests. Además, a todos los de este grupo les resultó molesto el pase de las pruebas. Los tests les fatigaban y aburrían al darse cuenta de que no conseguían pasarlos, y algunos estudiantes mostraron clara resistencia a seguir con el proceso de evaluación. Se decidió que, dado que los resultados de los tests WRMT-R se veían limitados por la molestia evidente que les producían y por su creciente resistencia a hacerlos, era mejor suspender este test. Por eso no se presentarán los resultados del WRMT-R.

 

Como en el estudio de Carr (1995), se vio que el Neale no era adecuado para dar una amplia información sobre estos grupos particulares de estudiantes en la fase pre-test. Por ejemplo, un estudiante del Grupo 1 no fue capaz de completar el primer pasaje de lectura, como tampoco tres del grupo 2 y cuatro del grupo 3. En estos estudiantes se utilizó el Diagnostic Tutor (un suplemento al Neale Análisis of Reading Ability-Revised) para reunir información sobre su habilidad lectora. Se mostrarán en esta sección los patrones identificados con el Diagnostic Tutor en la fase pre-test. El Neale fue usado, sin embargo, como un post-test para mantener la coherencia en la recogida de datos a lo largo de los tres años del programa.

 

El darnos cuenta de que el Neale era inadecuado para nuestro objetivo de evaluar la capacidad lectora de estos estudiantes nos hizo buscar una evaluación diferente que nos informara sobre la aparición de la lectura. Se utilizó el Concepts About Print (Clay, 1979) en aquellos estudiantes de los grupos 2 y 3 que fueron incapaces de leer el episodio 1 del Neale.

 

En resumen, todos los participantes de los tres grupos intentaron el Neale durante la fase pre-test. Los que fueron incapaces de terminar el pasaje 1 fueron evaluados mediante las secciones Diagnostic Tutor del Neale. Además, a estos participantes se los evaluó utilizando el Concepts About Print de Clay. Todos ellos fueron evaluados con el Neale al término del programa.
 
Resultados

Al leer estos resultados téngase presente que en este proyecto no se utilizó un grupo de comparación, por lo que los resultados son de carácter descriptivo.

 

Conceptos sobre el material impreso

 

El análisis de las respuestas de los estudiantes de los grupos 1 y 2 a los conceptos sobre el material impreso mostró que todos los sometidos a esta evaluación fueron capaces de orientarse en el manejo de un libro. Comprendían los conceptos de dirección, y fueron capaces de emparejar la lectura oral con la señalización de palabra por palabra. Comprendían también la orientación de la página y por dónde se empezaba a leer en una página. Sin embargo, ninguno fue capaz de entender texto, imágenes o números que estuvieran invertidos.

 

No identificaron las correspondencias de letra grande o pequeña, palabras que estaban invertidas, ni distinguían entre letras y palabras. Estos resultados indican que estos estudiantes poseían algunas de las habilidades de quienes comienzan a leer pero, o no eran capaces de aplicarlas en su tarea, o eran incapaces de comprender conceptos tales como primero y último, arriba y abajo, cuando se les pedía que los explicaran o los aplicaran.

 

Análisis del test de Neale

 

En la Tabla 1 se exponen los resultados de la ejecución de los estudiantes del grupo 1 en el test de Neale. Al comienzo del programa, todos a excepción de Abby poseían algunas habilidades lectoras. Las equivalencias de edad para los aspectos de lectura analizados (es decir, velocidad, precisión, comprensión) estaban muy por debajo de las edades cronológicas. Por ejemplo, Rob, el mayor de los estudiantes, con 20 años cuando se le evaluó en enero de 1998, tenía una edad lectora equivalente a 9 años 6 meses para la velocidad, y 10 años 2 meses tanto para la precisión como para la comprensión. Además, hubo variabilidad en todos los aspectos de la lectura dentro del grupo en la fase pre-test que osciló desde los 8 años 8 meses a los 10 años 1 mes en velocidad, de 6 años 4 meses a 12 años 2 meses en precisión, y de 6 años 8 meses a 12 años 2 meses en comprensión. Puesto que Abby no leía más allá del episodio 1 en el Neale, se utilizó el Diagnostic Tutor para apreciar sus habilidades lectoras.

 

Tabla 1. Grupo 1: Edades cronológicas y lectoras (Test de Neale)
Nota: Los números entre paréntesis representan el intervalo.

 

Melanie
Enero 1998
EC: 18:2
Velocidad: 9,1 (7,5-10,8)
Precisión: 6,4 (5,9-6,11)
Comprensión: 6,8 (6, 1-7, 1)

 

Noviembre 1999
EC: 19:10
Velocidad: 12,6 + (14,1+)
Precisión: 6,5 (5, 1-7,1)
Comprensión: 7,1 (6,3-8,9)

 

Rob
Enero 1998
EC: 20:0
Velocidad: 9,6 (7,1-11,2)
Precisión: 10,2 (9,7-10,8)
Comprensión: 10,2 (9,3-11)

 

Noviembre 1999
EC: 21:11
Velocidad: 12,6 + (14,1+)
Precisión: 12,5 (11,1-13,0)
Comprensión:11,2 (10,4-12,0)

 

Beth
Enero 1998
EC: 18:2
Velocidad: 8,8 (7,1-10,4)
Precisión: 8,5 (7,1-8,1)
Comprensión: 9,3 (8,4-10,1)

 

Noviembre 1999
EC: 19:10
Velocidad: 12,6 + (14,1+)
Precisión: 9,4 (8,9-9,1)
Comprensión:9,4 (8,6-10,3)

 

Abby
Enero 1998
EC: 18:8
Velocidad:
Precisión:
Comprensión:

 

Noviembre 1999
EC: 19:7
Velocidad:
Precisión:
Comprensión:5,9 (6,7)

 

Peter
Enero 1998
EC: 19.1
Velocidad: 10,1 (8,5-11,8)
Precisión: 8,3 (7,1-8.1)
Comprensión: 6,8 (5,1-7,7)

 

Noviembre 1999
EC: 20.11
Velocidad: 12,6 + (14,1+)
Precisión: 9,1 (9.5-10,6)
Comprensión: 7,1 (6,3-8,0)

 

Bill
Enero 1998
EC: 18:1
Velocidad: 8,9 (7,2-10,5)
Precisión: 12,2 (11,7 - 12,9)
Comprensión: 12,2 (13,9+)

 

Noviembre 1999
EC: 19,11
Velocidad: 12,6 + (14,1+)
Precisión: 13,1+
Comprensión: 13,5+{mospagebreak}

 

Tabla 2. Grupo 1: Edades cronológicas y lectoras (Test de Neale)
Nota: Los números entre paréntesis representan el intervalo.

 

David
Enero 1998
EC: 18:11
Velocidad:
Precisión:
Comprensión:

 

Noviembre 1999
EC: 20:10
Velocidad: 9,11 (8,4-11,7)
Precisión: 6,1 (5,6-6,7)
Comprensión: 6,2 (5,4-7,1)

 

Louis
Enero 1998
EC: 19:5
Velocidad: 7,2 (5,6-8,1)
Precisión: 6,1 (5,6-6,8)
Comprensión:

 

Noviembre 1999
EC: 21:4
Velocidad: 9,11 (8,4-11,7)
Precisión: 6,1 (5,6-6,7)
Comprensión:6,2 (5,4-7,1)

 

Dana
Enero 1998
EC: 18:2
Velocidad:
Precisión:
Comprensión:

 

Noviembre 1999
EC: 20:0
Velocidad: 6,8 (5,1-8,3)
Precisión:
Comprensión:5,6 (6,5)

 

Patrick
Enero 1998
EC: 20:1
Velocidad: 10,1 (8,5-11,8)
Precisión: 8,3 (7,1-8,1)
Comprensión: 6,8 (5,1-7,7)

 

Noviembre 1999
EC: 21.11
Velocidad: 12,6+ (14,1+)
Precisión: 10,9 (10,3-11,4)
Comprensión:8,1 (7,3-8,1)

 

Oliver
Enero 1998
EC: 18.7
Velocidad:
Precisión: 6,1 (5,4-8,7)
Comprensión:

 

Noviembre 1999
EC: 20,6
Velocidad: 10,2 (8,7-11,0)
Precisión: 6,4 (5,9-7,1)
Comprensión: 6,8 (5,9-7,6)

 

Megan
Enero 1998
EC: 19:4
Velocidad: 12,2 (10,6-13,9)
Precisión: 9,1 (9,5-10,6)
Comprensión: 8,6 (7,7-9,4)

 

Noviembre 1999
EC: 21:3
Velocidad: 12,6 + (14,1+)
Precisión: 11,2 (10,7-11,9)
Comprensión: 10,9 (9,1-11,7)

Estos tests diagnósticos complementarios mostraron que Abby conocía sólo algunos de los nombres del alfabeto. Las letras que no podía nombrar fueron la "p", "d", "b" y "q", a las que identificaba como "b". Sin embargo conocía los sonidos de las letras e identificaba los sonidos iniciales de las palabras. Además pudo distinguir entre sonidos diferentes según estuvieran al principio mitad o final de las palabras.

Nota del traductor: Debe tenerse en cuenta que en inglés los sonidos de una misma letra o sílaba pueden cambiar según sea la posición en que se encuentren dentro de una palabra.

 

Al término del programa, los seis estudiantes del grupo 1 mejoraron en la velocidad lectora según el Neale. Estas mejoras fueron desde cuatro meses a cuatro años, y en cuatro de ellos fueron de más de tres años, con un aumento medio de 3 años 3 meses. Los incrementos en precisión variaron de un mes a 20 meses, con tres estudiantes que mejoraron por encima de los 12 meses, y un aumento medio de 14,4 meses. Finalmente, también hubo mejora en la comprensión, siendo la más pequeña de un mes y la más alta de 15 meses, con un aumento medio de 8,8 meses.

 

Antes de entrar en el programa, cuatro estudiantes del grupo 2 mostraban cierta habilidad básica lectora según el Neale (tabla 2). Los cuatro tenían unas edades lectoras en velocidad lectora, precisión y comprensión, muy por debajo de sus edades cronológicas. Dentro del grupo, sin embargo, hubo gran variabilidad en las edades lectoras: 6 años 11 meses para Oliver, 12 años 2 meses para Megan. Los equivalentes de edad en precisión variaron desde 6 años 1 mes (Louise) a 9 años 11 meses (Megan). Al analizar los errores cometidos por los participantes en los errores cometidos por los participantes en los textos de lectura se vio que los más frecuentes para todos los estudiantes fueron fallos de pronunciación y sustituciones. Por último, sólo dos estudiantes alcanzaron la puntuación en comprensión al iniciar el programa. Patrick tenía una puntuación que correspondía a 6 años 8 meses y Megan a 8 años 8 meses. Por eso la comprensión fue el centro de atención al inicio del programa.

 

En los estudiantes que completaron el episodio 1 del test de Neale, el Diagnostic Tutor mostró que tenían escala identificación de los fonemas y pobre discriminación auditiva.
 
Tabla 3. Grupo 1: Edades cronológicas y lectoras (Test de Neale)
Nota: Los números entre paréntesis representan el intervalo. No presentamos los datos de un
estudiante que no alcanzó los valores basales ni antes ni después de realizar el test.

 

Ian
Enero 1998
EC: 21:4
Velocidad:
Precisión:
Comprensión:

 

Noviembre 1999
EC: 22
Velocidad: 12,6+ (14,1+)
Precisión: 6,0 (5,5-6,6)
Comprensión: 6,0 (5,1-6,1)

 

Karlie
Enero 1998
EC: 17:1
Velocidad:
Precisión:
Comprensión: 5,7 (6,5)

 

Noviembre 1999
EC: 17:11
Velocidad: 10,5 (8,9-12,0)
Precisión:
Comprensión:5,6 (6,5)

 

Laura
Enero 1998
EC:
Velocidad: 7,5 (5,9-9,1)
Precisión: 6,0 (5,5-6,7)
Comprensión:

 

Noviembre 1999
EC:
Velocidad: 12,6+ (14,1+)
Precisión: 6,6 (5,1-7,1)
Comprensión:5,7 (6,5)

 

Simon
Enero 1998
EC: 19:0
Velocidad: 8,6 (6,1-10,2)
Precisión: 7,3 (6,8-7,1)
Comprensión: 6,1 (6,1-7,1)

 

Noviembre 1999
EC: 19.0
Velocidad: 12,6+ (14,1+)
Precisión: 6,1 (6,4-7,5)
Comprensión:8,6 (7,7-9,4)

 

Jarrod
Enero 1998
EC: 17.7
Velocidad:
Precisión:
Comprensión:

 

Noviembre 1999
EC: 18,5
Velocidad: 8,7 (7,0-10,2)
Precisión: 6,8 (6,2-7,3)
Comprensión: 6,5 (5,7-7,3)

 

Louise, David, Olivar y Dana sabían los nombres de las letras del alfabeto, en mayúsculas y minúsculas. Louise identificaba los sonidos iniciales de las palabras pero no los finales. También podía discriminar entre diferentes sílabas compuestas iniciales o de la mitad, pero de nuevo no las finales. También David identificaba los sonidos iniciales y discriminaba entre varios sonidos iniciales, pero tenía más dificultad con las sílabas compuestas de mitad o final de palabra. Oliver no podía distinguir sonidos o sílabas compuestas diferentes en cualquier parte de la palabra, mientras que Dana distinguía los sonidos al comienzo, mitad o final de la palabra. Para estos participantes, el objetivo central de la instrucción fue trabajar sobre la identificación de los fonemas y la discriminación auditiva.

 

En el post-test, los seis estudiantes hicieron avances en la velocidad lectora. En dos, por primera vez se consiguió que pudieran ser puntuados en los tests. El nivel de ejecución de David fue de 9 años 11 meses, y el de Oliver de 6 años, 8 meses. Los otros cuatro hicieron avances en la velocidad lectora que oscilaron entre 4 meses y 3 años 10 meses. El avance medio en velocidad lectora de estos cuatro estudiantes fue de 2 años 5 meses. También mejoró la precisión en tres estudiantes, con avances que fueron entre 10 meses hasta 2 años 6 meses con una media de 14 meses. Dana no consiguió alcanzar la línea basal en precisión, mientras que el nivel de ejecución de David y Oliver pudo ser registrado por primera vez en 6 años 1 mes y 6 años 4 meses, respectivamente. En el comienzo del programa, David, Louise, Dana y Oliver no pudieron puntuar en la parte de comprensión del test de Neale, mientras que sí lo hicieron al final: todos mejoraron la comprensión al cabo de los dos años.

 

En el grupo 3, antes de entrar en el programa sólo dos estudiantes, Simon y Laura, pudieron ser puntuados en todos los aspectos de la lectura según el test de Neale (tabla 3). Sus niveles de ejecución estaban muy por debajo de lo que cabía esperar por su edad cronológica. La puntuación en comprensión de dos de los estudiantes se encontraba en o por encima de la línea basal al empezar el programa. Karlie tenía una puntuación de comprensión de 5 años 7 meses y Simon de 6 años 11 meses. La variabilidad en las habilidades lectoras por parte de los componentes de este grupo era bien evidente. Al igual que en el grupo 2, los errores de lectura más frecuentes fueron la mala pronunciación y las sustituciones. Aunque el mayor problema identificado de estos estudiantes fue la comprensión al comienzo del programa, la variabilidad en las puntuaciones pre-test indica que estos estudiantes necesitaron ayuda en todos los aspectos de su lectura.

 

Mediante el Diagnostic Tutor se detectó que Jarrod tenía muy poca habilidad para utilizar las palabras. Conocía las letras y sonidos y podía verbalizar el inicio de las palabras. No podía discriminar entre sonidos diferentes, ni al comienzo, ni a la mitad, ni al final de las palabras, pero no a la mitad o al final. Karlie alcanzó una puntuación basal en comprensión y el Diagnostic Tutor mostró que sabía los nombres y sonidos de las letras e identificaba los sonidos iniciales de las palabras.

 

En este grupo sólo podemos presentar la evaluación durante el primer año. Los resultados en el post-test revelan que todos los estudiantes han hecho avances en precisión, que van desde alcanzar la línea de base hasta un avance de 6 meses. Laura ganó 6 meses, no se pudo puntuar la ejecución de Karlie, y la de Ian y Jarrod pudo llegar a calcularse por primera vez. En el caso de Simon, el nivel de ejecución en precisión bajó en 1 años 2 meses. En comprensión, tras un año de trabajo, los niveles de ejecución de Laura, Ian y Jarrod pudieron ser calculados por primera vez. Karlie mantuvo el mismo nivel, y Simón ganó 1 años y 7 meses.

 

Discusión

 

La búsqueda de métodos apropiados para evaluar las habilidades relacionadas con la lectura

 

Sigue habiendo dificultad para encontrar medidas válidas de las habilidades relacionadas con la lectura en esta población. En el presente estudio, los instrumentos de que disponíamos no consiguieron captar adecuadamente el nivel de ejecución de los estudiantes. Al adoptar un enfoque socio-cultural en la enseñanza de la lectura a estos jóvenes, puede que también necesitamos adoptar un espectro más amplio de instrumentos de evaluación como son las mediciones cualitativas, las observaciones y las valoraciones dinámicas que nos permitan captar más afinadamente sus habilidades.

 

Las medidas que aquí utilizamos fueron descontextualizadas y limitadas en su capacidad para dar información sobre el amplio espectro de habilidades y de progreso de los jóvenes. Los temas incorporados en los textos de lectura, por ejemplo, puede que no tuvieran el menor interés para ellos, que no fueran apropiados a su edad, o no significativos en relación con su vida diaria y con sus objetivos de usar la lectura.

 

Además, las técnicas de medida no captaron el crecimiento en la percepción que tenían de sí mismos como lectores, o el consiguiente incremento en su confianza y motivación para aprender a leer. Sólo se pueden recoger estos datos mediante las observaciones en clase y el registro continuado y sistemático de su compromiso con los textos, sus iniciativas para traer textos de la comunidad a la clase, y su motivación para leer textos más difíciles.

 

Tampoco fueron útiles las valoraciones realizadas para captar las habilidades lectoras de los estudiantes en su contexto, es decir, en el ambiente social de la clase en donde, en colaboración con el equipo docente, fueran capaces de negociar y construir un significado a partir de textos complejos que ellos mismos hubieran elegido porque tenían para ellos un significado y una importancia.

 

Estos problemas sugieren que, como investigadores, habremos de seguir desarrollando en esta población mejores métodos de evaluación de la lectura y de cuanto tiene relación con este tema.

 

El desarrollo de las habilidades lectoras en los jóvenes adultos

 

El presente trabajo confirma resultados previos que indican que los jóvenes adultos con síndrome de Down varían en su capacidad para leer. Específicamente, los resultados demostraron que había diferencias tanto interindividuales como intraindividuales en las habilidades lectoras que mostraban y en el progreso que hacían. Por ejemplo, la ejecución de Megan (grupo 2) en cuanto a velocidad aumentó en 4 meses, en precisión 1 año 3 meses, y en la puntuación de comprensión 2 años 3 meses.

 

Así como hubo variabilidad en la mejora, también la hubo en la mejoría de cada aspecto de la lectura que fue evaluado. Considerando todos los grupos, mientras que muchos estudiantes, por ejemplo Ian, Bill, Simon y Jarrod avanzaron en velocidad hasta alcanzar el nivel techo, en conjunto, las mejorías conseguidas en precisión variaron desde unos pocos meses (por ejemplo, Laura) hasta los 2 años 6 meses (Patrick), mientras que para la comprensión los avances fueron generalmente mucho menores con puntuaciones generalmente inferiores a los 2 años. Sin embargo, a pesar de que los avances en las puntuaciones son variables y representan sólo pequeñas mejorías para algunos estudiantes, los resultados indican claramente que los jóvenes adultos con síndrome de Down siguen aprendiendo a leer y mejorando su lectura. La consecuencia de este resultado es la necesidad de ofrecerles oportunidades de educación continuada, dirigidas al progreso de la lectura y de lo que ello conlleva.

 

La comprensión siguió siendo el reto más difícil para estos jóvenes adultos. Se mejoró pero su actuación siguió siendo pobre. Los avances fueron menos obvios que en los otros dos aspectos evaluados en la lectura. Esto indica que, aunque los estudiantes mejoraron en su capacidad para descodificar y en su fluidez, siguió siendo difícil construir los significados a partir de los textos. Esto significa que necesitan una formación explícita en comprensión y su aprendizaje exigirá mantener el apoyo y el esfuerzo. Este apoyo puede centrarse en el aprendizaje de cómo elaborar esquemas de su lectura, mediante diversas estrategias. Una de las claves de este apoyo ha de ser el uso persistente de textos significativos que sean apropiados a su edad y relevantes a sus intereses.

 

Consecuencias para elaborar programas educativos post-escolares

 

Para algunos de los estudiantes en el programa LATCH-ON, el nivel lector con el que entraron en el programa fue rudimentario, y los resultados indican que al cabo de dos años los avances que hicieron en la lectura fueron pequeños. En consecuencia, estos estudiantes necesitan un apoyo mantenido que les ayude a desarrollar su capacidad lectora. Se puede prestar dicho apoyo mediante clases de lectura para adultos en un ambiente escolar de nivel terciario, o en organizaciones dependientes de la comunidad. Donde quiera que se ofrezcan estas oportunidades, los programas habrán de ser a largo plazo y han de estar estructurados de manera que atiendan no sólo a las necesidades lectoras de los estudiantes sino también a sus intereses.

 

Conclusión

 

Estos resultados confirman la opinión de que cuando se ofrece a los jóvenes adultos con síndrome de Down oportunidades y estrategias apropiadas de enseñanza y aprendizaje, siguen desarrollando y mejorando su lenguaje y sus habilidades lectoras. Para demostrar este desarrollo y esta mejoría, es responsabilidad de los investigadores que sigan desarrollando mejores métodos para poder captar un abanico más amplio de habilidades lectoras, y para conocer cómo pueden usar estas habilidades en sus contextos y para sus intereses particulares.

 

Para quienes viven y trabajan con estos jóvenes adultos, debe ser un objetivo el proporcionarles estas oportunidades y el concentrarse en el reforzamiento y mejoría de su capacidad lectora.

 

Programa de Intervención: Resultados de un programa de tres años
Autoras: Karen B. Moni y Anne Jobling, del Fred and Eleanor Schonell Special Education Research Centre, University of Queensland (Australia)
Fuente: Revista Síndrome de Down 19 (2) No. 73, Junio 2002.

 

Bibliografía

 

Bochner S, Pieterse M. Teenagers with Down syndrome in a time of changing policies and practices: Progress of students born between 1971 and 1978. Int Disabil Develop Educ 1996; 43: 75-95.
Bochner S, Outhred L. Pieterse M. A study of functional literacy skills in young adults with Down syndrome. Int J. Disabil Develop Educ 2001; 48: 67-88.
Brown Al. The advancement of learning. Educat Res 1994; 23: 4-12.
Buckley S. Attaining basic educational skills: Reading, writing and number. En: Lane D, Stratford, eds. Current approaches to Down's syndrome. London, Cassell 1987, pp 315-334.
Buckley S, Bird G. Byrne A. Reading acquisition by young children. En: Stratford B. Gunn P. eds. New approaches to Down Syndrome, London, Cassell 1996, pp. 268-279.
Carr J. Down's syndrome: Children growing up. Cambridge UK, Cambridge Univ Press 1995.
Chapman S, Seung H. Schwartz S. Kay Raining Bird E. Language skills of children and adolescents with Down syndrome: II. Production deficits. J Speech Lang Hear Res 1998; 42: 861-873.
Clay MM. The early detection of reading difficulties: A diagnostic survey with recovery procedures. Auckland, Heinemann Education 1979.
Crombie M. Gunn P. Hayes A. A longitudinal study of two cohorts of children with Down síndrome. En: Denholm C. Ed. Adolescents with Down síndrome: International perspectives on research and development. Victoria, BC, University of Victoria 1991, pp. 3-14.
Dunn LM, Dunn LM, Peabody Picture Vocabulary Test - Revised. Circle Pines, MN. American Guidance Service 1981.
Farrell M. Elkins J. Literacy for all? The case of Down syndrome. J. Reading 1994; 38: 270-280.
Fowler AE, Doherty BJ, Boynton L. Basis of reading skill in young adults with Down syndrome. En: Nadel L. Rosenthal D. eds. Down síndrome: Living and learning in the community. New York, Wiley-Liss 1995, pp. 182-195.
Freebody, P. Luke A. Literacies' programs: Debates and demands in cultural contexto. Prospect: A Jornal of Australian TESOL 1990; 11: 7-16.
Gee JU. Social linguistics and literacies: Idealogy in discourses. London, Falmer Press 1990.
Gee J. Literacy and social minds. En: Bull G. Anstey M. eds. The literacy lexicon. Sydney. Prentice Hall 1996, pp. 5-16.
Green JL. Reading in a social process. En: Howell J., McNamara A, Clough M, eds. Social Context of Literacy: Selected Papers from the 15th Australian Reading Association Conference. South Carlton, Victoria: Australian Reading Association 1990.
Heap JL. A situated perspective on what counts as reading. En: Baker CD, Luke A, eds. Towards a Critical Sociology of Reading: Papers of the XII World Congress on Reading. Amsterdam, John Benjamins 1991.
Hesketch LF. Chapman J. Verb use by individuals with Down syndrome. Am J Ment Retard 1998: 103: 288-304.
Jobling A, Cuskelly M. eds. Twenty years and going strong - The Down Syndrome Research Project at the Fred and Eleanor Schonell Special Education Research Centre (Special issue). Int J Disabil Develop Educ 1998; 45.
Jobling A, Gunn P. The school curriculum. En: Gunn P. Bramley J. Eds. Adolescent girls with intellectual disabilities: School and post-school options. St. Lucia, Qld, The University of Queensland 1989, pp 13-31.
Luke A. The social construction of literacy in the primary school. Melbourne. Macmillan 1994.
Luke A, Freebody P. How is literacy social? En: Muspratt S, Luke A, Freebody P. eda. Constructing Critical Literacies: Teaching and Learning textual Practices. St. Leonard, NSW, Allen and Unwin 1997a. pp 1-18.
Luke A. Freebody P. Shaping the social practices of reading. En: Muspratt S, Luke A. Freebody P. eda. Constructing Critical Literacies: Teaching and Learning textual Practices. St. Leonard, NSW, Allen and Unwin 1997b. pp. 185-227.
Luke A. Freebody P. A map of possible practices; Further notes on the four resources. (FALTA TEXTO)

 


 

 

Visto 32165 veces
ARTÍCULOS RELACIONADOS

Banner Cirdis2016 291x86

ganadores

boletin Electronico

ARTÍCULOS MÁS LEÍDOS

Integración escolar de los niños con Necesidades Educativas Especiales

 
¿Y qué es trabajar con amor?
Es poner en todo lo que hagas un soplo de tu alma

Gibran Khalil Gibran.
Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
¿Cómo fomentar la socialización y estimular la cooperación y la comunicación en contextos áulicos y recreativos? Aquí 18 actividades que pueden convertirse en una herramienta formidable para el docente...
 

banner cirdis

ALIADOS
  • Venezuela Sin Limites
  • ExcelsiorGama
  • DHL
  • Bancaribe
  • Banesco
  • Proquim,CA