Experiencia de Integración educativa de niños(a) con s. de Down en el Centro Docente

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 El presente trabajo recoge los aspectos fundamentales referidos al esfuerzo conjunto del Centro Docente el Lago y la Fundación Síndrome de Down del Huila, en el desarrollo de la Experiencia de Integración Educativa de Niños con Síndrome de Down al Aula Regular.
 
 
Este documento hace referencia al surgimiento de la experiencia en 1.996 y el balance de los resultados obtenidos a hoy.

 

A manera de ilustración se indican los rasgos básicos de las Instituciones comprometidas, la misión y la visión propuesta, los objetivos trazados, la descripción de la Experiencia con sus componentes académicos y administrativos, logros, limitaciones y posibles acciones.

 

Nuestro propósito es socializar la experiencia, compartir y recibir aportes de otras experiencias, que nos permitan mejorar lo que estamos haciendo para ser más pertinentes ahora y mañana.

 

Por ser esta un área de atención poco común en nuestro país, esta experiencia educativa se ha hecho merecedora de distinciones a nivel local y nacional, que la ubican como una innovación pedagógica, constituyéndose en punto de referencia para muchas instituciones. Entre los reconocimientos destacamos:El Galardón a la Excelencia, de la Alcaldía de Neiva. Año 2000; Condecoración Diego de Ospina y Medinilla, de la Alcaldía de Neiva. Año 2002; Distinción Simón Bolivar PEI Sobresaliente: Merito a la Integración - Primer Puesto Nacional - , otorgada por el Ministerio de Educación Nacional. Año 2001.

 

LAS INSTITUCIONES COMPROMETIDAS EN LA EXPERIENCIA DE INTEGRACIóN

 

LA FUNDACIóN SíNDROME DE DOWN DEL HUILA

 

La Fundación Síndrome de Down del Huila fue constituida en 1.993, por padres de personas con Síndrome de Down, para lo cual se propuso como Misión:

 

" La Fundación Síndrome de Down del Huila, es una organización no gubernamental cuya especialidad y compromiso es la atención de personas que tienen Síndrome de Down y por extensión de quienes padecen retardo mental, y sus familias, en pro del desarrollo integral (salud, educación, tiempo libre, actividad laboral), para su realización personal y desenvolvimiento social, digno y solidario, que les permita gozar de los derechos que como seres humanos tienen frente a la sociedad " ,
y , como Visión:

 

"La Fundación Síndrome de Down del Huila será una organización sólida que contará con recursos humanos idóneos, instalaciones, equipos y materiales suficientes y especializados, y desarrollará programas de calidad, pertinentes a las necesidades de la población objeto de la Fundación. Por su acción dinámica, ética, positiva, solidaria, social y científica, alcanzará reconocimiento y apoyo a nivel regional, nacional e internacional en el cumplimiento de su misión."

 

Como proyecto de vida la Fundación, atiende todas las etapas del desarrollo de la persona con Síndrome de Down:

 

· Desde el nacimiento, con la orientación a la familia, atención médica y estimulación temprana en las áreas de desarrollo.
· En la infancia, con la intervención terapéutica, la integración educativa, refuerzos escolares y los talleres de educación no formal.
· En la adolescencia, continuando la integración escolar, y su complemento en educación no formal y pre- vocacional. El programa de formación vocacional y laboral se encuentra en la fase de diseño.

 

Los programas de la Fundación son liderados por equipos de profesionales y de apoyo que se están organizados en cuatro (3) áreas: Salud, Escolarización y Educación No Formal. En estos programas laboran diez y ocho (18) personas, entre administrativos y profesionales.

 

A la fecha la Fundación Síndrome de Down del Huila atiende directamente 70 niños y jóvenes en los diferentes programas.

 

EL CENTRO DOCENTE EL LAGO DE NEIVA

 

El Centro Docente El Lago es una institución Educativa de carácter oficial de preescolar y básica primaria ubicada en la comuna N° 3 de la Ciudad de Neiva. Fue creado en el año 1.971

 

A comienzos de 1.996, el Centro Docente asumió el reto de llevar a cabo la Experiencia de Integración Educativa. Ese año, la Fundación Síndrome de Down le presentó la propuesta para que se realizara el estudio. A finales de 1996, se presentó el Diseño, que fue aprobado y puesto en funcionamiento en año lectivo 1.997.

 

A partir de este momento la Fundación Síndrome de Down del Huila y el Centro Docente el Lago, iniciaron gestiones para buscar el mejoramiento de las condiciones locativas y de dotación, la vinculación y capacitación del recurso humano. Así, se obtuvo el apoyo del programa "Lleva una Escuelita en tu Corazón" , empresas y entidades como Servivienda, Ecopetrol, La Alcaldía de Neiva, la Caja de Compensación Familiar del Huila y la Universidad Surcolombiana.

 

El 21 de Marzo de 1997, se inició con la integración de 21 niños con Síndrome de Down. Previamente se preparó a la comunidad educativa para su recibimiento. Las docentes y el personal de apoyo se capacitaron en los elementos conceptuales, pedagógicos, curriculares y didácticos de la experiencia.

 

A partir de la adopción de la Experiencia de Integración Educativa, el Centro Docente se ha propuesto como Misión:

 

"Desarrollar la experiencia de integración de niños y niñas con Síndrome de Down en el aula regular, con el apoyo de la Fundación Síndrome de Down del Huila, a partir de las potencialidades de los estudiantes con y sin necesidades educativas especiales, en los principios del respeto, la singularidad, la individualidad, la flexibilidad, la libertad, la socialización, la cooperación y la autonomía, mediante vivencias afectivas, lúdicas, artísticas, culturales y prácticas en relación con la vida y la naturaleza."
Y, como Visión:

 

"En los próximos diez años la Experiencia de Integración de Niños y Niñas con Síndrome de Down del Centro Docente El Lago, será reconocida a nivel Nacional e Internacional como una innovación pedagógica que fortalece y sistematiza su experiencia y que propicia el máximo desarrollo cognitivo, afectivo y social de los niños regulares y con necesidades educativas especiales".

 

Actualmente, el Centro Docente el Lago atiende doscientos treinta y dos (232) niños en edades de 4 (cuatro) a 15 (quince) años, en sus nueve (9 ) grupos ( Aula Inicial, Pre Escolar- grupos A y B , Primero, Segundo - Grupos A y B, Tercero, Cuarto y Quinto). De ellos 22 ( ventidos) tienen Síndrome de Down que están integrados a los grados escolares, así: Aula Inicial 10, Preescolar 3, Primero 2, Segundo 3, Tercero 1, Cuarto 1 y Quinto 2.

 

En los niveles de aula inicial, preescolar y primaria, la experiencia integró un promedio anual de 25 niños con Síndrome de Down.

 

Los niños del Centro Docente, son atendidos por doce (12) personas: La Directora (1), nueve (9) docentes , un (1) catedrático en Artes y una (1) auxiliar.

 

LA EXPERIENCIA DE INTEGRACIóN EDUCATIVA

 

OBJETIVOS

 

· Diseñar y poner en funcionamiento la experiencia de integración de niño(a)s con Síndrome de Down en una institución oficial de la ciudad de Neiva.

 

· Establecer las condiciones académicas, financieras y administrativas para el desarrollo de la experiencia.
· Poner a prueba el currículo y modelo pedagógico adoptado.

 

· Realizar el seguimiento, sistematización y evaluación de la experiencia.

 

· Propiciar espacios y estrategias que permitan mejorar la Experiencia y avanzar a niveles superiores.

 

SURGIMIENTO DE LA EXPERIENCIA DE INTEGRACIÓN

 

Un aspecto de gran preocupación para la Fundación Síndrome de Down, ha sido el acceso a la educación regular de sus niños y jóvenes, especialmente por las dificultades en la socialización y aceptación, a la vez que el desarrollo de sus posibilidades cognitivas. Esta necesidad llevó a que en el año 1.996, se propusiera y acogiera en el Centro Docente el Lago la realización de la Experiencia de Integración, previo diseño del Proyecto, que tendría su inicio en el año lectivo de 1997, cuyo proceso ya lleva 7 años.

 

Al realizar el estudio sobre, se realizaron las siguientes actividades:
· Diagnóstico : Entrevistas y encuestas a padres de familia del Centro Docente y la Fundación para determinar posibilidades, limitaciones y expectativas del proyecto.
· Inventario de los recursos locativos, didácticos y de recurso humano con que disponían las dos instituciones.
· Conceptualización de la Integración educativa de niños con Síndrome de Down.
· Diseño Pedagógico y Curricular de la Experiencia de Integración.
· Determinación de necesidades de recurso humanos y financieros para la experiencia.
· Presupuesto para la construcción y dotación requeridas para el proyecto.
· Estructura organizativa de la experiencia.
· Plan de Capacitación de docentes, padres de familia y terapeutas.

 

DESCRIPCIóN DE LA EXPERIENCIA

 

La integración parte del concepto fundamental de la igualdad de derechos entre los ciudadanos. Se entiende como un derecho de todas las personas recibir un tratamiento normalizado o expresado de otra forma como el derecho a no ser marginado por ser diferente.

 

La integración educativa es la apertura y flexibilidad que permite al estudiante con NEE acceder a oportunidad de participar en los procesos de formación en sistema educativo regular. Se refiere a la posibilidad de estar aprendiendo juntos niños con o si NEE durante una parte o la totalidad del tiempo.

 

La integración escolar es una alternativa para las personas con Síndrome de Down cuyos beneficios son mayores en la medida en que se les brinde apoyo adicional y especializado de acuerdo con sus características individuales.

 

La Experiencia de Integración educativa es el acceso de niños con Síndrome de Down en los grados que tiene establecido el Centro Docente El Lago, según su desarrollo cognitivo y social y afectivo.

 

El Centro Docente tiene establecidos tres (3) Niveles:

 

- Aula Inicial. Es el primer paso a la integración educativa, que tiene como fin el desarrollo de habilidades básicas cotidianas ( control de esfínteres, aseo personal y autocuidado), atención (permanencia en el aula, seguimiento de instrucciones, concentración en actividades), manejo de conductas sociales ( acatamiento de normas y comportamientos esperados), y motricidad fina y gruesa.

 

- Preescolar. Cumpliendo las condiciones del Nivel Inicial, el niño se integra al Nivel de Preescolar. El centro Docente el Lago, tiene establecido dos (2) niveles. El primero desarrolla las habilidades básicas del Preescolar y el segundo prepara para el ingreso a la Primaria.

 

- Básica Primaría. Abarca los grados de 1º a 5º , los estudiantes se van promoviendo con el acompañamiento de la profesora a lo largo de los grados. En casos excepcionales en que el estudiante no supere los logros mínimos del grado no se realiza la promoción.

 

El ingreso de los niños con Síndrome de Down en la Experiencia de Integración, se hace a partir de una evaluación de las habilidades cognitivas, motoras y socio- afectivas que realiza el equipo terapéutico de la Fundación Síndrome de Down del Huila y las docentes del Centro . Bajo este criterio se ubica al niño con NEE en el nivel y grado que le corresponda. Paralelamente a la actividad educativa del Centro Docente el niño con Síndrome de Down debe tener un seguimiento médico, apoyo terapéutico y refuerzos académicos, que brinden las ayudas adicionales que potencien el éxito de la acción educativa.

 

ASPECTOS ACADEMICOS

 

Orientación pedagógica:

 

La experiencia se propuso la búsqueda de estrategias pedagógicas que facilitaran el aprendizaje de los niños integrados. Se ubicó teóricamente el Modelo Pedagógico Desarrollista, fundamentada en la pedagogía activa y el Constructivismo Humano, que propicia el trabajo en grupos, la socialización, la vivencia y la construcción progresiva desde las capacidades y potencialidades del estudiante; en los principios de la Educación Personalizada, para enfatizar la atención de las diferencias individuales, el trabajo con guías y la socialización, respetar los ritmos de trabajo y aprendizaje de niños con y sin NEE; en el Programa de Escuela Nueva, flexibilizando el currículo y la promoción por unidades y según logros, de acuerdo con las posibilidades de los niños; en las metodologías de la Escuela Moderna de Freinet, en el sentido de hacer vivencial el aprendizaje con la ayuda de la clase paseo, el texto libre, el cálculo viviente y el tanteo experimental en el ambiente natural y social ; y de María Montessori, con la utilización del juego y la manipulación de materiales didácticos para propiciar el desarrollo de los sentidos y las estructuras cognitivas, sociales y afectivas.

 

La experiencia se guía en las siguientes estrategias metodológicas :
· La acción de la base es la renovación permanente que no puede imponerse desde fuera, sino que debe ser construida en el trabajo de cada día.
· La aceptación de los estudiantes tal y como son, con todas sus limitaciones y potencialidades, respetando su evolución natural.
· En contacto con el ambiente social y natural como medio vital y significativo para el aprendizaje y el progreso del estudiante.
· En el propósito de encontrar procedimientos didácticos válidos y apropiados para todos los estudiantes, independientemente de su procedencia o grado de inteligencia.

 

Entre las estrategias metodológicas, se busca aplicar:
el texto libre, para fomentar la expresión de los sentimientos, el pensamiento en forma gráfica o escrita ;
la clase paseo, como el encuentro con el medio ambiente y social, donde el niño puede observar, manipular, integrar y valorar ;
la hora del cuento, para motivar a la lectura, la comprensión y la imaginación ;
descripción de láminas, para estimular la comprensión, la expresión oral y escrita ;
el mural de trabajos, para exponer y estimular la producción de los niños; los títeres, en la dramatización de cuentos y vivencias, para desarrollar la creatividad y la expresión;
los personajes de la semana, para destacar a los niños por sus valores, convivencia y esfuerzo ;
las guías por periodos cortos y temas definidos, propician el trabajo independiente y el avance al propio ritmo;
el trabajo en pequeños grupos, para empujar hacia mayores logros a través de la cooperación entre los niños;
la ayudantía de pares, en el acompañamiento de niños sin NEE a niños con Síndrome de Down en actividades que requieren mayor esfuerzo;
el uso de materiales didácticos desde encajes, libros, cuentos, cassetes, videos y software educativo, como formas alternativas de apoyo.

 

En Lecto - escritura se sigue el método global de María Victoria Troncoso que parte de los sentidos y la experiencia, se ubica desde la imagen, el significado, la memoria visual, la lectura y finalmente la escritura.

 

Como principios pedagógicos, la Experiencia de Integración se basa en :
· El respeto a la singularidad, la atención a la individualidad y el desarrollo de la autonomía personal.
· La tolerancia, solidaridad y amor por el otro y por la naturaleza.
· La socialización y la cooperación.
· La flexibilidad.
· La expresión, la comunicación y la creatividad.
· El uso de las experiencias y vivencias afectivas y lúdicas
· La utilización de las expresiones artísticas y culturales

 

Orientación curricular

 

El reto de la integración educativa de la Experiencia del Centro Docente el Lago, es que los niños con Síndrome de Down participen de la manera más completa y normalizada posible de todas las actividades que se realizan en el devenir de la institución. Del mismo modo, que accedan a la educación regular y alcancen en la medida de sus ritmos los logros establecidos para los grados en el currículo oficial.

 

De hecho, tal reto debe alcanzarse teniendo en cuenta las limitaciones que conlleva el síndrome de Down, para lo cual debe flexibilizarse el currículo, dando mayores tiempos para la superación de los logros, cambiando y adecuando contenidos, incorporando nuevas estrategias pedagógicas, brindando la atención individualizada y los apoyos adicionales.

 

Para lograr plenamente este propósito, el Proyecto de la Experiencia de Integración propuso que en el mediano y largo plazo se implementara " La Escuela Sin Grados", es decir, se superación de la enseñanza por grados, organizando todos los contenidos curriculares en unidades, en las que irían transitando los alumnos en diferentes grupos según competencias, tuvieren o no necesidades educativas especiales, sin limitaciones de tiempo, de modo tal que un alumno regular pueda culminar la educación primaria entre 3 y 5 años y un niño con necesidades educativas especiales pueda tardar de 5 a 10 años cumpliendo este mismo ciclo.

 

Teniendo en cuenta la necesidad de que el currículo de la Experiencia de Integración incorpore la flexibilización en la organización de los contenidos, la promoción de los alumnos en los logros según los ritmos individuales, y la evaluación con respecto a sí mismos, es decir sobre los propios avances y no en relación con el grupo, la experiencia en sus inicios propuso que se adoptara la organización de la Educación Personalizada y del Programa de Escuela Nueva que se sigue para la educación rural Colombiana.

 

Por las dificultades del orden financiero que no han hecho posible contar con los docentes adicionales para todas las áreas, los recursos didácticos, bibliográficos, equipos para los salones especializados y los insumos necesarios para la producción de las guías, la desgraduación del Centro no se ha implementado.

 

En cambio, se han hecho algunas adaptaciones curriculares y en donde el maestro lleva un programa individual para cada niño con NEE. El niño comparte algunas actividades con los niños regulares, en otras trabaja solo o se integra a otras actividades de apoyo. Se han establecido niveles de integración parcial o total, en donde los niños participan en algunas actividades regulares de su grado y en otras pasa a talleres con otros que tienen necesidades educativas especiales.

 

ADMINISTRACIóN Y LA GESTIóN.

 

La Experiencia de Integración del Centro Docente el Lago, tiene establecidos canales de comunicación, entre los diferentes estamentos de la comunidad educativa y los actores comprometidos en ella. El Centro Docente y la Fundación Síndrome de Down del Huila, han venido gestionando conjuntamente ante las diferentes entidades gubernamentales la adquisición de materiales didácticos, muebles y enseres, el mejoramiento de la planta física y la asignación del recurso humano necesario. El apoyo financiero recibido de algunas instituciones, aunque no suficiente porque aún faltan muchas necesidades por atender, ha sido decisivo en el desarrollo de la experiencia. También el tesón y el esfuerzo permanente de las docentes y la Fundación, pues a pesar de las precariedades y limitaciones los resultados son muy positivos.

 

Uno de los principales cambios que pretende el sistema escolar de instituciones integradoras es considerar a cada estudiante en forma particular, para brindar la adecuada atención y así lograr la tan anhelada calidad educativa. A la luz de las nuevas reformas y políticas educativas que pretenden la racionalización del recurso docente y el aumento de la cobertura educativa, este requerimiento se hace cada vez más difícil de cumplir. El gobierno aún no ha hecho las consideraciones especiales para brindar un tratamiento diferente a las instituciones integradoras.

 

Actualmente por la fusión de instituciones, el Centro Docente el Lago forma parte de la Institución CEINAR que tiene el ciclo de la educación secundaría. Nos hemos propuesto desarrollar un nuevo proceso que permita extender en ella la Experiencia de integración educativa.

 

CONDICIONES QUE FAVORECIERON LA EXPERIENCIA, LOGROS, Y ACCIONES

 

Durante el proceso de integración de niños y niñas con Síndrome de Down en el Centro Docente el Lago, se han determinado como condiciones que favorecieron la experiencia:

 

· La sensibilización de la comunidad educativa y el entorno.
· El cambio de actitud en los diferentes actores, apertura, tolerancia y aceptación a la diferencia.
· El trabajo interinstitucional con la entidad especializada en la discapacidad, en este caso la Fundación Síndrome de Down del Huila, y la ayuda económica de otras entidades.
· El mejoramiento de las instalaciones y la dotación de equipos y materiales.
· La reorganización administrativa de la Institución en función de la experiencia.
· La reestructuración del Proyecto Educativo Institucional.
· La construcción permanente del currículo y de métodos pedagógicos para lograr la integración
· La asesoría calificada.
· El acompañamiento terapéutico.
· Los procesos de capacitación permanente

 

Como aciertos :

 

· La exigencia de un trabajo de revisión y ajuste permanente de la experiencia, para hacerla pertinente, contextualizada y flexible.
· La búsqueda permanente de nuevas estrategias metodológicas.
· El diseño de guías especificas teniendo en cuenta los ritmos de aprendizaje
· La participación de los niños en los talleres de formación artística
· El desarrollo de actividades complementarias para apoyar a los niños con NEE en la obtención de logros y de refuerzo en horas contrarias a la jornada de estudio.
· El diseño del manual de convivencia ajustado a las necesidades de la nueva población educativa, estableciendo los deberes y derechos de todos.
· El desarrollo de habilidades sociales como aceptación y respeto a la diferencia, tolerancia, solidaridad, cooperación, ternura. Los estudiantes con o sin NEE tienen alto nivel de autonomía en hábitos básicos necesarios para el trabajo en el aula.
· Los avances en la adquisición del lenguaje, escritura, conductas motoras adecuadas.
· El desarrollo de la sensibilidad por las expresiones artísticas, posibilitando nuevos formas de aprendizaje.
· La actitud positiva y el compromiso constante y afable, de los docentes, creando un ambiente agradable y de confianza.

 

Como dificultades:

 

· La Falta de lineamientos y consideraciones especiales por parte del gobierno para las instituciones que desarrollan experiencias de integración.
· La actitud de algunos Padres de Familia que no brindan el apoyo suficiente en el proceso de formación.
· La Falta de compromiso de algunas Docentes en trabajos extracurriculares.
· Inasistencia frecuente de los niños con Síndrome de Down por problemas de salud, por su vulnerabilidad ante muchas enfermedades, generando retrocesos en los niveles de aprendizaje.
· La alta incidencia en las dificultades de aprendizaje de los estudiantes regulares.
· La situación económica desfavorable de gran parte de las familias de los niños que no permite el desplazamiento al centro, el suministro de los materiales y la participación actividades terapéuticas y de refuerzo.

 

Como acciones se proponen:

 

· Buscar mecanismos para estimular a los Docentes que trabajen con mayor dedicación en la Experiencia.
· Asignar el recurso humano necesario para el apoyo en aula y los refuerzos adicionales requeridos. En el curso de los años que lleva la Experiencia se ha detectado que los niños que reciben ayudas adicionales tienen un mayor progreso.
· Pedir que la relación docente-estudiantes en la experiencia de Integración Educativa no sea superior a 25 niños por grado, ya que los niños con NEE requieren de mayor atención.
· Continuar el trabajo de sensibilización y capacitación educativa, en torno al proceso que se adelanta en la institución.
· Desarrollar procesos de investigación que permitan evaluar con mayor precisión la efectividad de las técnicas de enseñanza.
· Implementar la desgraduación del centro y trabajar por unidades, objetivos o logros.
· Divulgar la experiencia de integración a través de la publicación y distribución de material actualizado.
· Asegurar el apoyo técnico- financiero de la experiencia para realizar investigación que responda a las necesidades surgidas durante el proceso de integración.

 

DOCUMENTOS CONSULTADOS

 

BERNAL DE ROJAS AURA ELENA y O tros. Experiencia de Integración Educativa de Niños con Síndrome de Down en el Centro Docente el Lago. Fundación Síndrome de Down del Huila - Centro Docente el Lago. Neiva, julio de 2003

 

BERNAL DE ROJAS, Aura Elena y TELLO MUÑOZ, Constanza Helena. Proyecto Educativo de la Fundación Síndrome de Down del Huila. Neiva, febrero de 1.994.

 

CUENCA DE TRUJILLO, Aída Cecilia y JAIMES ABELLA Esther del Socorro. Integración de niños con Síndrome de Down en el Centro Docente el Lago de Neiva. Universidad Surcolombiana, Especialización en Planeación del desarrollo Educativo y Cultural. Neiva, Agosto de 1.996.

 

GRANJA GARCIA, Buenaventura y ROJAS BAHAMON, Augusto Segundo. Análisis Comparativo de los Contenidos de Ciencias y salud en Currícula de Educación Especial para Deficiencia Mental. Universidad del Tolima- Universidad Surcolombiana. Especialización para la Docencia de la Biología. Neiva, 1.994.

 


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Neiva, Octubre 1 de 2003

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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