Bienvenida a la Montaña Rusa

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Estadísticamente, el segundo grupo más numeroso de familias que compone nuestra red lo representan las familias con hijos autistas (en primer lugar y por un muy estrecho margen, las familias con hijos con s. De Down) 

Ante este hecho y tratando de complacer nuestros públicos con información actualizada, llevamos un tiempo monitoreando varias listas dedicadas a la temática del Espectro Autista. Entre estas, la excelente lista brasilera “Autismo”  (http://br.groups.yahoo.com/group/autismo/).

Es de allí que tomamos el siguiente contenido, luego de obtener el debido permiso para compartirlo.

Iniciamos con un breve mensaje que escribe Deise a la lista. Seguidamente, la respuesta de Argemiro García, titulada “Bienvenida a la Montaña Rusa”


Mensaje de Deise, mamá de Daniely
Simone,
No se si recibió mi correo, pero comenzamos nuestra lucha desde el día 07/10/04, cuando el Neurólogo nos diagnosticó que podría ser autismo. Desde entonces todo ha sido sido muy difícil. No logro leer mucho sobre autismo pues me duele mucho; mientras más leo, más me deprimo. Miro a mi niña y no consigo asociar el cuadro. Estoy triste en el trabajo, me aislo encasa, pero cada día que pasa una nueva madre entra en la lista y siento esa misma fuerza que Ud. transmitió en su mensaje...no hay que doblegarse, no hay que desistir
Gracias!
Deise, mamá de Daniely (Santos, SP, Brasil)

 

Responde Argemiro García
Geólogo. Papá de Gabriel (11), Pedro (14), Leonardo (16) y Gabriela (24)

 

Bienvenida a la Montaña Rusa

 

Deise,

 

Leí su mensaje y comprendo bien lo que siente – de alguna forma todos aquí pasaron o pasan por eso.

 

En los dos últimos días participé en la "Jornada PAE" (Programa de Asistencia Especial) de Petrobras. Vi, y conviví, con niños y adolescentes con los más diversos síndromes y deficiencias (inclusive un bebé con el síndrome de Kabuki que creo que diagnostiqué!). Vi a Felipe, un joven con parálisis cerebral, danzar hermosamente. Vi a una niñita "Down" bailar la danza del vientre y, después, correr para el micrófono y declarar: "Hola, gente! Yo soy de APAE-Salvador! No aguanto más a las profesoras ignorantes y la violencia!"

 

Conversando con Nair, del Projecto Incluir, vinculado a la Escuela Espaco Via Ponte donde mi hijo Gabriel estudia, supe de la madre de un bebé Down que está sufriendo por el futuro. Nair le ha dicho que su bebé, en este momento, solo necesita pecho y cariño. Que no se preocupe por el futuro todavía.

 

¿Y nosotros? ¿Qué significa tener un hijo autista – esa palabra desconocida? ¿Qué es lo que necesitan nuestros hijos?

 

En un mensaje que pasé hace unas dos semanas por esta lista, escribí que no debemos seguir yendo a ver películas sobre autismo – principalmente al comienzo. Ud. terminará imaginándose a su hijo como aquellos personajes – y Hollywood no es particularmente exitoso al retratar autistas. ¡No vea películas hasta que pase el "luto"!

 

- ¿Luto? ¿Este señor dice que estoy de luto?

 

Si lo estoy diciendo. Ud. está de luto por causa de un hijo que nunca tuvo…está llorando por la persona en que Ud. pensó su hijo se convertiría – y ahora teme que nunca se convertirá en ella. Solo eso. Todo eso.

 

Mientras tanto, Ud. tiene un niño lindo, con características diferentes a la media... Da trabajo, desgasta, cansa. Da deseos de llorar. Da deseos de hacer una burrada y hay quienes la hacen. Hay padres – y madres - que se largan. Se dicen que no es con ellos. Hay padres que se quedan pero no participan, escondiéndose en el trabajo o, inclusive, en el trabajo voluntario (conozco un padre que fundó una APAE, pero su hija comenta que nunca sale a pasear con su hijo Down). Se dedican a "combatir el monstruo que se posesionó de su hijo", sin comprende que ese hijo no está "poseído"; él "ES" así. Hay casos de padres y madres que caen en depresión y cometen burradas aún mayores. Tener un hijo con deficiencia es vivir en una montaña rusa – aún más cuando es autista.

 

Los autistas son adorables. Tienen un sentido del humor tan propio que muchas veces la gente no comprende – de ahí que la mayoría de los médicos y psicólogos, esas figuras que conviven media hora al mes con nuestros hijos, digan que los autistas se ríen sin motivo.

 

Los autistas tienen personalidad. Si no quieren una cosa, ¡es más fácil levantar el mundo que despegarlos del piso!

 

Los autistas tienen superpoderes. Solo así se puede explicar como Breno se levanta corriendo de la sala al oir a su abuelo diabético abrir una botella de refresco en la cocina, o a Gabriel pedir tocineta cuando el vecino está friendo. O a Bele notar que la leche de soya con Toddy tiene "olor a jaula"… (por eso muchos autistas sienten repugnancia de ciertas comidas.

 

- Pero Argemiro, ¿los autistas hablan? ¿Hacen todo eso?

 

Lo hacen, Deise. Lo hacen. Hacen cosas que solo Dios no duda. Y, también, no logran hacer cosas sencillas, banales. Muchos niños autistas tienen hiperlexia – decodifican la escritura y comienzan a leer rapidito. Y pueden tener disgrafia - tienen una dificultad enorme para tomar un lápiz y escribir una palabra. (Mi hijo Gabriel, de 11 años, aprendió a utilizar un normógrafo para escribir). Nota editorial: El normógrafo es un instrumento utilizado en el diseño técnico para la composición de letras, signos y cifras con características uniformes.

 

Tienen memoria fotográfica. Temple Grandin, ingeniera, bióloga y autista, logra proyectar planos "de memoria"– solo después los pasa al papel.

 

En una ocasión un padre de un autista me dijo: ¿Ud. cree que nuestros niños van a ser como Temple Grandin? Ahora bien, ¡yo jamás voy a lograr ser como ella! ¿Cómo exigir que Gabriel lo sea? Pero necesito ofrecerle TODAS las condiciones que estén a mi alcance para que se desenvuelva y sea: feliz, autónomo e independiente.

 

Sacúdase el luto y mire a su hijo. Tal vez nunca saque un diploma; tal vez no aprenda a hablar (como tantos autistas). Tal vez se covierta en abogado, en ingeniero, en médico, en maestro (como tantos autistas). Ahora bien, DUDO que se convierta en canalla. Eso, nunca lo he oido decir de un autista.

 

No exija más de lo que su hijo puede dar; no exija menos. No les crea cuando le digan que su hijo es incapaz de hacer alguna cosa. Su hijo es capaz de las principales cosas a las cuales un ser humano puede aspirar: soñar y amar. Tal vez no sepa demostrarlo. Pero es capaz.

 

Y, a final de cuentas, Ud. puede tener la certeza que de ahora en adelante sentirá emociones que jamás pensó sentir. Al tener un hijo, Ud. entró al Parque de Diversiones. Entonces, bienvenida a la montaña rusa.

 

Argemiro Garcia.
Salvador, Bahia, Brasil
Padre de Gabriel (11), Pedro (14), Leonardo (16) y Gabriela (24)
 
Autor: Argemiro García*
Geólogo. Papá de Gabriel (11), Pedro (14), Leonardo (16) y Gabriela (24) 
http://www.cantodeanjo.blogger.com.br 
http://www.cronicaautista.blogger.com.br 
Fuente: Lista Autismo (Brasil)
*Título asignado por Regiane Dias, miembro de la Lista Autismo 
Traducción: Angela Couret

 

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